Nuestra andadura tuvo su comienzo hace algo más de dos años.
Como todo en esta vida nosotros tambien precisamos de una ayuda para empezar a rodar. Esta ayuda nos vino de manos de Alberto de Oliveira, Responsable del Area Social de Farmaindustria. El nos hizo un hueco en la web www.somospacientes.com, que es una comunidad de asociaciones de pacientes y perteneciente a dicha industria farmaceutica.
Nos brindó la oportunidad, aún no siendo asociación todavia, de contar semanalmente que es convivir con una enfermedad rara, que incertidumbres genera, cual es la respuesta del SNS. Pudimos contar sin enmiendas ni edición alguna, el día a día de una afectada por Síndrome Holt Oram. Desde entonces se abrieron puertas. Puertas que si bien no pueden dar una respuesta a todos los temores, podemos asegurar que se abren e invitan a pasar cada vez que es preciso. Tras esas puertas se encuentran personas, casos, datos y un sin fin de posibilidades para ganar confianza y visibilidad.
Hoy nos llega un mail donde nos comunica que deja Farmaindustria para emprender un nuevo reto profesional. Evidentemente nuestro mayor deseo es su satisfacción que seguro alcanzará.
Alberto, gracias. Gracias por tu impulso, gracias por aquel rápido café, gracias por tus mails y gracias por desear tanto bueno para Martina.
Amigo, un fuerte abrazo y mucha suerte!!!