Menudos Corazones

Mucho tiempo ha pasado desde la última vez que asomamos la cabeza por aquí. La situación actual mezclada con las obligaciones personales nos han apartado de esta ocupación.., pero no, no nos hemos marchado. Aquí seguimos.

Venimos a pediros un favor, una ayuda. Os cuento.

Recientemente hemos tenido la ocasión de hablar con Begoña San Narciso (Responsable de captación de fondos de la Fundación Menudos Corazones), y nos ha contado la difícil situación que atraviesan.
Si no los conoces, deja que te cuente un par de cosillas;

Son una Fundación creada con la intención de dar cobertura a nivel estatal a familias con algún peque que padece una cardiopatía. Muchas de estas cardiopatías se operan en Madrid y ahí es donde la Fundación hace su “magia” procurando a estas familias un alojamiento a coste cero para que puedan estar cerca del hospi. Tambien cuentan con un equipo de psicólogos, muy necesarios, que acompañan a pacientes y a familiares cuando las cosas se ponen dificiles, cuando todo sale bien y cuando, lamentablemente, los acontecimientos se resuelven de forma nefasta. Forman grupos de trabajo con adolescentes donde estos aportan su experiencia a quienes están por llegar a esas edades y sus familias. Desarrollan material didáctico con la finalidad de entretener y hacer comprender a los pequeños que les está ocurriendo. Realizan campamentos con garantías de seguridad donde el equipo sanitario forma parte ineludible de cada actividad y desde donde trazan vías de escape y llegada rápida al hospital más próximo en caso de necesidad. Esto, y mucho más, es la Fundación Menudos Corazones.

Como os decía la situación es bastante delicada y muchas de estas posibilidades se ven realmente comprometidas dado que las donaciones han caído de forma estrepitosa.

Nosotros no somos la Fundación pero si formamos parte de ella. Nosotros, como muchas otras familias, somos su razón de ser y queremos que esto siga siendo así para las familias que están por llegar. Lo queremos porque su existencia es necesaria…, porque ellos llegan a esa labor donde no llega el hospi.

Bajo esta charla el favor que os pedimos es que os acerquéis a su web www.menudoscorazones.org y veais las distintas formas de aportar vuestro granito de arena para mantenerlos a flote y que su actividad perdure.

Podeis haceros socios (no hace falta para ello tener a un peque con el corazón “estropeado”), podeis comprar cosillas en su tienda virtual, podeis hacer una donación puntual. No importa la cantidad porque todo suma. Te garantizo que cada aportación, cada donación, es un empujoncito que dais a una serie de personas para que estas puedan seguir trabajando por otras que se ven recorriendo un camino frio, oscuro y muy hostil.

Si no te puedes permitir nada de lo anterior tampoco importa…, pero acércate, conócelos, habla de ellos…, igual de esa forma llega a alguien que si puede y esa es tu aportación.

Como siempre, gracias, mil gracias por estar ahí. Y gracias por adelantado porque sabemos que contamos con tu ayuda.

Cuidaros mucho. Besos y abrazos.

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Hola a todos/as.

Cuando en su momento iniciamos esta aventura no sabíamos donde llegaríamos. Por suerte, dada la baja prevalencia de este síndrome, no hemos llegado muy lejos…, tampoco hacia falta.

Todo empezó con increíbles dosis de desconocimiento y desinformación. Consultas, pruebas especialistas, quirófanos y más se sucedían mes tras mes sin saber a donde llevaba todo esto y que fue lo que lo provocó.

Buscando respuestas y futuras soluciones. Empapando literatura hasta que los ojos se cerraban de cansancio. Aprendiendo a discriminar la información veraz del inmenso ruido que también encuentras. Así transcurrian los pocos ratos libres en días de completo ajetreo que te generan dos pequeñas personillas en total ausencia de conciliación laboro/familiar…, pero este tema tan de moda y peliagudo vamos a dejarlo a un lado.

Un buen día la Dra Lourdes Conejo, magnífica cardióloga, nos dice; “Creo que se que lo que le ocurre a vuestra hija y la voy a derivar a la Unidad de Genética. Si encontramos lo que voy buscando os haremos el estudio a vosotros a ver si ha sido o no una transmisión”.

Llegaron los resultados y la Dra Conejo dio en el centro de la diana. Nos estudiaron también a nosotros y no fue transmisión…, fue lo que se conoce como mutación “de novo”…, todo empieza en ella.

