Archivo por meses: abril 2015

¿Qué es el Síndrome de Rett?

El Síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica, considerada como rara o de baja prevalencia, que afecta sobre todo a niñas, en España hay unos 3000 casos y solo son 4 los niños afectados, concretamente a una de cada 10.000. Son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, portan una mutación genética que se manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo.

Les afecta con retraso mental grave o severo, perdida o ausencia del lenguaje obtenido, perdida de la marcha en muchos casos (algunas no llegan ni a gatear), estereotipias (movimientos repetitivos sin control en las manos como lavado de manos o contar monedas), poblemas respiratorios, trastornos del sueño, ataques epilepticos, escoliosis, bruxismo, perdida parcial o total del control de sus movimientos…, un sin fin de manifestaciones.

En Málaga, la Asociación Malagueña Síndrome de Rett está formada por cuatro niñas. Las cuatro princesas por orden de edad son: Belen 14 años, Lucia 6 años, Gema 4 años y Gisela 2 años.

Si os quereis poner en contacto con esta asociación y ayudar de la forma que a vuestro alcance esté, podeis escribir a rettmalaga@gmail.com o llamar al tlf 689001208. Tambien puedes asomarte a su perfil de Facebook y conocerles mejor…, esta es la dirección www.facebook.com/RettMalaga

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El 18 de Abril, tuvo lugar la VerbeRett2…, verbena benéfica que tuvo lugar en la Plaza de Toros de de La Malagueta y que consiguió recaudar ni más ni menos que 70mil euros. Esta recaudación logrará mantener investigaciones actuales referentes al Síndrome de Rett e incluso abrir abrir nuevas vias a lo largo de un año.

Recientemente y por medio de Cintia Jorge Quintero, madre de Gisela, hemos sabido que la Fundación Inocente ha hecho su convocatoria de los Premios Inocente 2015. Se trata de que el proyecto más votado recibirá, por parte de la Fundación Inocente, la cantidad de 10mil euros.

Entre las varias opciones a votar existe la «apadrinada» por Sara Baras. Este proyecto pretende ayudar, a cinco familias afectadas por este síndrome, a costearse el alojamiento en Mérida y las terapias intensivas en el Centro Landa. Si bien estas terapias no van a solucionar sus problemas, sí es cierto que pueden paliar los efectos de dicho síndrome.

Evidentemente no te vamos a decir que opción votar…, pero si te vamos a pedir que eches una mano a las Princesas Rett, porque todas las princesas merecen un final feliz.

El siguiente enlace te guiará a la página donde, pinchado en el botón «Me Gusta», puedes dejar tu voto. Fundación Inocente. No olvides, tras ello, publicarlo en RRSS y contarlo a tus amistades.

Pa´lanteee!!!

ASOCIACION MALAGUEÑA SINDROME DE RETT

Pues sí, ya hace un año.

La auxiliar entra en la habitación y dice;

– «Aquí teneis tres toallas, dos pijamas, secador de pelo y Betadine jabonoso. Esta tarde duchais a la pequeña con el Betadine, pelo incluido. Una toalla para el cuerpo y otra para la cabecita…, el pelo muy bien seco. Luego la vestís con un pijama limpio. Mañana sobre las 07.30, ya que baja a quirófano a las 08.00, la duchais nuevamente con Betadine, esta vez sin lavar la cabeza. Le poneis otro pijama limpio, no le pongais braguitas, la secais muy bien con la otra toalla y le quitais los pendientes».

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Con esta retahíla comienza una extraña coreografía con la que te empiezas a dar cuenta de que, eso de operar de corazón a tu peque, va en serio…, el miedo se sube a tus hombros y ya no eres persona.

Pues como decia al inicio, ya hace un año que esto ocurrió y a la cabeza se vienen multitud de imágenes y vivencias de aquellos días difíciles, intensos y muy duros, pero con resultado, de sobra, inmejorable.

Hoy, Martina, empieza a conocer que su corazón tuvo que ser reparado y que es un corazón bastante peculiar. Se hace cargo de su situación y tratamiento, sabe como actuar ante una multitud para proteger su pecho, es consciente de que en los juegos ha de aminorar antes de fatigarse y te avisa a gritos con la sonrisa de oreja a oreja cuando descubre que las marcas que dejó aquel bisturí van difuminándose.

Muy probablemente en el mismo hospital, Hospital Materno Infantil de Málaga, alguna familia se encuentre en la misma situación en la que nos encontramos nosotros aquel mes de Abril de 2014, en manos de aquella extraña coreografia y con el miedo como mochila. Me apetece decirles muchas cosas y a la vez nada. Porque nada de lo que te digan vale, nada te consuela, nada te llena, nada te calma. Nada excepto una cosa…, que todo acabe y acabe bien.

En su día agradecimos hasta el infinito todo el calor, cariño, apoyo y compañía que recibimos y hoy queremos expresar nuevamente ese agradecimiento. También toca hacer extensivo dicho agradecimiento a todo el personal sanitario y no sanitario que nos guió, atendió y escuchó a lo largo de los días de ingreso.

Puede que esté feo y algunos/as creerán que sobra, no lo voy a discutir, pero de nuestros agradecimientos hay excluidos y me apetece señalarlo. La Unidad de Gestión y la Gerencia están totalmente fuera de nuestro reconocimiento. Los motivos tampoco hace falta exponerlos.

Por cierto, a día de hoy Martina sigue sin pendientes y tampoco los quiere…,

Besos y abrazos,