todosconidaira.com

Hoy venimos a contar una difícil historia.

Es la historia de Idaira Osuna Martín, una pequeña nacida en Febrero de 2012. Idaira nació con AME (Atrofia Muscular Espinal) Tipo1, y al igual que el Síndrome Holt-Oram, es una enfermedad rara. Además de rara podriamos denominarla como MUY CRUEL, puesto que ser afectada por esta enfermedad le otorga una esperanza de vida de entre 24 y 36 meses.idaira-224x300

Estas situaciones ponen al límite económico a aquellas familias que las atraviesan y para ello es preciso contar con la ayuda y solidaridad de todas aquellas personas que estén dipuestas a aportar su grano de arena. Ellos, entre otras cuestiones, deben hacer frente a los múltiples gastos a los que se enfrentan como por ejemplo acudir al Hospital San Joan de Deus, hospital donde Idaira pasa revisiones periódicas dado que es el hospital de referencia en Europa para la AME.

Son varias las actividades que realizan para que economicamente puedan seguir adelante. Una con la que se puede colaborar facilmente es enviarles tapones para su posterior reciclado.

Aquí os dejamos un enlace a la web que han publicado con la idea de dar a conocer la situación de Idaira www.todosconidaira.com , tras la web se encuentra su tio Miguel, pues como el bien dice “…, los padres ya tienen suficiente con Idaira”. Este es el perfil en Facebook donde os podeis informar cada día www.facebook.com/TodosconIdaira. Echad un vistazo y seguro que encontrareis alguna forma de colaboración por pequeña que sea.

Posiblemente algún día la AME se convierta en un mal sueño…, hasta entonces la lucha debe seguir.

Por último, pedirte que compartas esta página. Muchas gracias,

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