El día que nos empezamos a dedicar a esto de poner nombre y apellidos al síndrome de Martina y a publicar una web con aquella información que ibamos encontrando, no pretendiamos editar un pequeño e-Book, ni atender entrevistas en Tv´s, ni a tener contactos con investigadores/as de primer nivel y tampoco a asistir a Asambleas de FEDER.
Pero aquí estamos…, ocupando un pequeño espacio en este mundo.
Hoy nuevamente hemos recibido un mail y con el nos ha llegado la historia de un nuevo caso. Es la historia de una pequeña de poco más de un año afectada por Síndrome Holt Oram. Operada ya de corazón en dos ocasiones y pendiente de cirugia de manos.
La historia nos llega desde Méjico y ya son desde muy distintos sitios desde donde nos cuentan diversos casos…, Los Angeles, Turquia, Austria, Sydney. Lo que hace que entre afectados/as de España y del extranjero, sumemos ya más de una docena. De acuerdo que no hacemos mucho bulto, pero teniendo presente que no contamos más que con nuestros medios y que hablamos de una enfermedad que afecta a 1:100000 nacidos vivos, ya nos podemos dar por satisfechos.
Iremos hablando con estas familias, iremos pidiendo los pertinentes permisos y buscaremos tiempo para que, de quienes accedan , contaros sus historias y así los podais conocer.
Saludos a todos/as,