Menudos Corazones

Mucho tiempo ha pasado desde la última vez que asomamos la cabeza por aquí. La situación actual mezclada con las obligaciones personales nos han apartado de esta ocupación.., pero no, no nos hemos marchado. Aquí seguimos.

Venimos a pediros un favor, una ayuda. Os cuento.

Recientemente hemos tenido la ocasión de hablar con Begoña San Narciso (Responsable de captación de fondos de la Fundación Menudos Corazones), y nos ha contado la difícil situación que atraviesan.
Si no los conoces, deja que te cuente un par de cosillas;

Son una Fundación creada con la intención de dar cobertura a nivel estatal a familias con algún peque que padece una cardiopatía. Muchas de estas cardiopatías se operan en Madrid y ahí es donde la Fundación hace su “magia” procurando a estas familias un alojamiento a coste cero para que puedan estar cerca del hospi. Tambien cuentan con un equipo de psicólogos, muy necesarios, que acompañan a pacientes y a familiares cuando las cosas se ponen dificiles, cuando todo sale bien y cuando, lamentablemente, los acontecimientos se resuelven de forma nefasta. Forman grupos de trabajo con adolescentes donde estos aportan su experiencia a quienes están por llegar a esas edades y sus familias. Desarrollan material didáctico con la finalidad de entretener y hacer comprender a los pequeños que les está ocurriendo. Realizan campamentos con garantías de seguridad donde el equipo sanitario forma parte ineludible de cada actividad y desde donde trazan vías de escape y llegada rápida al hospital más próximo en caso de necesidad. Esto, y mucho más, es la Fundación Menudos Corazones.

Como os decía la situación es bastante delicada y muchas de estas posibilidades se ven realmente comprometidas dado que las donaciones han caído de forma estrepitosa.

Nosotros no somos la Fundación pero si formamos parte de ella. Nosotros, como muchas otras familias, somos su razón de ser y queremos que esto siga siendo así para las familias que están por llegar. Lo queremos porque su existencia es necesaria…, porque ellos llegan a esa labor donde no llega el hospi.

Bajo esta charla el favor que os pedimos es que os acerquéis a su web www.menudoscorazones.org y veais las distintas formas de aportar vuestro granito de arena para mantenerlos a flote y que su actividad perdure.

Podeis haceros socios (no hace falta para ello tener a un peque con el corazón “estropeado”), podeis comprar cosillas en su tienda virtual, podeis hacer una donación puntual. No importa la cantidad porque todo suma. Te garantizo que cada aportación, cada donación, es un empujoncito que dais a una serie de personas para que estas puedan seguir trabajando por otras que se ven recorriendo un camino frio, oscuro y muy hostil.

Si no te puedes permitir nada de lo anterior tampoco importa…, pero acércate, conócelos, habla de ellos…, igual de esa forma llega a alguien que si puede y esa es tu aportación.

Como siempre, gracias, mil gracias por estar ahí. Y gracias por adelantado porque sabemos que contamos con tu ayuda.

Cuidaros mucho. Besos y abrazos.

Ampliamos plantilla

Hola a todos/as.

Cuando en su momento iniciamos esta aventura no sabíamos donde llegaríamos. Por suerte, dada la baja prevalencia de este síndrome, no hemos llegado muy lejos…, tampoco hacia falta.

Todo empezó con increíbles dosis de desconocimiento y desinformación. Consultas, pruebas especialistas, quirófanos y más se sucedían mes tras mes sin saber a donde llevaba todo esto y que fue lo que lo provocó.

Buscando respuestas y futuras soluciones. Empapando literatura hasta que los ojos se cerraban de cansancio. Aprendiendo a discriminar la información veraz del inmenso ruido que también encuentras. Así transcurrian los pocos ratos libres en días de completo ajetreo que te generan dos pequeñas personillas en total ausencia de conciliación laboro/familiar…, pero este tema tan de moda y peliagudo vamos a dejarlo a un lado.

