Archivo por meses: febrero 2019

Mañana, 28f, se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Una fecha para recordar que existen un gran número de enfermedades de difícil diagnóstico, de complicado tratamiento…, en muchas ocasiones sin tratamiento alguno. Dolencias que generan grandes limitaciones, muchas incertidumbres, mermas en la calidad de vida, muertes prematuras y un sinfín de condiciones extraordinarias.

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), se estima que existen cerca de 7000 enfermedades raras, enfermedades que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000, y que estas alcanzan al 7% de la población mundial. En España se calcula que son ms de 3 millones de personas afectadas. Como se puede observar son enfermedades de muy baja incidencia pero que afectan a un gran número de personas.

Algo menos conocidas son las denominadas Enfermedades Ultra Raras… estas apenas alcanzan a 5 personas de cada 100.000.

Con esta incidencia es fácil figurarse que la investigación para un buen tratamiento, la curación y/o erradicación de estas enfermedades es pura quimera dado que a ningún grupo de trabajo, farmacéutica, laboratorio, administración pública, etc…, le interesa realizar un importante  esfuerzo económico para tratar a “unos pocos individuos”.

Tampoco es fácil toparse con hospitales dotados con una Unidad de Enfermedades Raras…, de hecho no existen grupos multidisciplinares que evalúen y aborden distintos aspectos del paciente con la intención de diagnosticar y tratar. Suele ser el pediatra o el médico de AP quien, armado de paciencia, va descubriendo signos y síntomas y de tal forma va tratando y derivando al especialista que cree oportuno.

Los efectos de estas enfermedades pueden ser desde muy livianos hasta intensamente devastadores y dichos efectos lo son para el paciente y su entorno. De tal forma podemos concluir que si en España son 3 millones los afectados…, de forma indirecta (familiares), podemos sumar otros 4 millones. Esto hace, que solo en nuestro país, un total de 7 millones de personas los que han sido “agraciados” por este tipo de enfermedades y nadie, salvo familiares, amigos y distintas asociaciones, está dispuesto a mover un dedo. Bueno si, el Gobierno de turno, ya sea nacional, regional o local, siempre se presta a la habitual foto de un día como hoy. Hecha la foto, la declaración correspondiente y dada la palmadita en la espalda…, lamentablemente no volvemos a desempolvar la causa hasta el próximo año.

Bueno, ya hemos explicado una vez más que son las enfermedades raras y también, en esta ocasión, nos apetecia dar un ligero repaso a la administración pública. Ahora vamos a proponeros una pequeña dinámica;

Pensad por un momento que estais viendo anochecer. Os encontrais en un bonito paraje…, puede ser la playa, la montaña, el desierto de Mojave…, eso queda a vuestra elección. De repente empieza la luna a asomar por el horizonte y, toma sorpresa, viene acompañada de otra luna. Una luna azulada, anillada, brillante. Seria un raro espectáculo…, pero diferente, bonito y magnífico a la vez.

Con esta chorrada lo que quiero hacer ver es que una enfermedad rara no hace rara a la persona que la padece. No esperes ver algo feo porque eso es lo que esperamos ver cuando alguien nos dice que algo o alguien es raro…, porque esa persona es como tu y como yo. Con lo cual puede que debamos ir pensando en sustituir lo de “raro” por un término más amable como “baja incidencia” o “poco frecuente”.

Lo que a día de hoy es una persona con movilidad reducida antes era un inválido. Término espantoso y retorcido para señalar a una persona que presenta una capacidad diferente. Por suerte los tiempos cambian y la forma de expresarse también. Esperemos que, algún día, dejemos de hablar de “enfermedades raras” y empecemos a hablar de “enfermedades poco frecuentes”.

No nos marchamos sin antes dejaros la dirección de un excelente grupo de trabajo que lucha por visibilizar la enfermedades raras www.rarasperonoinvisibles.com y de FEDER (Federación Españolas de Enfermedades Raras)…, puede que alguien cercano a ti lo necesite y tu no lo sepas. Compártelo.

