Como todos los 28 de Febrero, hoy se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Son muchos los actos que se celebran en diversos lugares de nuestro planeta para, al menos una vez al año, recordar a la población que
hay un gran colectivo de personas afectadas por enfermedades que si bien el denominador común no es la gravedad, si lo es su baja incidencia. En España hay más de tres millones de personas afectadas por una ER (Enfermedad Rara), de tal forma podemos deducir que no es precisamente un colectivo minoritario…, pero por raro que parezca es un colectivo bastante desconocido a pesar del gran número de personas que lo componen.
Por nuestra parte hemos aportado nuestro granito de arena atendiendo a una entrevista que nos realizaron para el diario La Opinión, contando muy por encima nuestra experiencia como padres de nuestra pequeña Martina.
Experiencia del todo positiva y enriquecedora porque adquieres unos conocimientos que nunca esperabas y manejas datos que hasta entonces eran desconocidos, pero siempre con un importante componente de tensión y espera que hay que aprender a manejar…, y aprendes.
A continuación podeis consultar la mencionada entrevistas en La Opinión.
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