Con el diagnóstico no llegó el tratamiento dado que las enfermedades genéticas no atienden a tratamiento salvo que hablemos de terapia genética y es efectivo solo en algunos casos, pero este tipo de terapia aún nos queda muy lejos. Pero si llegó el saber que ocurrió y eso ya es bastante. Pudimos conocer con nombre y apellidos a aquella pirueta que hizo que esas manos y ese corazón fueran diferentes.

Nos decíamos; “Bien, ya tenemos un diagnóstico…, busquemos una asociación donde nos puedan orientar”. Entonces nos encontramos con un inmenso páramo. Nadie sabía de este síndrome. Nadie sabía donde podíamos acudir. Nadie podía ayudarnos ni orientarnos. De tal forma surgió ANAHO.

Hemos puesto luz a una dolencia poco conocida. Hemos enseñado poco y aprendido mucho. Hemos mostrado una de las muchas realidades.  A lo largo de varios años hemos contado nuestra experiencia y le hemos puesto voz a la experiencia de nuestra pequeña. Nuestras inquietudes y preocupaciones han quedado, o eso creemos, bien plasmadas. De tal forma creemos que puede ser buena idea que pasemos el testigo a la precursora de todo esto y sea ella quien os cuente de primera mano su experiencia. Que le dé forma, que lo desarrolle y que lo mantenga vivo hasta donde crea conveniente.

En gran medida ya conocéis a Martina. Un animalillo, de curiosas manos y no menos curioso corazón, con infinita personalidad, gran madurez, importante inventiva, relajada torbellino, capacidad de sacrificio, curiosidad insaciable, desparpajo, descaro y desvergüenza…, y con capacidad adulta para poner a cada uno en su sitio de forma educada y certera.

También le queda tiempo para hacer el tonto y disfrutar de sus aficiones…, xD

Nosotros no nos vamos. Seguiremos por aquí a su lado y al vuestro. Tambien participaremos pero intentaremos que sea cada vez en menor medida y que en breve, en lugar de ella leernos a nosotros, seamos nosotros quienes la leamos a ella.

Besos y abrazos a todos/as según gustos.

Cuidate, cuidame

Desde que la pandemia dio el pistoletazo de salida no nos ha apetecido pronunciarnos y no lo haremos…, son muchas las personas, infinitamente mejor preparadas, que creemos que son las verdaderamente legitimadas para expresarse. Pero no podemos dejar de pensar que si nuestra envidiada sanidad no hubiese sido cruelmente vilipendiada y saqueada, probablemente, hubiésemos tenido la posibilidad de manejar esto de forma muy distinta. Sirva esto como defensa de un sistema que siempre ha sido admirado. Posiblemente ahora, que han quedado sus vergüenzas y carencias al descubierto, no sea un sistema tan admirado…, en ciertos aspectos. En muchos otros siempre lo seguirá siendo.

Cabe decir que las, muchas o pocas, carencias de nuestro sistema ha sido suplido por la profesionalidad, entereza, capacidad, arrojo, compromiso…, de quienes trabajan en nuestros hospitales. Personas como tu y como yo. Personas sin superpoderes. Personas que han aparcado sus vidas y se han arremangado para plantar cara a un potencial asesino invisible. Personas que diariamente dejaban a sus familias en sus casas para trabajar con unos medios mínimos y unos niveles de estrés insoportables. Personas que regresaban a sus hogares con el alma encogida y el estómago anudado por las situaciones vividas y un miedo terrible como mochila por aquello de traer algo a casa. Personas que en muchos casos han entregado su vida por salvar la de otros. Personas…,

Han sido, y son, días extraños. Días de incertidumbres, de cierto temor. Días que nos han hecho, si cabe, más pequeños e insignificantes aun. Días que aparentemente no van a irse como han venido. Días que han venido para quedarse y para implantar costumbres impensables hace unos meses.

Como cualquier colectivo, lamentamos infinitamente la cantidad de fallecimientos ocurridos y el enorme número de familias destrozadas. En este sentido poco más podemos decir dado que no hay palabras que puedan calmar. Muertes inevitables o no es algo en lo que no vamos a entrar…, tan solo deseamos que esto no se olvide. Que se recuerde. Que se estudie. Y que sirva para que en un futuro nuestros/as hijo/as no tengan que volver a pasar por esto.

Creo que no está de más recordar todo aquello que nos han enseñado pero para no extendernos más os vamos a dejar aquí abajo un cuadrito muy chulo y clarificador que hemos encontrado. Y algo muy, muy, muy importante…, recuerda que las medidas colectivas son necesarias pero las individuales son definitivas.

#CuidateCuidame

29F Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año, el último día del mes de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR) y ya nos quedan muy pocos dias. No el día 28 y tampoco el 29…, simplemente el último día. Dependerá de si el año es o no bisiesto. Por ello fue que se eligió un mes “raro” para encuadrar el día de las enfermedades raras.

