Irene&Martina

¿Cuantas veces habéis oído hablar de la Dra Irene de Gálvez?

Hace tiempo dijimos que ella, junto a la Dra Esther Díaz, van dando forma y funcionalidad a las manos de nuestra pequeña Martina, a la vez que dan forma a nuestros deseos. Pero quedarnos únicamente en esto seria injusto dado que obran maravillas, casi milagros, cada vez que se encierran entre las cuatro paredes de un quirófano con algún pequeño. Es como si en los bolsillos de sus batas, guardaran los deseos que previamente una familia les entregó para luego aplicarlos. Ellas les llaman técnica quirúrgica…, no se.

Nosotros, con Martina nuevamente en lista de espera, hemos vuelto a depositar en los bolsillos de la bata de la Dra de Gálvez nuestros deseos y confianza. Ya solo queda que llegue el día.

¿Qué como lleva Martina entrar nuevamente en quirófano? Pues como lo llevaría cualquiera de nosotros…, dice, haciendo gala de una adolescencia sobrevenida, que nones, pero también sabe que es necesidad y que, por suerte, cuenta con unas grandes profesionales y mejores personas.

Como muestra del cariño que se profesan ambas, aquí os traigo una foto del último día de consulta. Sobran las palabras…,

irenemartina

Irene, gracias, muchas gracias por prestarte a ello y por todo!!!

Marcha/Manifestación 27N

Hola a todos!!!

Cuanto tiempo que no nos veiamos las caras. No, no hemos desaparecido y tampoco hemos abandonado nuestra labor…, lo que pasa es que en ocasiones tienes que dejar de lado algunas cosas y centrarte en lo que realmente importa como la familia, los amigos, aficiones y, por qué no, uno mismo. Tambien es cierto que esto cuesta, cuesta mucho trabajo llevarlo adelante cuando eres una asociación chiquita, careces de socios, subvenciones y a la postre trata de aspectos muy minoritarios. Pero aquí estamos y vamos a lo que hemos venido.


Recientemente hemos visto por medio de RRSS que el docente Jonathan Andrades, ha convocado una marcha/manifestación en defensa de la maltrecha sanidad en la ciudad de Málaga. Una sanidad que dista mucho de en lo que su día fue. Una sanidad que se han cargado a golpe de recortes. Una sanidad que, de no ser por los profesionales que se dejan la piel día tras día en su puesto de trabajo, ya hubiera desaparecido. Una sanidad cuya situación te afecta a ti y a mi.jonathan-andrades

Es absurdo valorar si este ahogo que sufre nuestros servicios sanitarios públicos es una acción deliberada en beneficio de empresas privadas…, digo que es absurdo ante lo evidente de la discusión. La buena o la mala salud se ha convertido en un negocio creciente y muy rentable. Así que o defendemos lo que es nuestro o la atención sanitaria será para aquellos que la puedan pagar.

Nosotros no convocamos nada, ojo…, simplemente informamos. Pero como asociación de pacientes y como ciudadanos creemos que estamos en la obligación de sumarnos a este acto.

En el siguiente enlace podrás visitar un grupo público en FaceBook donde poder recabar más información sobre la marcha/manifestación convocada en Málaga para el 27N, a las 11.30hrs y que partirá de la Plz de la Marina #Málaga por una sanidad digna

No lo dudes, acude!!!

Por último, remarcar una vez más, nuestro eterno agradecimiento a todas esas personas que cada día velan por nuestra salud con medios, condiciones, horarios y salarios, mas propios de principios del siglo pasado que de este en el que vivimos.

Hora de empezar

La leucemia puede llegar a cualquier edad, pero cuando llega en edad infantil el mazazo es brutal. Pequeños/as peleando contra un terrible monstruo con la intención de escapar vivos de sus zarpas. Encontrar un donante de médula compatible es la única forma de salir victorioso. Pero claro…, para ello se precisa la implicación de todo posible donante.Javier Ojeda


Inmersos en nuestro mundo virtual nos hemos encontrado con una bonita idea.

