14f Dia Internacional de las Cardiopatias Congenitas #HaciendoVisibleLoInvisible

Hola a todos.

Pues un año más llegamos al 14f…, Día Internacional de las Cardiopatias Congénitas.

En muchas ocasiones hemos hablado acerca de esta problemática. Patologia crónica que afecta a unas 4000 personas cada año. Dolencias que aparecen desde el minuto uno de vida. Alteraciones que dan la cara al nacer e incluso, en ocasiones, son detectadas en periodos prenatales. Las hay de muy distinto tipo pero todas con un punto en común…, vienen para quedarse, no se curan. Existen diversos tratamientos, tanto farmacológicos como quirúrgicos, para paliar y amortiguar sus efectos. Pero siempre hablamos de suavizar y, lamentablemente, nunca de curar. De tal forma alguien con una cardiopatía congénita se enfrenta a un estilo de vida “diferente”.

La familia también se ve afectada. Son habituales los desequilibrios socioeconómicos que acompaña a esta condición. Ingresos, intervenciones, desplazamientos a hospitales de distintas ciudades, cuidados continuos. Todo esto, y mucho más, provoca una serie de gastos extraordinarios y a la vez genera abandono del puesto de trabajo con el consiguiente empobrecimiento de la unidad familiar. Tambien es habitual quedar aislado de la anterior vida social dado que la condición de tu recién nacido absorbe todo tu tiempo y atención. A nivel emocional es indescriptible la situación por la que atraviesas.

Siempre que hemos hablado de este asunto no hemos hecho distinción alguna, pero este año queremos hacer más visibles aquellas cardiopatías que no se ven. Ojo, no se trata de restar importancia a las evidentes.

Este año queremos dedicárselo a las cardiopatías que no generan bajo peso, baja talla, cianosis y/o muchas otras alteraciones que ocurren con frecuencia. Cuando una cardiopatía no genera síntomas ni signos externos no quiere decir que sean menos graves o que no exista problemática alguna. Eso quiere decir que, posiblemente, el paciente y su entorno más cercano se enfrenten a una banalización de su enfermedad y esto genera desconcierto.

Frases como, ”Oye, pues tiene muy buen aspecto”. Tambien es habitual que tras un quirófano te digan, “Venga, que ya pasó todo”. O que después de una revisión te argumenten “Pues nada, hasta la próxima consulta”. Estas palabras, sabemos que dichas desde un cariño inmenso, nos ayudan pero vienen a confirmar el profundo y lógico desconocimiento. Y lejos de criticarlas lo que queremos es generar conciencia. Queremos que nos acompañes. Queremos que nos apoyes. Queremos, en definitiva, hacer visible lo invisible.

Para ello, una vez más, te invitamos a que visites las webs www.menudoscorazones.org y www.cardiopatiascongenitas.net . En ellas encontrarás infinidad de documentación referente a este asunto. Necesitamos tu ayuda como familar que eres. Tambien la tuya por ser nuestro amigo. Incluso tu, perfecto desconocido, nos puedes ayudar. Con las tecnologías que manejamos a dia de hoy es fácil informarse e informar a los demás. Y así todos ganamos #HaciendoVisibleLoInvisible

Antes de acabar os queremos dejar un video, de la Fundación Menudos Corazones, que nos ha llegado recientemente. En el vienen a contarnos que en muy poco tiempo veremos materializado un bonito sueño…, cuentan con un inmueble en la ciudad de Madrid que será transformado y dotado con nueve habitaciones dobles con baño. De esta forma un buen número de familias podrán alojarse en sus desplazamientos a la capital con una preocupación menos.

Finalmente, agradecer a todos…, familiares, conocidos, amigos, profesionales, vecinos, desconocidos, seres humanos y parte del reino animal…, vuestra cercanía, apoyo, aliento, abrazos, muestras de cariño, etc. Sin vosotros y sin vuestras aportaciones todo esto seria mucho menos llevadero y muchas cosas carecerían de sentido.

Besos y/o abrazos según gustos,

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