Dia Mundial del Niño Prematuro. 17 de Noviembre

Cuando hablamos de un bebé prematuro hablamos de un bebé que no ha superado la semana 37 de gestación. Cuando el nacimiento se produce antes de la semana 32 entonces hablamos de un gran prematuro.

Pero cuando nos referimos a bebés prematuros y grandes prematuros no nos referimos solamente a bebes más pequeños de lo habitual, que también, también hablamos de bebés con un grado de inmadurez un tanto excepcional. Esta inmadurez puede ser a muy distintos niveles…, sistema respiratorio, inmune, digestivo.

Dependiendo de si se trata de un bebé prematuro, gran prematuro, su peso y los resultados que arrojen las evaluaciones iniciales, este quedará unos días ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos, en la Cuidados Medios o en la de Cuidados Básicos, hasta que se descarten complicaciones y el bebé adquiera un peso considerable antes de su alta.

En caso de aparecer las temidas complicaciones derivadas de un no nacido a término serán, en inicio, los neonatologos los encargados de advertirlas en un primer momento y serán quienes tracen las líneas iniciales para su seguimiento y/o solución. Este grupo de profesionales estarán arropados por diversos especialistas, técnicos, DUE´s, auxiliares y un largo etc, con la intención de que el recién nacido salga adelante.

Luego habrá que vigilar su desarrollo psicomotor, cognitivo, etc por parte de especialistas en Atención Temprana. Sin ellos, estos peques, quedan en una especie de suerte en la que todo puede salir bien o no y estos profesionales estarán hay para vigilar que todo se desarrolle según lo esperado y en caso contrario poder actuar.

Todo esto, aquí contado y aquí leído, puede parecer fácil…, llevadero. Pero ya os aseguro que es bastante complicado. Primero porque no entiendes nada al inicio y más adelante porque hasta que no pasa mucho tiempo, años, solo escuchas “Esto no lo podemos evaluar ahora”, “Hay que vigilar esta actitud a ver si persiste”, “Aun es pronto para saber”. Y claro, la incertidumbre agobia y la paciencia no es la principal virtud del ser humano…, menos aun cuando se trata de la salud y el desarrollo de tu hijo/a.

Es fácil de concluir. Si un recién nacido es frágil…, un prematuro puede ser, con total seguridad, mucho más. Pero, ojo, no te equivoques. Los inicios de un bebé prematuro pueden ser complicados pero dentro de si hay una fuerza y unos niveles de vida infinitamente superiores a lo imaginable y estas personillas luchan a capa y espada cada segundo y cada minuto de sus recién estrenadas vidas para salir delante de forma airosa ante las posibles trabas. Tal es la fuerza que manejan que son ellos quienes la transmiten a sus progenitores…, ¿De donde te crees si no que van a sacar las fuerzas esas mamás y esos papás para estar al pie de la incubadora las 24hrs?

Desde 2009, cada 17 de Noviembre, se celebra el Día Mundial del Niño Prematuro para dar luz a esta “problemática” y como homenaje a estos peques y sus familias. En 2017 se realizó el 1er Encuentro de Familias en el Materno Infantil  de la ciudad de Málaga y en este 2018 se realizará el 2do Encuentro de Familias en la Facultad de Medicina de la misma ciudad.  Con total seguridad, quienes allí se den cita, podrán disfrutar de una amena tarde con cantidad de sorpresas y bonitos reencuentros.

Antes de cerrar esta entrada debemos y queremos agradecer en nuestro nombre y en el nombre de muchas familias la atención, empatía, cercanía y profesionalidad del personal de la Unidad de Neonatos del Hospital Materno Infantil de Málaga. Gracias por cuidar de nuestros peques y, de paso, cuidarnos a nosotros.

Saludos,

Solidaridad Imperial

Hola a todos/as. ¿Qué tal os trata el verano? Espero que bien.

Hoy vengo a contaros una bonita iniciativa de la que espero que participéis…, no os va costar mucho y vais a ayudar a una buena causa. Os pongo en situación y os cuento.

Imagen extraida de www.legion501.com

¿Quién no conoce a estas alturas a la Legión 501? Bien, si no los conocéis os copio el enlace de la página www.legion501.com y os relato por encima para no extenderme mucho.

