www.rarasperonoinvisibles.com Este es el nombre del proyecto que Sombradoble pretende realizar por medio de Verkami.
Este proyecto nace con la idea de dar visivilidad a los/as afectados/as por una ER /(Enfermedad Rara), y a aquellas personas que han hecho de la investigación su modo de vida.
Son miles las ER que se conocen y millones las personas afectadas. Aún así se hace muy dificil y trabajoso conseguir que quienes no están ligados a una ER, bien por padecimiento o bien por cercania, piensen en lo raro o peculiar de la persona afectada. Quien padece una ER no es raro/a, su patologia no es rara, su sintomatologia no es rara, su día a día no es raro…, todo responde a una pirueta genética y a un antojo estadístico.
Para concienciar cada vez más a quienes no son cercanos a una ER, nace este nuevo proyecto. Un proyecto para el que Antonio de la Torre pide la colaboración de todos/as nosotros/as y que, como deciamos al inicio, parte de la idea de hacer más visibles a pacientes, investigadores/as y el trabajo de estos/as. Todo será posible bajo la campañade crowfunding que han iniciado y que por ahora es la única via de recursos.
Aquí os dejamos el trailer del proyecto “Raras pero no invisibles”