Pancarta 14F. Día Mundial de las Cardiopatias Congénitas

Días atrás pensábamos que podiamos hacer algo para dar más luz al Día Mundial de las Cardiopatias CSC_0789-300x225Congénitas. Entonces se nos ocurrió procurarnos una tela, unos pinceles y algo de pintura. El resultado es el que veis en esta foto…, una pancarta colocada en uno de los pasos elevados de nuestra ciudad.

De esta forma queremos reconocer la lucha diaria que libran todas las personas que padecen una cardiopatia congénita y reconocer tambien, como no, la labor que realizan aquellas personas profesionales y voluntarias para alcanzar una solución a estos padecimientos o, cuando menos, mejorar la calidad de vida de afectados/as.

Tras esta pancarta hay muchas ilusiones pero un solo mensaje…, TE CURARÁS!!!

Evidentemente antes de cerrar esta entrada recomendar la visita de www.menudoscorazones.org …, seguramente encontreis alguna forma de colaborar con ellos.

Gracias a todos/as por vuestro tiempo.

El Sitio de Martina

Hace tiempo y de forma semanal publicamos nuestra historia en www.somospacientes.comImagen1-300x262

Hoy tras unos meses de trabajo tenemos lista la recopilación de todas las entradas publicadas. Nuestro gran amigo Agustin Sierra, ha contribuido con el prólogo y la maravillosa fotógrafa Ines Montufo, ha aportado la fotografia que cierra el trabajo.

El resultado es un e-Book que aquí os traemos en formato pdf para que quien lo desee lo pueda volver a leer. Al término de tu lectura lo que si te pedimos es que lo compartas via mail, via red social o como mejor prefieras.

Gracia a todos/as por estar ahí.

Pinchando el siguiente enlace podrás descargar El Sitio de Martina

Tríptico

En nuestra continua intención de dar a conocer que es esto del Síndrome Holt-Oram, hemos desarrollado un tríptico informativo. En él facilitamos una breve descripción de esta EUR (Enfermedad UltraRara), y nuestra actividad.

Pinchando en cada imagen accederás a una ventana donde podrás revisarlo con mayor comodidad.

Exterior tríptico ANAHO

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Interior tríptico ANAHO

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Si lo deseas y para una mejor resolución, tambien te lo puedes descargar en pdf. Triptico Holt-Oram

Un nuevo sitio

Al inicio de nuestra actividad queriamos realizar una web participativa. En este lugar que hoy ponemos a disposición queremos dar cabida a ese deseo.

Aquí pretendemos hacernos eco de todas aquellas actividades e iniciativas que nos parezcan interesantes y contar con vuestros comentariosLogo-ANAHO-300x259. Tambien quienes querais podeis realizar vuestras aportaciones. Pretendemos abarcar campos tan distintos como el de las enfermedades raras, el mundo que rodea a los nacidos pretérmino, las acciones solidarias, las actuales lineas de investigación, iniciativas para la divulgación y un largo etc.

Evidentemente nuestra web www.holt-oram.es , punta de lanza de nuestra actividad, sigue su curso y no desaparece. Este entorno viene a complementar y no a sustituir el sitio inicial del que nos sentimos muy orgullosos.


Gracias a todos y todas
 quienes desde el principio nos habeis ayudado y apoyado y aún lo seguís haciendo.