Un buen día la Dra Lourdes Conejo, magnífica cardióloga, nos dice; “Creo que se que lo que le ocurre a vuestra hija y la voy a derivar a la Unidad de Genética. Si encontramos lo que voy buscando os haremos el estudio a vosotros a ver si ha sido o no una transmisión”.

Llegaron los resultados y la Dra Conejo dio en el centro de la diana. Nos estudiaron también a nosotros y no fue transmisión…, fue lo que se conoce como mutación “de novo”…, todo empieza en ella.

Con el diagnóstico no llegó el tratamiento dado que las enfermedades genéticas no atienden a tratamiento salvo que hablemos de terapia genética y es efectivo solo en algunos casos, pero este tipo de terapia aún nos queda muy lejos. Pero si llegó el saber que ocurrió y eso ya es bastante. Pudimos conocer con nombre y apellidos a aquella pirueta que hizo que esas manos y ese corazón fueran diferentes.

Nos decíamos; “Bien, ya tenemos un diagnóstico…, busquemos una asociación donde nos puedan orientar”. Entonces nos encontramos con un inmenso páramo. Nadie sabía de este síndrome. Nadie sabía donde podíamos acudir. Nadie podía ayudarnos ni orientarnos. De tal forma surgió ANAHO.

Hemos puesto luz a una dolencia poco conocida. Hemos enseñado poco y aprendido mucho. Hemos mostrado una de las muchas realidades.  A lo largo de varios años hemos contado nuestra experiencia y le hemos puesto voz a la experiencia de nuestra pequeña. Nuestras inquietudes y preocupaciones han quedado, o eso creemos, bien plasmadas. De tal forma creemos que puede ser buena idea que pasemos el testigo a la precursora de todo esto y sea ella quien os cuente de primera mano su experiencia. Que le dé forma, que lo desarrolle y que lo mantenga vivo hasta donde crea conveniente.

En gran medida ya conocéis a Martina. Un animalillo, de curiosas manos y no menos curioso corazón, con infinita personalidad, gran madurez, importante inventiva, relajada torbellino, capacidad de sacrificio, curiosidad insaciable, desparpajo, descaro y desvergüenza…, y con capacidad adulta para poner a cada uno en su sitio de forma educada y certera.

También le queda tiempo para hacer el tonto y disfrutar de sus aficiones…, xD

Nosotros no nos vamos. Seguiremos por aquí a su lado y al vuestro. Tambien participaremos pero intentaremos que sea cada vez en menor medida y que en breve, en lugar de ella leernos a nosotros, seamos nosotros quienes la leamos a ella.

Besos y abrazos a todos/as según gustos.

Cuidate, cuidame

Desde que la pandemia dio el pistoletazo de salida no nos ha apetecido pronunciarnos y no lo haremos…, son muchas las personas, infinitamente mejor preparadas, que creemos que son las verdaderamente legitimadas para expresarse. Pero no podemos dejar de pensar que si nuestra envidiada sanidad no hubiese sido cruelmente vilipendiada y saqueada, probablemente, hubiésemos tenido la posibilidad de manejar esto de forma muy distinta. Sirva esto como defensa de un sistema que siempre ha sido admirado. Posiblemente ahora, que han quedado sus vergüenzas y carencias al descubierto, no sea un sistema tan admirado…, en ciertos aspectos. En muchos otros siempre lo seguirá siendo.

Cabe decir que las, muchas o pocas, carencias de nuestro sistema ha sido suplido por la profesionalidad, entereza, capacidad, arrojo, compromiso…, de quienes trabajan en nuestros hospitales. Personas como tu y como yo. Personas sin superpoderes. Personas que han aparcado sus vidas y se han arremangado para plantar cara a un potencial asesino invisible. Personas que diariamente dejaban a sus familias en sus casas para trabajar con unos medios mínimos y unos niveles de estrés insoportables. Personas que regresaban a sus hogares con el alma encogida y el estómago anudado por las situaciones vividas y un miedo terrible como mochila por aquello de traer algo a casa. Personas que en muchos casos han entregado su vida por salvar la de otros. Personas…,

Han sido, y son, días extraños. Días de incertidumbres, de cierto temor. Días que nos han hecho, si cabe, más pequeños e insignificantes aun. Días que aparentemente no van a irse como han venido. Días que han venido para quedarse y para implantar costumbres impensables hace unos meses.

