ANAHO

Asociación Nacional de Afectados por Holt Oram.

La asociación ANAHO inscrita en el Grupo 1, Sección 1, bajo el número 601979 en el Registro Nacional de Asociaciones, creada el 12/Diciembre/2012, es la primera asociación en nuestro pais referente al Síndrome Holt Oram. A día de hoy es la única. Desde nuestra posición pretendemos ayudar a todas aquellas personas vinculadas a este síndrome ya sean afectados/as o familiares. Nuestra labor tambien va encaminada a la cobertura, defensa y visibilidad de lo que se conoce como EERR (Enfermedades Raras).

Este síndrome, con una prevalencia de 1:100.000 nacidos vivos, provoca, por motivos de la mutación del gen TBX5, malformaciones en miembros superiores y corazón. Su expresión es muy variable siendo en ocasiones malformaciones desde casi imperceptibles hasta casos extremadamente complicados.

La Junta Directiva de ANAHO, está formada por:

  • Juan Carlos Cano Mellado (info@holt-oram.es)
  • Maria Luisa Madrid Corcuera (marisamadrid@holt-oram.es)
  • Maria José Madrid Corcuera (majomadrid@holt-oram.es)

En el tlf 686145149, nos puedes encontrar casi a cualquier hora del día, principalmente de 09 a 21hrs, para aclarar cualquier duda o atender la consulta que desees hacer. Nuestro domicilio es C/ Maria Tubau, 17. 29014 Málaga.

Si te quieres asociar, y así darnos una alegria, no tienes mas que descargarte este formulario Solicitud Socio-a y enviarnoslo, junto con una copia de tu DNI, a info@holt-oram.es.

Si quieres colaborar economicamente aún sin ser socio/a, el siguiente impreso Colaboracion-Economica, te ayudará a elegir una cuota y una periodicidad. Lo descargas, cumplimentas, y nos lo envias a info@holt-oram.es, firmado y con una copia de tu DNI…, así de facil. Si te apetece hacer una donación de una sola vez y de forma más anónima este es el Nº de Cta 2103/2054/70/0030003130

 Nuestra web www.holt-oram.es, como inicio de todo. Es en dicha web donde comenzamos a contar, cribando toda la información que encontrábamos, que es este síndrome. En ella podeis encontrar mucha más información.

Deja un comentario