Saludos,

Hola a todos.

Pues un año más llegamos al 14f…, Día Internacional de las Cardiopatias Congénitas.

En muchas ocasiones hemos hablado acerca de esta problemática. Patologia crónica que afecta a unas 4000 personas cada año. Dolencias que aparecen desde el minuto uno de vida. Alteraciones que dan la cara al nacer e incluso, en ocasiones, son detectadas en periodos prenatales. Las hay de muy distinto tipo pero todas con un punto en común…, vienen para quedarse, no se curan. Existen diversos tratamientos, tanto farmacológicos como quirúrgicos, para paliar y amortiguar sus efectos. Pero siempre hablamos de suavizar y, lamentablemente, nunca de curar. De tal forma alguien con una cardiopatía congénita se enfrenta a un estilo de vida “diferente”.

La familia también se ve afectada. Son habituales los desequilibrios socioeconómicos que acompaña a esta condición. Ingresos, intervenciones, desplazamientos a hospitales de distintas ciudades, cuidados continuos. Todo esto, y mucho más, provoca una serie de gastos extraordinarios y a la vez genera abandono del puesto de trabajo con el consiguiente empobrecimiento de la unidad familiar. Tambien es habitual quedar aislado de la anterior vida social dado que la condición de tu recién nacido absorbe todo tu tiempo y atención. A nivel emocional es indescriptible la situación por la que atraviesas.

Siempre que hemos hablado de este asunto no hemos hecho distinción alguna, pero este año queremos hacer más visibles aquellas cardiopatías que no se ven. Ojo, no se trata de restar importancia a las evidentes.

Este año queremos dedicárselo a las cardiopatías que no generan bajo peso, baja talla, cianosis y/o muchas otras alteraciones que ocurren con frecuencia. Cuando una cardiopatía no genera síntomas ni signos externos no quiere decir que sean menos graves o que no exista problemática alguna. Eso quiere decir que, posiblemente, el paciente y su entorno más cercano se enfrenten a una banalización de su enfermedad y esto genera desconcierto.

Frases como, ”Oye, pues tiene muy buen aspecto”. Tambien es habitual que tras un quirófano te digan, “Venga, que ya pasó todo”. O que después de una revisión te argumenten “Pues nada, hasta la próxima consulta”. Estas palabras, sabemos que dichas desde un cariño inmenso, nos ayudan pero vienen a confirmar el profundo y lógico desconocimiento. Y lejos de criticarlas lo que queremos es generar conciencia. Queremos que nos acompañes. Queremos que nos apoyes. Queremos, en definitiva, hacer visible lo invisible.

Para ello, una vez más, te invitamos a que visites las webs www.menudoscorazones.org y www.cardiopatiascongenitas.net . En ellas encontrarás infinidad de documentación referente a este asunto. Necesitamos tu ayuda como familar que eres. Tambien la tuya por ser nuestro amigo. Incluso tu, perfecto desconocido, nos puedes ayudar. Con las tecnologías que manejamos a dia de hoy es fácil informarse e informar a los demás. Y así todos ganamos #HaciendoVisibleLoInvisible

Antes de acabar os queremos dejar un video, de la Fundación Menudos Corazones, que nos ha llegado recientemente. En el vienen a contarnos que en muy poco tiempo veremos materializado un bonito sueño…, cuentan con un inmueble en la ciudad de Madrid que será transformado y dotado con nueve habitaciones dobles con baño. De esta forma un buen número de familias podrán alojarse en sus desplazamientos a la capital con una preocupación menos.

Finalmente, agradecer a todos…, familiares, conocidos, amigos, profesionales, vecinos, desconocidos, seres humanos y parte del reino animal…, vuestra cercanía, apoyo, aliento, abrazos, muestras de cariño, etc. Sin vosotros y sin vuestras aportaciones todo esto seria mucho menos llevadero y muchas cosas carecerían de sentido.

Besos y/o abrazos según gustos,