Asociación Nacional de Afectados por Holt Oram.
La asociación ANAHO inscrita en el Grupo 1, Sección 1, bajo el número 601979 en el Registro Nacional de Asociaciones, creada el 12/Diciembre/2012, es la primera asociación en nuestro pais referente al Síndrome Holt Oram. A día de hoy es la única. Desde nuestra posición pretendemos ayudar a todas aquellas personas vinculadas a este síndrome ya sean afectados/as o familiares. Nuestra labor tambien va encaminada a la cobertura, defensa y visibilidad de lo que se conoce como EERR (Enfermedades Raras).
Este síndrome, con una prevalencia de 1:100.000 nacidos vivos, provoca, por motivos de la mutación del gen TBX5, malformaciones en miembros superiores y corazón. Su expresión es muy variable siendo en ocasiones malformaciones desde casi imperceptibles hasta casos extremadamente complicados.
La Junta Directiva de ANAHO, está formada por:
- Juan Carlos Cano Mellado (info@holt-oram.es)
- Maria Luisa Madrid Corcuera (marisamadrid@holt-oram.es)
- Maria José Madrid Corcuera (majomadrid@holt-oram.es)
En el tlf 686145149, nos puedes encontrar casi a cualquier hora del día, principalmente de 09 a 21hrs, para aclarar cualquier duda o atender la consulta que desees hacer. Nuestro domicilio es C/ Maria Tubau, 17. 29014 Málaga.
Si te quieres asociar, y así darnos una alegria, no tienes mas que descargarte este formulario Solicitud Socio-a y enviarnoslo, junto con una copia de tu DNI, a info@holt-oram.es.
Si quieres colaborar economicamente aún sin ser socio/a, el siguiente impreso Colaboracion-Economica, te ayudará a elegir una cuota y una periodicidad. Lo descargas, cumplimentas, y nos lo envias a info@holt-oram.es, firmado y con una copia de tu DNI…, así de facil. Si te apetece hacer una donación de una sola vez y de forma más anónima este es el Nº de Cta 2103/2054/70/0030003130
Nuestra web www.holt-oram.es, como inicio de todo. Es en dicha web donde comenzamos a contar, cribando toda la información que encontrábamos, que es este síndrome. En ella podeis encontrar mucha más información.