La Legión 501 es un club de costuming referente a la saga Star Wars. Personas ataviadas con trajes idénticos a los de las películas y que se dedican a contribuir de forma totalmente altruista con visitas a pequeños hospitalizados, reclamos en diversas ONG´s con el fin de recaudar fondos para estas, participación en desfiles solidarios, cuestaciones, etc. De todo ello, para mi, lo más importante es la visita a hospitales…, es donde más falta hace entretener a pequeños y mayores y donde se hace necesario arrancar una sonrisa. Es tratamiento complementario y necesario que se escapa a la ciencia médica y por tanto el facultativo no puede prescribir…, y allí están ellos. Los efectivos de la Legión 501.

Cuando un oficial, un piloto, un soldado…, entra por la puerta, el dolor, el tedio, la angustia, salen de la misma manera. Pero ojo, ese “despiste” no dura lo que dura la visita. Ese “despiste” continua por días porque una vez que se marchan, el peque los dibuja y sigue en ese mundo. Luego, cuando viene el especialista o técnico de turno, se lo cuenta y lo revive. Cuando recibe la visita de algún familiar, lo vuelve a contar y lo vuelve a vivir. Sueña con ellos. A la mañana se despierta con lo que vio, lo cuenta y lo vive una vez más. Siempre con una sonrisa en la cara. Cuando se marcha a casa, se lleva sus dibus y los guarda con cariño…, el mismo que recibió en aquella inolvidable visita.

¿¿¿Y si se lleva un recuerdo de “La 501”??? Eso es ya lo más…, la locura!!! Y eso es lo que os quiero contar.

 

JuanPe Exposito, SandTrooper del Imperio a tiempo parcial, ha diseñado una serie de llaveros y necesita vender cuantos más mejor. La magnífica idea es, con los beneficios, poder elaborar todos los posibles y que estos sean un recuerdo para los pequeños ingresados que encuentren en las próximas visitas a hospitales de todo el territorio nacional.

Os adjunto una serie de fotos para que podáis ver los modelos que por el momento oferta. Son solo 5€/unidad más los gastos de envio…, si piensas que es caro, relee esto que te acabo de contar y verás como haces algún pedido. Ponerte en contacto con JuanPe es fácil, escríbele un WhatsApp al 619003750 y de inmediato solventará tus dudas referente a modelos, tiempos de envio, forma de pago, etc.

Yo tengo los mios…, son una chulada. Y saber que estás ayudando a una necesaria causa ya te digo que reconforta y mucho.

No te pienses si hacer un pedido o no, tan solo piensa en el modelo que quieres y ve cogiendo el teléfono.

Gracias, como siempre, a todos por estar ahí. Saludos y feliz verano!!!

501St Legion #BadGuysDoingGood

Probablemente conozcas a la Legión 501…, o puede que no.

501St Legion-Escuadrón Sur

La Legión 501 es una organización mundial sin ánimo de lucro, que opera bajo el consentimiento de Disney/LucasFilm, y que nació con la intención de promocionar la saga Star Wras. Pero esta intención inicial derivó en apoyo de causas benéficas prestando su presencia en diversos actos.

A día de hoy cuenta con más de 13.000 miembros y la Spanish Garrison, división española, con más de 500.

Tras conversaciones con varios de sus responsables se ofrecieron para dar una gran sorpresa a chicos y grandes en Equipo SDI.

De Equipo SIDI ya os hemos hablado en varias ocasiones. Es un centro de atención temprana donde las

501St Legion-Escuadrón Sur

familias que allí acudimos lo hacemos buscando ayuda, respuestas, con muchas dudas e incertidumbre. Allí, distintos profesionales se encargan de procurar esa ayuda, de encontrar esas respuestas y de sacudir esas dudas y esa incertidumbre. Cabe decir que, dichos profesionales se convierten en parte de tu familia y de tu grupo de amigos.

Evidentemente teníamos que hablar con la dirección de este centro para que valoraran la viabilidad de la idea…, poco valoraron, la verdad. La idea les pareció genial desde el inicio y se pusieron manos a la obra. De tal forma se fue gestando en muy poco tiempo una misión muy especial…, una misión que recordaremos por mucho tiempo que pase.

En muchos de sus actos la Legión 501 acude con la intención de visibilizar un problema, con la necesidad de una recaudación económica para una determinada asociación, con la finalidad de recolectar para un banco de alimentos, participando con las protectoras de animales y otras muchas causas. Misiones todas, como os podeis figurar, muy necesarias. Pero en esta ocasión se dispusieron a dar una sorpresa…, sin más.