Con este día solo buscamos concienciar;

  • Lo primero a tener en cuenta es que padecer una enfermedad rara no te hace raro. No esperes signos y muestras exagerados que te hagan ver de golpe que esa persona padece una enfermedad rara…, no funciona así.
  • La enfermedad se denomina como rara, o minoritaria, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. Cuando hablamos de enfermedad ultra-rara esa incidencia baja a menos de 1 de cada 50.000.
  • Generalmente responden a piruetas genéticas…, pero no siempre es así. Nadie está a salvo de padecer una ER a lo largo de su vida.
  • Los tratamientos son prácticamente inexistentes y por lo general experimentales.
  • El diagnóstico, en el mejor de los casos, llega en meses. En la mayoría de los casos tarda años…, y lamentablemente, en ocasiones no llega nunca.
  • Aprender a convivir con ello, más que una máxima, es una necesidad.
  • Solo en España más de tres millones de personas padecen una ER. La enfermedad de cada uno será muy minoritaria…, pero el colectivo es amplio.

Podemos seguir con la retahíla…, pero pensamos que como muestra es suficiente para dejar claro que una ER es por lo general algo devastador y en contadas ocasiones pura simpleza con el denominador común del desconocimiento, de la incertidumbre.

Una vez más nos sumamos a la habitual petición que se lanza siempre a las autoridades competentes en materia de sanidad; Desarrollo y apertura de Unidades Multidisciplinares de Enfermedades Raras en todos los hospitales. Un lugar donde un paciente pueda ser evaluado como un todo por parte de los profesionales que sean necesarios. De tal forma evitamos al paciente un rosario de consultas (traumatologia, cardiologia, nefrologia, digestivo, dermatología, hematología, etc), tantas como profesionales sean necesarios para seguir, paliar y/o tratar los efectos. Tambien, entre muchas otras cosas, conseguimos un efectivo intercambio de información entre profesionales de cara a futuros pacientes.

Este video que os dejamos nos parece demasiado idílico…, pero es cierto que, una vez que llegas a la montaña, la montaña no es tan espantosa. Ojo, depende del tamaño de la montaña, del clima y de muchas otras cosas. Personalmente, me quedo con mi montaña…., mi querida montaña.

Prestación económica por cuidados de menores

Hola a todos/as. Hoy, por diversos motivos, queremos recordaros la posibilidad de cuidar de un hijo menor afectado por según que enfermedad.

En ocasiones la vida se pone en modo antipático y lo demuestra jodiendo la salud de aquellos a quien más queremos, la salud de nuestros hijos/as. Esto supone un desbarajuste que alcanza limites insospechados…, horarios, logística, economía, costumbres…, y si tienes dos peques o más el caos, vete acomodando porque entonces está próximo, es total.

Hace unos años el Ministerio de Trabajo se la jugó ante las críticas y desarrolló una normativa para hacer más llevadera tal situación a las familias que han sido arrolladas por distintas situaciones.

Decidieron que bajo una serie de condiciones y requisitos uno de los dos progenitores podria reducir su jornada laboral en al menos un 50%, sin perder cotización a la Seg Social y sin perder un solo céntimo de sus ingresos dado que son las mutuas de accidentes laborales quienes deben asumir el pago de la reducción solicitada. De esta forma es más fácil cuidar de nuestro pequeño/a, cubrir sus necesidades.

Esto se legisló en el año 2011 bajo el Real Decreto 1148. Y es ahí donde puedes encontrar como proceder y cuales son los supuestos, enfermedades que afectan al menor, en los que se puede solicitar para hacer posible el cuidado de nuestro hijo/a.

Cabe añadir que en su día fuimos beneficiarios de esta posibilidad con lo cual no pienses que es un camino imposible de andar con múltiples trabas, engaños y letra pequeña.

Ojalá esta legislación fuese innecesaria…, que ningún pequeño/a enfermara. Lamentablemente eso es un imposible y por suerte tenemos este Real Decreto que pretende aliviar complicadas situaciones.

Esperemos que no lo necesites. Tanto aquí, como en la imagen superior, puedes consultar dicha normativa y su procedimiento.

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Dia Mundial del Niño Prematuro. 17 de Noviembre

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Cuando hablamos de un bebé prematuro hablamos de un bebé que no ha superado la semana 37 de gestación. Cuando el nacimiento se produce antes de la semana 32 entonces hablamos de un gran prematuro.

