Todos somos raros, todos somos únicos

Este es el título del nuevo programa de TVE que se emite en La2. Programa dirigido y presentado por Isabel Gemio y en el que colaboran la Fundación Isabel Gemio, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.Todos-somos-raros-300x164

Este espacio pretende sensibilizar sobre la problemática que supone el luchar y convivir con una enfermedad rara. Lo  hará mediante casos particulares expuestos por los/as propios/as afectados/as  y por medio de temas generales apoyados por distintos investigadores.

Esta iniciativa, más que interesante, se nos antoja necesaria dado que el principal problema de las enfermedades raras es la falta de visibilidad y evidentemente que mejor escaparate que el de una televisión de alcance nacional para llegar a un mayor número de personas.

Para quienes estais interesados en ver el programa, no teneis más que pinchar en le siguiente enlace “Todos somos raros, Todos somos únicos”.

Si alguno de vosotros tuviera intención de contactar con el programa podeis hacerlo escribiendo a info@todossomosraros.es

Esperamos que os guste el programa.

El Efecto Mateo

Si entrais en www.medulMateoaparamateo.com, posiblemente ya conocereis la historia de este pequeño…, con lo cual no vamos a descubrir nada nuevo.

Mateo es, como muchos otros, un pequeño que vino a este mundo con la intención de quedarse y hacer del día a día una batalla sin cuartel a golpe de travesuras y ocurrencias varias. La cuestión es que la vida le ha puesto la zancadilla a modo de leucemia y su familia está haciendo lo inimaginable para que Mateo no tropiece.

En muy poco tiempo han conseguidorevolucionar las redes sociales, hacer que eleve de forma sorprendente el número de donantes de médula,acaparar la atención de medios de comunicación a nivel nacional, conseguir el apoyo de famosos, e incluso traspasar fronteras y que su historia se cuente en otros idiomas.

Esto es el “Efecto Mateo”…, miles de personas contando y compartiendo su causa.

Algo tan grande no puede quedar en nada y Mateo tendrá su donante. Pero para ello es preciso contar con cuanta más gente mejor.

Súmate al “Efecto Mateo” y cuentale a todo el mundo quien es Mateo, que le ocurre y cuales son sus necesidades. Luego, no te olvides de hacerte, si no lo eres, donante de médula.

Pincha en la imagen de abajo y localiza tu centro más cercano para hacerte donante de médula.

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La camiseta de Idaira Osuna

Dani-Rovira-MMMLG-300x168A principios del mes de Marzo os contábamos que Dani Rovira al término de la 23 edición de la Media Maratón de Málaga, nos firmaria su camiseta con la intención de cederla a la familia de Idaira. La intención es subastar la camiseta y dedicar su recaudación a las necesidades de la pequeña.

Pues como podeis comprobar en la fotos que os adjuntamos, todo ha salido tal cual lo pensamos…, Dani firmando la camiseta y la misma ya firmada.

La organización se mostró dispuesta a mediar desde el principio y Rovira no solo era consciente de su cita, podemos asegurar que a poco de cruzar la linea de meta ya estaba pendiente de cumplir con aquello a lo que accedio.Camiseta-para-Idaira-300x168

Este es, por ahora, nuestro grano de arena para Idaira y no será el único dado que seguiremos buscando la forma de aportar aquello que nos sea posible.

No podemos cerrar esta entrada sin agradecer a la organización de la MMMLG, a Jose Luis Hernandez y a Dani Rovira, la ilusión y la disponibilidad.

Idaira, aquí tienes tu camiseta!!!

Dani Rovira con Idaira Osuna

dani-rovira-300x152Hace unos dias contábamos la historia de Idaira Osuna, una pequeña afectada por AME Tipo1. Sensibles con este tipo de historias decidimos buscar alguna forma de colaborar y aportar nuestro grano de arena.

Las pruebas de atletismo son un buen lugar para apelar a la solidaridad de quienes se patean la ciudad y el extrarradio haciendo cientos de kilómetros para llegar n uevamente al mismo sitio…, la puerta de casa.

Como aficionado al running me inscribí en la Media Maratón de Málaga que se celebra el día 07 de Abril y tras conocer la historia de la pequeña Idaira se nos ocurrió ponernos al habla con la organización y pedir que se recogieran los tapones de las botellas de avituallamiento para esta familia.

Lamentablemente, atravesamos muy malos tiempos y no son pocas las causas  que buscan donde conseguir algo de recursos económicos. De tal forma dichos tapones ya estaban comprometidos con Carmen Torres, una pequeña afectada por una parálisis cerebral.Idaira-osuna

Entre medias conocimos que el dorsal Nº2 de este año era para Dani Rovira. Y vuelta la burra al trigo…, nuevamente nos pusimos en contacto con la organización y les preguntamos si dicho humorista malagueño tendria inconveniente en ceder a esta familia su camiseta firmada para una posterior subasta, rifa, etc, y así ganar algo de dinero para cubrir las necesidades de Idaira.

Os comunicamos, dado que así se nos ha permitido ya, que el amigo Rovira se muestra “dispuesto e ilusionado” a participar de esta iniciativa. Evidentemente nuestro más sincero agradecimiento por su participación y su sensibilidad.

Aprovechamos para mandar un saludo y un fuerte abrazo a los componentes de la organización.