501St Legion-Escuadrón Sur

Acudieron, como siempre, alejados de postureo, de forma totalmente altruista y desinteresada. Acudieron a entretener, a despistar por una horas y a romper la necesaria pero, también, tediosa rutina de unas terapias.

Desde aquí queremos mostrarles nuestro eterno agradecimiento a la Spanish Garrison y a su Escuadrón Sur por venir desde muy distintos puntos de nuestra galaxia a hacer posibles unos momentos únicos. Nuestra Jedi Master, más conocida en el universo como Martina, se dejó llevar por el lado oscuro y pudo comprobar que efectivamente son chicos malos haciendo cosas buenas…, cosas muy buenas.

Os adjuntamos pocas fotos dado que es imposible por aquello de preservar la necesaria intimidad.

Que la fuerza os acompañe!!!

Tres años ya…,

Pues sí…, ya van tres años desde aquel 10 de Abril de 2014 cuando operaron a Martina y se cuentan como se contaban las primeras 24, 48, 72 horas y todas las siguientes. Como se contaban los días y las semanas en un deseo constante de que pasara el tiempo y te alejara de aquel momento y de que se esfumara la posibilidad de complicaciones. Como se cuentan las innumerables veces que todo regresa a la cabeza una y otra vez…, en ocasiones para perturbarte y en ocasiones para reconfortarte.

Es una de esas experiencias que te marcan y te dejan una cicatriz imposible de borrar y que te escuece cuando alguien te argumenta “Todo ha acabado”, “Todo está bien”, “Ya no tienes de que preocuparte”. Y tu por dentro pensando “Que no te toque…, que no te toque”.

Hoy, tres años despues de superar una de las experiencias mas duras de nuestra vida, podemos decir con amplia sonrisa que nuestra pequeña está fuerte, que crece, que aprende…, que nos enseña. Nos enseña paciencia, nos enseña agradecimiento, nos enseña alegria, posibilidades, adaptación.

El ser madre/padre de un pequeño con una cardiopatia congénita no es fácil. Has de superar muchos miedos de muy distinta índole y aprender a gestionarlos. Reconocer señales de alarma tanto ciertas como falsas. Entender que todo puede cambiar y empezar a ir bien. Confiar en quienes se presentan como las personas que pueden ayudar a tu peque.

El ser madre/padre de un pequeño con una cardiopatia congénita provoca en sus progenitores la temida “cardiopatitis”. Aquí os dejamos un pequeño fragmento de la definición de “cardiopatitis”, extraido del “Manual para padres con niños con cardiopatia congénita”, editado por el Dr José Santos, Jefe de Cardiologia Pediatrica del H.I.U. Virgen del Rocio de Sevilla;


La “cardiopatitis” no es una enfermedad congénita, sino adquirida, y la adquirimos en el instante mismo en el que se nos comunica el diagnóstico de la cardiopatía congénita de nuestro hijo. La “cardiopatitis” no es una enfermedad definida ni contemplada en los manuales médicos, y sin embargo puede llegar a tener efectos devastadores no solamente en aquel que la padece, sino también en todos los que le rodean, dado que es una enfermedad altamente contagiosa. Al no estar reconocida como enfermedad, el que padece “cardiopatitis” no sabe que la tiene, ni sabe cómo enfrentarse a ella, ni se atreve siquiera a hablar de sus síntomas. Y sin embargo, tiene unos síntomas muy claros, y estos síntomas son: la angustia, la sensación de impotencia, el sentimiento de culpa, el dolor, la depresión. En definitiva, el elemento más destacable de la “cardiopatitis” es el miedo. Un miedo atroz al futuro. Un futuro incierto en el que se vislumbran nubarrones que van desde el gris pálido de la incertidumbre hasta el negro cerrado de la muerte. La “cardiopatitis” se carateriza por un intenso deseo de paralizar el tiempo, de rebobinar la película y rescribir el guión. 


Siempre, absolutamente siempre, agradecer al Dr Ruiz y al Dr Castillo la pericia demostrada, el esfuerzo realizado y las horas invertidas entre las cuatro paredes de aquel quirófano para la correción de las cardiopatias de nuestra pequeña Martina. Hacer extensivo nuestro agradecimiento a todo el personal sanitario y no sanitario que aquellos dias se cruzó en nuestro camino.

A la familia, amigos, allegados, conocidos y a ti, que nos lees y que no nos conocemos…, gracias por la ayuda y el cariño recibido en forma alguna.

Besos y abrazos,