Pero cuando nos referimos a bebés prematuros y grandes prematuros no nos referimos solamente a bebes más pequeños de lo habitual, que también, también hablamos de bebés con un grado de inmadurez un tanto excepcional. Esta inmadurez puede ser a muy distintos niveles…, sistema respiratorio, inmune, digestivo.

Dependiendo de si se trata de un bebé prematuro, gran prematuro, su peso y los resultados que arrojen las evaluaciones iniciales, este quedará unos días ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos, en la Cuidados Medios o en la de Cuidados Básicos, hasta que se descarten complicaciones y el bebé adquiera un peso considerable antes de su alta.

En caso de aparecer las temidas complicaciones derivadas de un no nacido a término serán, en inicio, los neonatologos los encargados de advertirlas en un primer momento y serán quienes tracen las líneas iniciales para su seguimiento y/o solución. Este grupo de profesionales estarán arropados por diversos especialistas, técnicos, DUE´s, auxiliares y un largo etc, con la intención de que el recién nacido salga adelante.

Luego habrá que vigilar su desarrollo psicomotor, cognitivo, etc por parte de especialistas en Atención Temprana. Sin ellos, estos peques, quedan en una especie de suerte en la que todo puede salir bien o no y estos profesionales estarán hay para vigilar que todo se desarrolle según lo esperado y en caso contrario poder actuar.

Todo esto, aquí contado y aquí leído, puede parecer fácil…, llevadero. Pero ya os aseguro que es bastante complicado. Primero porque no entiendes nada al inicio y más adelante porque hasta que no pasa mucho tiempo, años, solo escuchas “Esto no lo podemos evaluar ahora”, “Hay que vigilar esta actitud a ver si persiste”, “Aun es pronto para saber”. Y claro, la incertidumbre agobia y la paciencia no es la principal virtud del ser humano…, menos aun cuando se trata de la salud y el desarrollo de tu hijo/a.

Es fácil de concluir. Si un recién nacido es frágil…, un prematuro puede ser, con total seguridad, mucho más. Pero, ojo, no te equivoques. Los inicios de un bebé prematuro pueden ser complicados pero dentro de si hay una fuerza y unos niveles de vida infinitamente superiores a lo imaginable y estas personillas luchan a capa y espada cada segundo y cada minuto de sus recién estrenadas vidas para salir delante de forma airosa ante las posibles trabas. Tal es la fuerza que manejan que son ellos quienes la transmiten a sus progenitores…, ¿De donde te crees si no que van a sacar las fuerzas esas mamás y esos papás para estar al pie de la incubadora las 24hrs?

Desde 2009, cada 17 de Noviembre, se celebra el Día Mundial del Niño Prematuro para dar luz a esta “problemática” y como homenaje a estos peques y sus familias. En 2017 se realizó el 1er Encuentro de Familias en el Materno Infantil  de la ciudad de Málaga y en este 2018 se realizará el 2do Encuentro de Familias en la Facultad de Medicina de la misma ciudad.  Con total seguridad, quienes allí se den cita, podrán disfrutar de una amena tarde con cantidad de sorpresas y bonitos reencuentros.

Antes de cerrar esta entrada debemos y queremos agradecer en nuestro nombre y en el nombre de muchas familias la atención, empatía, cercanía y profesionalidad del personal de la Unidad de Neonatos del Hospital Materno Infantil de Málaga. Gracias por cuidar de nuestros peques y, de paso, cuidarnos a nosotros.

Saludos,

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Solidaridad Imperial

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Hola a todos/as. ¿Qué tal os trata el verano? Espero que bien.

Hoy vengo a contaros una bonita iniciativa de la que espero que participéis…, no os va costar mucho y vais a ayudar a una buena causa. Os pongo en situación y os cuento.

Imagen extraida de www.legion501.com

¿Quién no conoce a estas alturas a la Legión 501? Bien, si no los conocéis os copio el enlace de la página www.legion501.com y os relato por encima para no extenderme mucho.

La Legión 501 es un club de costuming referente a la saga Star Wars. Personas ataviadas con trajes idénticos a los de las películas y que se dedican a contribuir de forma totalmente altruista con visitas a pequeños hospitalizados, reclamos en diversas ONG´s con el fin de recaudar fondos para estas, participación en desfiles solidarios, cuestaciones, etc. De todo ello, para mi, lo más importante es la visita a hospitales…, es donde más falta hace entretener a pequeños y mayores y donde se hace necesario arrancar una sonrisa. Es tratamiento complementario y necesario que se escapa a la ciencia médica y por tanto el facultativo no puede prescribir…, y allí están ellos. Los efectivos de la Legión 501.

