Una enfermedad rara no es una EDO (Enfermedad de Declaración Obligatoria)

Recientemente conocimos que Luis Hernandez Carron, Consejero de Salud y Política Social de la Junta de Extremadura, ha anunciado que las EERR (Enfermedades Raras), serán enfermedades de declaración obligatoria (Edo´s). Esto que a simple vista es algo irrelevante puede generar algún que otro conflicto de importancia.

Antes de seguir veamos que es una EDO; Enfermedad de Declaración Obligatoria (EDO), es aquella enfermedad transmisible que el médico está obligado a notificar al centro de salud pública correspondiente por ser de especial importancia para la comunidad.

Por norma general un EDO es una enfermedad infectocontagiosa, capaz de provocar epidemias e incluso pandemias y poner, por que no, en jaque a más de medio planeta. Son enfermedades tipo Brucelosis, Sifilis, Tétanos, Rabia, Hepatitis, Disenteria, Fiebre Q, Triquinosis y un largo etc. Tal y como se puede observar nada que ver con la tara genética que es habitualmente el motivo de una ER.

Esta situación puede provocar que oidos inexpertos y no informados interpreten que tal o cual persona afectada por una ER sea capaz de contagiar su dolencia y aparezca el temido rechazo social. Rechazo que irá en aumento si es que ya existia.

El argumento para esta actuación es que el actual sistema de control, un registro voluntario, no es todo lo fiable que se esperaba. Con lo cual podemos deducir que la voluntariedad de estar o no registrado para a un segundo plano y se impone a la fuerza el formar parte de tal registro.

No todo va a ser negativo pues creemos que datos ciertos y fiables son muy necesarios y así lo hemos manifestado en anteriores ocasiones, pero que se haga de forma automática con o sin el correspondiente consentimiento del paciente, nos parece excesivo. Lo que hay que hacer es dar a conocer las herramientas existentes y ayudar al facultativo para que informe a sus pacientes de los beneficios del registro para si y para la sociedad y la importancia de estar registrado.

Aquí queda nuestro asombro y descontento…,

Síndrome Holt-Oram en Tv

Días atrás nos ofrecieron la posibilidad de intervenir en un programa de Tv para contar que es esto del Síndrome Holt-Oram y exponer el caso de Martina. Dado que por distintos motivos no podiamos asistir el ofrecimiento fue grabarnos una entrevista para su posterior emisión.

Es una muy breve intervención pero para nosotros es una forma más de ganar visibilidad y colocar en medios de comunicación este síndrome que por su baja incidencia es un gran desconocido.

En el siguiente video podeis ver dicha entrevista, grabada en el Parador de Málaga, para el programa Cuestión de Opinión de Mijas Tv.

Pancarta 14F. Día Mundial de las Cardiopatias Congénitas

Días atrás pensábamos que podiamos hacer algo para dar más luz al Día Mundial de las Cardiopatias CSC_0789-300x225Congénitas. Entonces se nos ocurrió procurarnos una tela, unos pinceles y algo de pintura. El resultado es el que veis en esta foto…, una pancarta colocada en uno de los pasos elevados de nuestra ciudad.

De esta forma queremos reconocer la lucha diaria que libran todas las personas que padecen una cardiopatia congénita y reconocer tambien, como no, la labor que realizan aquellas personas profesionales y voluntarias para alcanzar una solución a estos padecimientos o, cuando menos, mejorar la calidad de vida de afectados/as.

Tras esta pancarta hay muchas ilusiones pero un solo mensaje…, TE CURARÁS!!!

Evidentemente antes de cerrar esta entrada recomendar la visita de www.menudoscorazones.org …, seguramente encontreis alguna forma de colaborar con ellos.

Gracias a todos/as por vuestro tiempo.

El Sitio de Martina

Hace tiempo y de forma semanal publicamos nuestra historia en www.somospacientes.comImagen1-300x262

Hoy tras unos meses de trabajo tenemos lista la recopilación de todas las entradas publicadas. Nuestro gran amigo Agustin Sierra, ha contribuido con el prólogo y la maravillosa fotógrafa Ines Montufo, ha aportado la fotografia que cierra el trabajo.

El resultado es un e-Book que aquí os traemos en formato pdf para que quien lo desee lo pueda volver a leer. Al término de tu lectura lo que si te pedimos es que lo compartas via mail, via red social o como mejor prefieras.

Gracia a todos/as por estar ahí.

Pinchando el siguiente enlace podrás descargar El Sitio de Martina