El Sitio de Martina

Hace tiempo y de forma semanal publicamos nuestra historia en www.somospacientes.comImagen1-300x262

Hoy tras unos meses de trabajo tenemos lista la recopilación de todas las entradas publicadas. Nuestro gran amigo Agustin Sierra, ha contribuido con el prólogo y la maravillosa fotógrafa Ines Montufo, ha aportado la fotografia que cierra el trabajo.

El resultado es un e-Book que aquí os traemos en formato pdf para que quien lo desee lo pueda volver a leer. Al término de tu lectura lo que si te pedimos es que lo compartas via mail, via red social o como mejor prefieras.

Gracia a todos/as por estar ahí.

Pinchando el siguiente enlace podrás descargar El Sitio de Martina

Tríptico

En nuestra continua intención de dar a conocer que es esto del Síndrome Holt-Oram, hemos desarrollado un tríptico informativo. En él facilitamos una breve descripción de esta EUR (Enfermedad UltraRara), y nuestra actividad.

Pinchando en cada imagen accederás a una ventana donde podrás revisarlo con mayor comodidad.

Exterior tríptico ANAHO

Exterior-Triptico-300x225

Interior tríptico ANAHO

Interior-Triptico-300x225

Si lo deseas y para una mejor resolución, tambien te lo puedes descargar en pdf. Triptico Holt-Oram

Un nuevo sitio

Al inicio de nuestra actividad queriamos realizar una web participativa. En este lugar que hoy ponemos a disposición queremos dar cabida a ese deseo.

Aquí pretendemos hacernos eco de todas aquellas actividades e iniciativas que nos parezcan interesantes y contar con vuestros comentariosLogo-ANAHO-300x259. Tambien quienes querais podeis realizar vuestras aportaciones. Pretendemos abarcar campos tan distintos como el de las enfermedades raras, el mundo que rodea a los nacidos pretérmino, las acciones solidarias, las actuales lineas de investigación, iniciativas para la divulgación y un largo etc.

Evidentemente nuestra web www.holt-oram.es , punta de lanza de nuestra actividad, sigue su curso y no desaparece. Este entorno viene a complementar y no a sustituir el sitio inicial del que nos sentimos muy orgullosos.


Gracias a todos y todas
 quienes desde el principio nos habeis ayudado y apoyado y aún lo seguís haciendo.

Aquí seguimos…!!!

Logo-Holt-Horam-300x259Como os contábamos hace unos días y tras varios intentos, nos ha sido imposible reestablecer nuestro blog. Cansados ya de dar vueltas y vueltas para no perder aquello que  tantos meses nos ha costado, nos hemos visto en la necesidad de tirar por la calle de en medio, eliminarlo y crear uno nuevo.

La intención es dejarlo tal y como estaba. Lo que no podemos dejar como estaba son las estadísticas que vosotros no veis pero nosotros si y esas estadísticas, para que lo sepais, decian que habiamos tenido un total de 10.003 visitas desde su creación hasta momentos antes de romperse.

Con los dias y según podamos, le iremos dando forma.

Gracias a todos/as por seguir ahi. Saludos,