Cuando un oficial, un piloto, un soldado…, entra por la puerta, el dolor, el tedio, la angustia, salen de la misma manera. Pero ojo, ese “despiste” no dura lo que dura la visita. Ese “despiste” continua por días porque una vez que se marchan, el peque los dibuja y sigue en ese mundo. Luego, cuando viene el especialista o técnico de turno, se lo cuenta y lo revive. Cuando recibe la visita de algún familiar, lo vuelve a contar y lo vuelve a vivir. Sueña con ellos. A la mañana se despierta con lo que vio, lo cuenta y lo vive una vez más. Siempre con una sonrisa en la cara. Cuando se marcha a casa, se lleva sus dibus y los guarda con cariño…, el mismo que recibió en aquella inolvidable visita.

¿¿¿Y si se lleva un recuerdo de “La 501”??? Eso es ya lo más…, la locura!!! Y eso es lo que os quiero contar.

 

JuanPe Exposito, SandTrooper del Imperio a tiempo parcial, ha diseñado una serie de llaveros y necesita vender cuantos más mejor. La magnífica idea es, con los beneficios, poder elaborar todos los posibles y que estos sean un recuerdo para los pequeños ingresados que encuentren en las próximas visitas a hospitales de todo el territorio nacional.

Os adjunto una serie de fotos para que podáis ver los modelos que por el momento oferta. Son solo 5€/unidad más los gastos de envio…, si piensas que es caro, relee esto que te acabo de contar y verás como haces algún pedido. Ponerte en contacto con JuanPe es fácil, escríbele un WhatsApp al 619003750 y de inmediato solventará tus dudas referente a modelos, tiempos de envio, forma de pago, etc.

Yo tengo los mios…, son una chulada. Y saber que estás ayudando a una necesaria causa ya te digo que reconforta y mucho.

No te pienses si hacer un pedido o no, tan solo piensa en el modelo que quieres y ve cogiendo el teléfono.

Gracias, como siempre, a todos por estar ahí. Saludos y feliz verano!!!

Publicado enblog2

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501St Legion #BadGuysDoingGood

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Probablemente conozcas a la Legión 501…, o puede que no.

501St Legion-Escuadrón Sur

La Legión 501 es una organización mundial sin ánimo de lucro, que opera bajo el consentimiento de Disney/LucasFilm, y que nació con la intención de promocionar la saga Star Wras. Pero esta intención inicial derivó en apoyo de causas benéficas prestando su presencia en diversos actos.

A día de hoy cuenta con más de 13.000 miembros y la Spanish Garrison, división española, con más de 500.

Tras conversaciones con varios de sus responsables se ofrecieron para dar una gran sorpresa a chicos y grandes en Equipo SDI.

De Equipo SIDI ya os hemos hablado en varias ocasiones. Es un centro de atención temprana donde las

501St Legion-Escuadrón Sur

familias que allí acudimos lo hacemos buscando ayuda, respuestas, con muchas dudas e incertidumbre. Allí, distintos profesionales se encargan de procurar esa ayuda, de encontrar esas respuestas y de sacudir esas dudas y esa incertidumbre. Cabe decir que, dichos profesionales se convierten en parte de tu familia y de tu grupo de amigos.

Evidentemente teníamos que hablar con la dirección de este centro para que valoraran la viabilidad de la idea…, poco valoraron, la verdad. La idea les pareció genial desde el inicio y se pusieron manos a la obra. De tal forma se fue gestando en muy poco tiempo una misión muy especial…, una misión que recordaremos por mucho tiempo que pase.

En muchos de sus actos la Legión 501 acude con la intención de visibilizar un problema, con la necesidad de una recaudación económica para una determinada asociación, con la finalidad de recolectar para un banco de alimentos, participando con las protectoras de animales y otras muchas causas. Misiones todas, como os podeis figurar, muy necesarias. Pero en esta ocasión se dispusieron a dar una sorpresa…, sin más.

501St Legion-Escuadrón Sur

Acudieron, como siempre, alejados de postureo, de forma totalmente altruista y desinteresada. Acudieron a entretener, a despistar por una horas y a romper la necesaria pero, también, tediosa rutina de unas terapias.

Desde aquí queremos mostrarles nuestro eterno agradecimiento a la Spanish Garrison y a su Escuadrón Sur por venir desde muy distintos puntos de nuestra galaxia a hacer posibles unos momentos únicos. Nuestra Jedi Master, más conocida en el universo como Martina, se dejó llevar por el lado oscuro y pudo comprobar que efectivamente son chicos malos haciendo cosas buenas…, cosas muy buenas.

Os adjuntamos pocas fotos dado que es imposible por aquello de preservar la necesaria intimidad.

Que la fuerza os acompañe!!!