Todos somos raros

A mediados del mes pasado os veniamos con la noticia de un nuevo programa de Tv, “Todos somos raros, todos somos únicos”.

Tan de nuestro agrado ha sido dicho programa que hemos decidido no dejarlo en dicha mención y queremos dedicar una página en nuestro blog. Aquí, cada semana, iremos colocando el enlace correspondiente para que podais ver la entrega elegida. De todas formas no olvideis que podeis seguirlo desde su propia web www.todossomosraros.es

Destacar el trabajo de de Fundación Isabel Gemio, FEDER y ASEM. 

Programa 1. Presentación del proyecto. Síndrome de Sotos, albinismo y esclerosis multiple entre otras patologias. Participa Millán Salcedo.

Programa 2. Participa la actriz Cristina Castaño. En esta ocasión tratan sobre la Epidermólisis Bullosa (Piel de Mariposa) y el Síndrome de Marfan que afecta al actor Javier Botet.

Programa 3. Programa dedicado principalmente a las enfermedades neuromusculares. Participa en plató la Dra. Illa, Dtra. del Serv de Neurologia del Hospital Santa Creu i Sant Pau (Barcelona). Miguel Rios es la cara conocida que se prestó para la ocasión.

Programa 4. Concepto de enfermedad rara y enfermedad ultra-rara y enfermedades incluso sin nombre. Microdelección de Cromosoma Q…, efectos y día a día del paciente y familia.Asociación MIMOS. El jugador de baloncesto Albert Miralles, participa en los últimos minutos del programa.

Programa 5. El Dr. Pablo Lampunzina habla sobre la necesidad de diagnóstico. Podemos conocer el Síndrome Phelan McDermid. El Dr Gil Aguado tratará el Lupus. Mencion a www.somospacientes.com , comunidad de pacientes de la que formamos parte. Conoceremos el  Síndrome de Apert junto al tenista Carlos Moyá.

Programa 6. Hoy nos muestran la crueldad de la Leucodistrofia Pelizaeus-Merbzbuler que afecta a Jorge. Enfermedad motivada por una dificultad en la transmisión neuronal. Tambien tratan la Hemofilia, que gracias a los últimos avances hace mas llevadero el día a día. Conoceremos la AME de mano de Virginia Felipe, acompañada de Loles León.

Programa 7. Último programa de esta serie. En esta ocasión nos presentan a la Asociación Izas. Participa la pequeña Sofia y su familia…, Sofia, una princesilla de ocho años que aún NO TIENE DIAGNÓSTICO. La Dra Martinez-Frias, a quien tenemos un especial cariño por su cercania, humanidad y profesionalidad, nos presenta el Síndrome Lowe. El cocinero Pepe Rodriguez nos presentara a Ignacio, un pequeño afectado por este síndrome

Estos son todos los programas. Si hay o no una segunda parte lo desconocemos, pero lo que si sabemos es que, en caso de existir, tendrán un espacio en nuestro blog.

Nuestro más profundo agradecimiento a quienes han hecho posible este programa y a quienes en él han participado.

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