Bajo iniciativa del Centro Regional de Transfusión Sanguinea y la Fundación Luis Olivares, se ha grabado un video entre distintas calles del Centro Histórico y el Hospital Materno Infantil de Málaga, con la intención de sensibilizar a la población de la imperiosa necesidad de hacerse donante de médula ósea. En el han participado, entre otros, diversos pequeños/as que actualmente se encuentran en tratamiento, varios profesionales de la 4ª Plta del mencionado hospital y el propio Javier Ojeda, el cual ha cedido sus derechos de autor del tema “Hora de empezar” a la Fundación Luis Olivares.

Muchos/as os preguntareis que qué es eso de donar médula, que si duele, que si tiene riesgos, consecuencias a corto o largo plazo, etc. En resumidas cuentas podemos decir que no. Que no hay nada que temer. Que no hay riesgos, que no hay dolor y que las consecuencias se resumen a una sola…, la inequívoca posibilidad de salvar vidas.

Os podeis informar más a fondo en el siguiente enlace FUNDACION JOSEP CARRERAS. Ahí, podeis conocer, de primerísima mano, del proceso desde que te haces donante hasta que llegue, si es que llega, el día en que os llamen para comunicaros que la vida de alguien está en vuestras manos.

Antes de terminar os dejamos el video al que hacemos mención. Reprodúcelo, compártelo, enséñalo, no te lo quedes para ti ni para más tarde. Hay un objetivo y es llegar a las 100.000 reproducciones el primer año…, vamos a intentar entre todos/as que ese objetivo se cumpla en tan solo un par de meses.

Un abrazo. Es hora de empezar 😉

29f-2016, Día mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, 29f, se celebra/conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un día raro para dar visibilidad a algo tan común como las enfermedades poco frecuentes.

12512441_988254037935855_2165331507876311966_nExisten entre 5000 y 7000 EERR (enfermedades Raras). De estas dolencias tan solo 4000 cuentan con “cierto tratamiento”…, que no curación. Tres millones de personas son las afectadas en España. Son enfermedades potencialmente mortales, invalidantes, degenerativas y tienen la particularidad de poner al límite al paciente y a su familia.

Las mutaciones genéticas (provocadas por agentes endógenos y/o exógenos), son las principales causantes de las EERR.

Es fácil caer en la reivindicación de la apertura de lineas de investigación y en el estudio de una medicación especifica para cada enfermedad…, desde luego seria lo correcto. Pero, seamos serios. Es imposible el estudio y la solución de este gran número de enfermedades. Lo que nunca dejaremos de reivindicar es el reconocimiento para aquellas personas que buscan el por qué y la solución de estas afecciones. Personas que dedican su vida a que otros se puedan reconciliar con la suya.

Estas enfermedades han existido, existen y existirán. No hay cura, no hay vacuna y acompañarán a la raza humana hasta el final de sus días. Nadie está exento/a porque aunque algunas EERR se diagnostican en épocas prenatales otras se detectan en el momento del nacimiento, otras tantas al poco de nacer y un buen número de ellas dan la cara en edades adultas…, y estas suelen ser devastadoras. Con esto no queremos meterle a nadie las cabras en el corral…, no somos quien. Pero si queremos hacerte ver lo que hemos dicho anteriormente y es que NADIE ESTÁ EXENTO. Y, por cierto, no se contagian.

Recientemente asistimos a un acto organizado por PXE-España con motivo de este día. A dicho acto asistieron personalidades cercanas a la investigación y la genética como Pablo Lapunzina, Yolanda de Diego, Rafael Camino y Daniela Quaglino, entre otros/as. Un lujo el poder coincidir con expertos/as de gran nivel y que te cuenten cuales son las estrategias previstas a nivel nacional para abordar esta problemática. No podemos hacer más que agradecer a Carmen y a Silvia la invitación.

Nosotros por nuestra parte seguiremos con nuestro particular censo, con nuestra peculiar estadística y nuestros escasos datos. Seguiremos atendiendo, escuchando y ayudando, dentro de nuestras pòsibilidades, a afectados/as de cualquier lugar que se nos acerque. Y ante la falta de socios/as continuaremos con nuestra asociación “fantasma”.

Por vuestra parte esperamos seguir con vuestra presencia y apoyo..., que no es poco!!!

Gracias infinitas por seguir ahí,


Para terminar os dejamos el video oficial referente a este día. Te apetece verlo y compartirlo??? 🙂