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Días atrás nos ofrecieron la posibilidad de intervenir en un programa de Tv para contar que es esto del Síndrome Holt-Oram y exponer el caso de Martina. Dado que por distintos motivos no podiamos asistir el ofrecimiento fue grabarnos una entrevista para su posterior emisión.

Es una muy breve intervención pero para nosotros es una forma más de ganar visibilidad y colocar en medios de comunicación este síndrome que por su baja incidencia es un gran desconocido.

En el siguiente video podeis ver dicha entrevista, grabada en el Parador de Málaga, para el programa Cuestión de Opinión de Mijas Tv.

Días atrás pensábamos que podiamos hacer algo para dar más luz al Día Mundial de las Cardiopatias Congénitas. Entonces se nos ocurrió procurarnos una tela, unos pinceles y algo de pintura. El resultado es el que veis en esta foto…, una pancarta colocada en uno de los pasos elevados de nuestra ciudad.

De esta forma queremos reconocer la lucha diaria que libran todas las personas que padecen una cardiopatia congénita y reconocer tambien, como no, la labor que realizan aquellas personas profesionales y voluntarias para alcanzar una solución a estos padecimientos o, cuando menos, mejorar la calidad de vida de afectados/as.

Tras esta pancarta hay muchas ilusiones pero un solo mensaje…, TE CURARÁS!!!

Evidentemente antes de cerrar esta entrada recomendar la visita de www.menudoscorazones.org …, seguramente encontreis alguna forma de colaborar con ellos.

Gracias a todos/as por vuestro tiempo.

Hace tiempo y de forma semanal publicamos nuestra historia en www.somospacientes.com

Hoy tras unos meses de trabajo tenemos lista la recopilación de todas las entradas publicadas. Nuestro gran amigo Agustin Sierra, ha contribuido con el prólogo y la maravillosa fotógrafa Ines Montufo, ha aportado la fotografia que cierra el trabajo.

El resultado es un e-Book que aquí os traemos en formato pdf para que quien lo desee lo pueda volver a leer. Al término de tu lectura lo que si te pedimos es que lo compartas via mail, via red social o como mejor prefieras.

Gracia a todos/as por estar ahí.

Pinchando el siguiente enlace podrás descargar El Sitio de Martina

En nuestra continua intención de dar a conocer que es esto del Síndrome Holt-Oram, hemos desarrollado un tríptico informativo. En él facilitamos una breve descripción de esta EUR (Enfermedad UltraRara), y nuestra actividad.

Pinchando en cada imagen accederás a una ventana donde podrás revisarlo con mayor comodidad.

Exterior tríptico ANAHO

Interior tríptico ANAHO

Si lo deseas y para una mejor resolución, tambien te lo puedes descargar en pdf. Triptico Holt-Oram