Como cualquier colectivo, lamentamos infinitamente la cantidad de fallecimientos ocurridos y el enorme número de familias destrozadas. En este sentido poco más podemos decir dado que no hay palabras que puedan calmar. Muertes inevitables o no es algo en lo que no vamos a entrar…, tan solo deseamos que esto no se olvide. Que se recuerde. Que se estudie. Y que sirva para que en un futuro nuestros/as hijo/as no tengan que volver a pasar por esto.

Creo que no está de más recordar todo aquello que nos han enseñado pero para no extendernos más os vamos a dejar aquí abajo un cuadrito muy chulo y clarificador que hemos encontrado. Y algo muy, muy, muy importante…, recuerda que las medidas colectivas son necesarias pero las individuales son definitivas.

#CuidateCuidame

29F Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año, el último día del mes de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR) y ya nos quedan muy pocos dias. No el día 28 y tampoco el 29…, simplemente el último día. Dependerá de si el año es o no bisiesto. Por ello fue que se eligió un mes “raro” para encuadrar el día de las enfermedades raras.

Con este día solo buscamos concienciar;

  • Lo primero a tener en cuenta es que padecer una enfermedad rara no te hace raro. No esperes signos y muestras exagerados que te hagan ver de golpe que esa persona padece una enfermedad rara…, no funciona así.
  • La enfermedad se denomina como rara, o minoritaria, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. Cuando hablamos de enfermedad ultra-rara esa incidencia baja a menos de 1 de cada 50.000.
  • Generalmente responden a piruetas genéticas…, pero no siempre es así. Nadie está a salvo de padecer una ER a lo largo de su vida.
  • Los tratamientos son prácticamente inexistentes y por lo general experimentales.
  • El diagnóstico, en el mejor de los casos, llega en meses. En la mayoría de los casos tarda años…, y lamentablemente, en ocasiones no llega nunca.
  • Aprender a convivir con ello, más que una máxima, es una necesidad.
  • Solo en España más de tres millones de personas padecen una ER. La enfermedad de cada uno será muy minoritaria…, pero el colectivo es amplio.

Podemos seguir con la retahíla…, pero pensamos que como muestra es suficiente para dejar claro que una ER es por lo general algo devastador y en contadas ocasiones pura simpleza con el denominador común del desconocimiento, de la incertidumbre.

Una vez más nos sumamos a la habitual petición que se lanza siempre a las autoridades competentes en materia de sanidad; Desarrollo y apertura de Unidades Multidisciplinares de Enfermedades Raras en todos los hospitales. Un lugar donde un paciente pueda ser evaluado como un todo por parte de los profesionales que sean necesarios. De tal forma evitamos al paciente un rosario de consultas (traumatologia, cardiologia, nefrologia, digestivo, dermatología, hematología, etc), tantas como profesionales sean necesarios para seguir, paliar y/o tratar los efectos. Tambien, entre muchas otras cosas, conseguimos un efectivo intercambio de información entre profesionales de cara a futuros pacientes.

Este video que os dejamos nos parece demasiado idílico…, pero es cierto que, una vez que llegas a la montaña, la montaña no es tan espantosa. Ojo, depende del tamaño de la montaña, del clima y de muchas otras cosas. Personalmente, me quedo con mi montaña…., mi querida montaña.

Prestación económica por cuidados de menores

Hola a todos/as. Hoy, por diversos motivos, queremos recordaros la posibilidad de cuidar de un hijo menor afectado por según que enfermedad.

En ocasiones la vida se pone en modo antipático y lo demuestra jodiendo la salud de aquellos a quien más queremos, la salud de nuestros hijos/as. Esto supone un desbarajuste que alcanza limites insospechados…, horarios, logística, economía, costumbres…, y si tienes dos peques o más el caos, vete acomodando porque entonces está próximo, es total.

