Tres años ya…,

Pues sí…, ya van tres años desde aquel 10 de Abril de 2014 cuando operaron a Martina y se cuentan como se contaban las primeras 24, 48, 72 horas y todas las siguientes. Como se contaban los días y las semanas en un deseo constante de que pasara el tiempo y te alejara de aquel momento y de que se esfumara la posibilidad de complicaciones. Como se cuentan las innumerables veces que todo regresa a la cabeza una y otra vez…, en ocasiones para perturbarte y en ocasiones para reconfortarte.

Es una de esas experiencias que te marcan y te dejan una cicatriz imposible de borrar y que te escuece cuando alguien te argumenta “Todo ha acabado”, “Todo está bien”, “Ya no tienes de que preocuparte”. Y tu por dentro pensando “Que no te toque…, que no te toque”.

Hoy, tres años despues de superar una de las experiencias mas duras de nuestra vida, podemos decir con amplia sonrisa que nuestra pequeña está fuerte, que crece, que aprende…, que nos enseña. Nos enseña paciencia, nos enseña agradecimiento, nos enseña alegria, posibilidades, adaptación.

El ser madre/padre de un pequeño con una cardiopatia congénita no es fácil. Has de superar muchos miedos de muy distinta índole y aprender a gestionarlos. Reconocer señales de alarma tanto ciertas como falsas. Entender que todo puede cambiar y empezar a ir bien. Confiar en quienes se presentan como las personas que pueden ayudar a tu peque.

El ser madre/padre de un pequeño con una cardiopatia congénita provoca en sus progenitores la temida “cardiopatitis”. Aquí os dejamos un pequeño fragmento de la definición de “cardiopatitis”, extraido del “Manual para padres con niños con cardiopatia congénita”, editado por el Dr José Santos, Jefe de Cardiologia Pediatrica del H.I.U. Virgen del Rocio de Sevilla;


La “cardiopatitis” no es una enfermedad congénita, sino adquirida, y la adquirimos en el instante mismo en el que se nos comunica el diagnóstico de la cardiopatía congénita de nuestro hijo. La “cardiopatitis” no es una enfermedad definida ni contemplada en los manuales médicos, y sin embargo puede llegar a tener efectos devastadores no solamente en aquel que la padece, sino también en todos los que le rodean, dado que es una enfermedad altamente contagiosa. Al no estar reconocida como enfermedad, el que padece “cardiopatitis” no sabe que la tiene, ni sabe cómo enfrentarse a ella, ni se atreve siquiera a hablar de sus síntomas. Y sin embargo, tiene unos síntomas muy claros, y estos síntomas son: la angustia, la sensación de impotencia, el sentimiento de culpa, el dolor, la depresión. En definitiva, el elemento más destacable de la “cardiopatitis” es el miedo. Un miedo atroz al futuro. Un futuro incierto en el que se vislumbran nubarrones que van desde el gris pálido de la incertidumbre hasta el negro cerrado de la muerte. La “cardiopatitis” se carateriza por un intenso deseo de paralizar el tiempo, de rebobinar la película y rescribir el guión. 


Siempre, absolutamente siempre, agradecer al Dr Ruiz y al Dr Castillo la pericia demostrada, el esfuerzo realizado y las horas invertidas entre las cuatro paredes de aquel quirófano para la correción de las cardiopatias de nuestra pequeña Martina. Hacer extensivo nuestro agradecimiento a todo el personal sanitario y no sanitario que aquellos dias se cruzó en nuestro camino.

A la familia, amigos, allegados, conocidos y a ti, que nos lees y que no nos conocemos…, gracias por la ayuda y el cariño recibido en forma alguna.

Besos y abrazos,