Mañana, 28f, se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Una fecha para recordar que existen un gran número de enfermedades de difícil diagnóstico, de complicado tratamiento…, en muchas ocasiones sin tratamiento alguno. Dolencias que generan grandes limitaciones, muchas incertidumbres, mermas en la calidad de vida, muertes prematuras y un sinfín de condiciones extraordinarias.
Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), se estima que existen cerca de 7000 enfermedades raras, enfermedades que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000, y que estas alcanzan al 7% de la población mundial. En España se calcula que son ms de 3 millones de personas afectadas. Como se puede observar son enfermedades de muy baja incidencia pero que afectan a un gran número de personas.
Algo menos conocidas son las denominadas Enfermedades Ultra Raras… estas apenas alcanzan a 5 personas de cada 100.000.
Con esta incidencia es fácil figurarse que la investigación para un buen tratamiento, la curación y/o erradicación de estas enfermedades es pura quimera dado que a ningún grupo de trabajo, farmacéutica, laboratorio, administración pública, etc…, le interesa realizar un importante esfuerzo económico para tratar a “unos pocos individuos”.
Tampoco es fácil toparse con hospitales dotados con una Unidad de Enfermedades Raras…, de hecho no existen grupos multidisciplinares que evalúen y aborden distintos aspectos del paciente con la intención de diagnosticar y tratar. Suele ser el pediatra o el médico de AP quien, armado de paciencia, va descubriendo signos y síntomas y de tal forma va tratando y derivando al especialista que cree oportuno.
Los efectos de estas enfermedades pueden ser desde muy livianos hasta intensamente devastadores y dichos efectos lo son para el paciente y su entorno. De tal forma podemos concluir que si en España son 3 millones los afectados…, de forma indirecta (familiares), podemos sumar otros 4 millones. Esto hace, que solo en nuestro país, un total de 7 millones de personas los que han sido “agraciados” por este tipo de enfermedades y nadie, salvo familiares, amigos y distintas asociaciones, está dispuesto a mover un dedo. Bueno si, el Gobierno de turno, ya sea nacional, regional o local, siempre se presta a la habitual foto de un día como hoy. Hecha la foto, la declaración correspondiente y dada la palmadita en la espalda…, lamentablemente no volvemos a desempolvar la causa hasta el próximo año.
Bueno, ya hemos explicado una vez más que son las enfermedades raras y también, en esta ocasión, nos apetecia dar un ligero repaso a la administración pública. Ahora vamos a proponeros una pequeña dinámica;
Pensad por un momento que estais viendo anochecer. Os encontrais en un bonito paraje…, puede ser la playa, la montaña, el desierto de Mojave…, eso queda a vuestra elección. De repente empieza la luna a asomar por el horizonte y, toma sorpresa, viene acompañada de otra luna. Una luna azulada, anillada, brillante. Seria un raro espectáculo…, pero diferente, bonito y magnífico a la vez.
Con esta chorrada lo que quiero hacer ver es que una enfermedad rara no hace rara a la persona que la padece. No esperes ver algo feo porque eso es lo que esperamos ver cuando alguien nos dice que algo o alguien es raro…, porque esa persona es como tu y como yo. Con lo cual puede que debamos ir pensando en sustituir lo de “raro” por un término más amable como “baja incidencia” o “poco frecuente”.
Lo que a día de hoy es una persona con movilidad reducida antes era un inválido. Término espantoso y retorcido para señalar a una persona que presenta una capacidad diferente. Por suerte los tiempos cambian y la forma de expresarse también. Esperemos que, algún día, dejemos de hablar de “enfermedades raras” y empecemos a hablar de “enfermedades poco frecuentes”.
No nos marchamos sin antes dejaros la dirección de un excelente grupo de trabajo que lucha por visibilizar la enfermedades raras www.rarasperonoinvisibles.com y de FEDER (Federación Españolas de Enfermedades Raras)…, puede que alguien cercano a ti lo necesite y tu no lo sepas. Compártelo.
Saludos,