Hace unos años el Ministerio de Trabajo se la jugó ante las críticas y desarrolló una normativa para hacer más llevadera tal situación a las familias que han sido arrolladas por distintas situaciones.

Decidieron que bajo una serie de condiciones y requisitos uno de los dos progenitores podria reducir su jornada laboral en al menos un 50%, sin perder cotización a la Seg Social y sin perder un solo céntimo de sus ingresos dado que son las mutuas de accidentes laborales quienes deben asumir el pago de la reducción solicitada. De esta forma es más fácil cuidar de nuestro pequeño/a, cubrir sus necesidades.

Esto se legisló en el año 2011 bajo el Real Decreto 1148. Y es ahí donde puedes encontrar como proceder y cuales son los supuestos, enfermedades que afectan al menor, en los que se puede solicitar para hacer posible el cuidado de nuestro hijo/a.

Cabe añadir que en su día fuimos beneficiarios de esta posibilidad con lo cual no pienses que es un camino imposible de andar con múltiples trabas, engaños y letra pequeña.

Ojalá esta legislación fuese innecesaria…, que ningún pequeño/a enfermara. Lamentablemente eso es un imposible y por suerte tenemos este Real Decreto que pretende aliviar complicadas situaciones.

Esperemos que no lo necesites. Tanto aquí, como en la imagen superior, puedes consultar dicha normativa y su procedimiento.

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Tres años ya…,

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Pues sí…, ya van tres años desde aquel 10 de Abril de 2014 cuando operaron a Martina y se cuentan como se contaban las primeras 24, 48, 72 horas y todas las siguientes. Como se contaban los días y las semanas en un deseo constante de que pasara el tiempo y te alejara de aquel momento y de que se esfumara la posibilidad de complicaciones. Como se cuentan las innumerables veces que todo regresa a la cabeza una y otra vez…, en ocasiones para perturbarte y en ocasiones para reconfortarte.

Es una de esas experiencias que te marcan y te dejan una cicatriz imposible de borrar y que te escuece cuando alguien te argumenta «Todo ha acabado», «Todo está bien», «Ya no tienes de que preocuparte». Y tu por dentro pensando «Que no te toque…, que no te toque».

Hoy, tres años despues de superar una de las experiencias mas duras de nuestra vida, podemos decir con amplia sonrisa que nuestra pequeña está fuerte, que crece, que aprende…, que nos enseña. Nos enseña paciencia, nos enseña agradecimiento, nos enseña alegria, posibilidades, adaptación.

El ser madre/padre de un pequeño con una cardiopatia congénita no es fácil. Has de superar muchos miedos de muy distinta índole y aprender a gestionarlos. Reconocer señales de alarma tanto ciertas como falsas. Entender que todo puede cambiar y empezar a ir bien. Confiar en quienes se presentan como las personas que pueden ayudar a tu peque.

El ser madre/padre de un pequeño con una cardiopatia congénita provoca en sus progenitores la temida «cardiopatitis». Aquí os dejamos un pequeño fragmento de la definición de «cardiopatitis», extraido del «Manual para padres con niños con cardiopatia congénita», editado por el Dr José Santos, Jefe de Cardiologia Pediatrica del H.I.U. Virgen del Rocio de Sevilla;

La “cardiopatitis” no es una enfermedad congénita, sino adquirida, y la adquirimos en el instante mismo en el que se nos comunica el diagnóstico de la cardiopatía congénita de nuestro hijo. La “cardiopatitis” no es una enfermedad definida ni contemplada en los manuales médicos, y sin embargo puede llegar a tener efectos devastadores no solamente en aquel que la padece, sino también en todos los que le rodean, dado que es una enfermedad altamente contagiosa. Al no estar reconocida como enfermedad, el que padece “cardiopatitis” no sabe que la tiene, ni sabe cómo enfrentarse a ella, ni se atreve siquiera a hablar de sus síntomas. Y sin embargo, tiene unos síntomas muy claros, y estos síntomas son: la angustia, la sensación de impotencia, el sentimiento de culpa, el dolor, la depresión. En definitiva, el elemento más destacable de la “cardiopatitis” es el miedo. Un miedo atroz al futuro. Un futuro incierto en el que se vislumbran nubarrones que van desde el gris pálido de la incertidumbre hasta el negro cerrado de la muerte. La “cardiopatitis” se carateriza por un intenso deseo de paralizar el tiempo, de rebobinar la película y rescribir el guión. 

