Princesas Rett

¿Qué es el Síndrome de Rett?

El Síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica, considerada como rara o de baja prevalencia, que afecta sobre todo a niñas, en España hay unos 3000 casos y solo son 4 los niños afectados, concretamente a una de cada 10.000. Son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, portan una mutación genética que se manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo.Asociacion Malagueña Sindrome de Rett

Les afecta con retraso mental grave o severo, perdida o ausencia del lenguaje obtenido, perdida de la marcha en muchos casos (algunas no llegan ni a gatear), estereotipias (movimientos repetitivos sin control en las manos como lavado de manos o contar monedas), poblemas respiratorios, trastornos del sueño, ataques epilepticos, escoliosis, bruxismo, perdida parcial o total del control de sus movimientos…, un sin fin de manifestaciones.

En Málaga, la Asociación Malagueña Síndrome de Rett está formada por cuatro niñas. Las cuatro princesas por orden de edad son: Belen 14 años, Lucia 6 años, Gema 4 años y Gisela 2 años.

Si os quereis poner en contacto con esta asociación y ayudar de la forma que a vuestro alcance esté, podeis escribir a rettmalaga@gmail.com o llamar al tlf 689001208. Tambien puedes asomarte a su perfil de Facebook y conocerles mejor…, esta es la dirección www.facebook.com/RettMalaga


El 18 de Abril, tuvo lugar la VerbeRett2…, verbena benéfica que tuvo lugar en la Plaza de Toros de de La Malagueta y que consiguió recaudar ni más ni menos que 70mil euros. Esta recaudación logrará mantener investigaciones actuales referentes al Síndrome de Rett e incluso abrir abrir nuevas vias a lo largo de un año.

Recientemente y por medio de Cintia Jorge Quintero, madre de Gisela, hemos sabido que la Fundación Inocente ha hecho su convocatoria de los Premios Inocente 2015. Se trata de que el proyecto más votado recibirá, por parte de la Fundación Inocente, la cantidad de 10mil euros.

Entre las varias opciones a votar existe la “apadrinada” por Sara Baras. Este proyecto pretende ayudar, a cinco familias afectadas por este síndrome, a costearse el alojamiento en Mérida y las terapias intensivas en el Centro Landa. Si bien estas terapias no van a solucionar sus problemas, sí es cierto que pueden paliar los efectos de dicho síndrome.

Evidentemente no te vamos a decir que opción votar…, pero si te vamos a pedir que eches una mano a las Princesas Rett, porque todas las princesas merecen un final feliz.

El siguiente enlace te guiará a la página donde, pinchado en el botón “Me Gusta”, puedes dejar tu voto. Fundación Inocente. No olvides, tras ello, publicarlo en RRSS y contarlo a tus amistades.

Pa´lanteee!!!

Asociacion Malagueña  Sindrome RettASOCIACION MALAGUEÑA SINDROME DE RETT

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