Siempre, absolutamente siempre, agradecer al Dr Ruiz y al Dr Castillo la pericia demostrada, el esfuerzo realizado y las horas invertidas entre las cuatro paredes de aquel quirófano para la correción de las cardiopatias de nuestra pequeña Martina. Hacer extensivo nuestro agradecimiento a todo el personal sanitario y no sanitario que aquellos dias se cruzó en nuestro camino.

A la familia, amigos, allegados, conocidos y a ti, que nos lees y que no nos conocemos…, gracias por la ayuda y el cariño recibido en forma alguna.

Besos y abrazos,

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Málaga por un sanidad digna 12M

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Hola a todos; Que a día de hoy nuestro sistema sanitario se encuentra en estado critico no es ningún secreto.

Un sistema que, en su día fue modelo y envidia, hoy se encuentra en estado decrépito y muy lamentable. La falta de inversión, de nuevas infraestructuras, de renovación de personal, las interminables listas de interinos, una mal gestionada bolsa de trabajo…, y un extenso etc, hacen un cocktel perfecto para que, bajo este paraguas, la asistencia sanitaria de la ciudad de Málaga sea muy deficiente.

Sangrante es la indiferencia y la falta de resolución de los gestores de esta sanidad. Evidentemente esto lleva a pensar a un deliverado desmantelamiento con claros intereses a cargo de sus actores.

Es necesario dejar muy claro que esto no es ninguna carga contra el sistema sanitario privado dado que es buena y necesaria la coexistencia de ambos sitemas, pero la sanidad privada debe perfilarse como alternativa y no como única opción…, principalmente porque por medio de la Constitución Española y del Estatuto de Autonomia de Andalucia, son los poderes publicos los gestores y garantes de una cobertura sanitaria digna y de calidad.

Quedan menos de 48hrs para que Málaga salga nuevamente a la calle a gritar y pedir que el tiempo de la mala gestión y los parches ya se ha terminado. Menos de 48hrs para que una marea ciudadana, ajena a partidos políticos y sindicatos, salga a reclamar lo que previamente paga via impuestos.

Tanto como asociación, como a título particular, nos queremos sumar a esta petición ciudadana y a la marcha convocada para el domingo 12 de marzo y que tendrá como punto de partida la Acera de la Marina a las 12hrs.

Por descontado agradecer a Jonathan Andrades, convocante, el llevar adelante esta iniciativa. Tambien nuestro agradecimiento al trabajo desinteresado de un gran número de ciudadanos que organizan, preparan, idean…, y ponen su tiempo para que todo salga bien.

 

No te lo pienses y vente!!!

 

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14f Dia Internacional de las Cardiopatias Congenitas

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Intentar describir que es una cardiopatia congenita no es una tarea muy dificil; No es más que un defecto cardiaco producido a edad fetal. Generalmente este defecto se desarrolla en el momento de la cardiogenesis. Hay cardiopatias congenitas de muy distintos tipos y distintas etiologias. Pero todas, absolutamente todas, convergen en la sacudida que produce a los padres cuando son informados de lo ocurrido y describir esto es muy, muy, muy difícil.

Con la perspectiva que da el tiempo, un buen día te encuentras hablando del tema con cierta serenidad…, entonces te das cuenta de que has empezado a aceptar y te reconcilias un pelin con la vida. Pero en ocasiones los fantasmas acuden, te rondan, se quedan…, poco puedes hacer mas que aguantar el tirón y esperar a que se marchen.

Es posible que esto que aquí os traigo, con lo que me siento plenamente identificado, sea solo una parte de la descripión que hacemos quienes tenemos un/ pequeño/a con una cardiopatia congenita.

Cuando  preguntan que es una cardiopatia congénita, podría  comenzar a usar términos extraños y casi incomprensibles, pero siempre termino simplificando.
Entonces muchas personas  solo se limitan  a asegurar…, «Pero ya esta bien…,», «Ya paso  lo peor…,», sin saber que cada día cuenta porque ser papá/mamá  de un/a niño/a cardiopata es:

Aprender medicina en cursos  intensivos a cada vista  al repertorio  de médicos.
Es diurético y vasodilatador.
Es saber  como funciona realmente  un corazón, arterias, ventrículos.
Es saber que significa «diferente».
Es hacerte amigo de la enfermera de cuidados intensivos  del turno de noche.
Es rayos X, ecocardiogramas, sala de espera, quirofano, oxígeno. 
Es hacer mejores amigos; El monitor,  el saturimetro y el termómetro.
Es el primer abrazo sin aparatos atados al cuerpo  frágil  de tu hijo/a, sin respirador, sin catéter.
Es lidiar con comentarios como; «Pero  no  le sobreprotejas, le hace daño…,».
Es saber que un simple catarro puedes ser catastrófico y que tu peor pesadilla es la fiebre superior a 38°. 
Es dar mililitros de medicina, que tu hijo  lo escupa y no poder repetir  dosis.
Es no dormir y revisar su respiración cada 5 minutos.
Es papeleo, es cirujanos, es uno o varios hospitales.
Es miedo, incertidumbre, estadísticas, la puñetera probabilidad de supervivencia. 
Es no creer que ya pasó la tormenta. Es cateterismo. Es cianosis. 
Es vivir y morir al mismo tiempo.
Es soñar con un niño saludable, saltando bajo la lluvia… sin tener que preocuparse. 
Es sonreír a cada logro al saber  que su cardiopatia no afectó  a su  capacidad  psicomotriz.
Es aprender a vivir  a través de la vida de un/a guerrero/a mas fuerte.
Es sentirte reconfortado/a al compartir  tu experiencia con  otros papás/mamás. 
Es una lección de vida.
Es poder decir; «No te avergüences de tu cicatriz, muéstrala con orgullo».
Es celebrar el verla despertar  cada día.

Siempre, por descontado, agradecer a quienes dedican su vida a estudiar y velar por la salud de nuestros/as pequeños/as que vinieron a este mundo con el corazón un poquito estropeado.

Y gracias a todos/as por estar ahí.

Feliz  14 de febrero, DIA INTERNACIONAL DE LAS CARDIOPATIAS CONGÉNITAS.

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Irene&Martina

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¿Cuantas veces habéis oído hablar de la Dra Irene de Gálvez?

Hace tiempo dijimos que ella, junto a la Dra Esther Díaz, van dando forma y funcionalidad a las manos de nuestra pequeña Martina, a la vez que dan forma a nuestros deseos. Pero quedarnos únicamente en esto seria injusto dado que obran maravillas, casi milagros, cada vez que se encierran entre las cuatro paredes de un quirófano con algún pequeño. Es como si en los bolsillos de sus batas, guardaran los deseos que previamente una familia les entregó para luego aplicarlos. Ellas les llaman técnica quirúrgica…, no se.

Nosotros, con Martina nuevamente en lista de espera, hemos vuelto a depositar en los bolsillos de la bata de la Dra de Gálvez nuestros deseos y confianza. Ya solo queda que llegue el día.

¿Qué como lleva Martina entrar nuevamente en quirófano? Pues como lo llevaría cualquiera de nosotros…, dice, haciendo gala de una adolescencia sobrevenida, que nones, pero también sabe que es necesidad y que, por suerte, cuenta con unas grandes profesionales y mejores personas.

Como muestra del cariño que se profesan ambas, aquí os traigo una foto del último día de consulta. Sobran las palabras…,

irenemartina

Irene, gracias, muchas gracias por prestarte a ello y por todo!!!