Prestación económica por cuidados de menores

Hola a todos/as. Hoy, por diversos motivos, queremos recordaros la posibilidad de cuidar de un hijo menor afectado por según que enfermedad.

En ocasiones la vida se pone en modo antipático y lo demuestra jodiendo la salud de aquellos a quien más queremos, la salud de nuestros hijos/as. Esto supone un desbarajuste que alcanza limites insospechados…, horarios, logística, economía, costumbres…, y si tienes dos peques o más el caos, vete acomodando porque entonces está próximo, es total.

Hace unos años el Ministerio de Trabajo se la jugó ante las críticas y desarrolló una normativa para hacer más llevadera tal situación a las familias que han sido arrolladas por distintas situaciones.

Decidieron que bajo una serie de condiciones y requisitos uno de los dos progenitores podria reducir su jornada laboral en al menos un 50%, sin perder cotización a la Seg Social y sin perder un solo céntimo de sus ingresos dado que son las mutuas de accidentes laborales quienes deben asumir el pago de la reducción solicitada. De esta forma es más fácil cuidar de nuestro pequeño/a, cubrir sus necesidades.

Esto se legisló en el año 2011 bajo el Real Decreto 1148. Y es ahí donde puedes encontrar como proceder y cuales son los supuestos, enfermedades que afectan al menor, en los que se puede solicitar para hacer posible el cuidado de nuestro hijo/a.

Cabe añadir que en su día fuimos beneficiarios de esta posibilidad con lo cual no pienses que es un camino imposible de andar con múltiples trabas, engaños y letra pequeña.

Ojalá esta legislación fuese innecesaria…, que ningún pequeño/a enfermara. Lamentablemente eso es un imposible y por suerte tenemos este Real Decreto que pretende aliviar complicadas situaciones.

Esperemos que no lo necesites. Tanto aquí, como en la imagen superior, puedes consultar dicha normativa y su procedimiento.

Holaaaa…, que no nos hemos ido!!!

Pues…, cuanto tiempo ha pasado desde la última vez que escribimos!!!!!! Creedme si os digo que ha costado desincrustar la roña y el polvo acumulados despues de tanto tiempo. Y creedme tambien si os digo que han salido hasta gnomos de debajo de los metadatos.

No es facil llevar a cabo esta labor que nos echamos a la espada hace ya unos años. Y menos facil cuando te ves sacando de tu tiempo personal restándoselo a la familia, amigos, aficiones…, restándoselo a tu vida Es lo que pasa cuando eres tan chiquito como asociación que casi ni se te ve. El esfuerzo es bastante importante y cansa.

No obstante como creemos que nuestra presencia aun tiene sentido…, pues aquí intentaremos seguir. Contando aquello que nos alegra, nos inquieta, nos entristece, nos enorgullece, nos asombra (para bien o para mal), nos desvela y, en ocasiones, hasta nos reconcilia con la vida.

Si este blog te puede ayudar a ti o a un tercero recuerda que está a tu entera disposición. No tienes más que enviarnos un correo a info@holt-oram.es y contarnos que podemos hacer.

Os dejamos algo de musiquilla, siempre anima un poco, de la mano del gran Fito Cabrales!!!

Besos y abrazo,

28f, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Mañana, 28f, se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Una fecha para recordar que existen un gran número de enfermedades de difícil diagnóstico, de complicado tratamiento…, en muchas ocasiones sin tratamiento alguno. Dolencias que generan grandes limitaciones, muchas incertidumbres, mermas en la calidad de vida, muertes prematuras y un sinfín de condiciones extraordinarias.

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), se estima que existen cerca de 7000 enfermedades raras, enfermedades que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000, y que estas alcanzan al 7% de la población mundial. En España se calcula que son ms de 3 millones de personas afectadas. Como se puede observar son enfermedades de muy baja incidencia pero que afectan a un gran número de personas.

Algo menos conocidas son las denominadas Enfermedades Ultra Raras… estas apenas alcanzan a 5 personas de cada 100.000.

Con esta incidencia es fácil figurarse que la investigación para un buen tratamiento, la curación y/o erradicación de estas enfermedades es pura quimera dado que a ningún grupo de trabajo, farmacéutica, laboratorio, administración pública, etc…, le interesa realizar un importante  esfuerzo económico para tratar a “unos pocos individuos”.

Tampoco es fácil toparse con hospitales dotados con una Unidad de Enfermedades Raras…, de hecho no existen grupos multidisciplinares que evalúen y aborden distintos aspectos del paciente con la intención de diagnosticar y tratar. Suele ser el pediatra o el médico de AP quien, armado de paciencia, va descubriendo signos y síntomas y de tal forma va tratando y derivando al especialista que cree oportuno.

Los efectos de estas enfermedades pueden ser desde muy livianos hasta intensamente devastadores y dichos efectos lo son para el paciente y su entorno. De tal forma podemos concluir que si en España son 3 millones los afectados…, de forma indirecta (familiares), podemos sumar otros 4 millones. Esto hace, que solo en nuestro país, un total de 7 millones de personas los que han sido “agraciados” por este tipo de enfermedades y nadie, salvo familiares, amigos y distintas asociaciones, está dispuesto a mover un dedo. Bueno si, el Gobierno de turno, ya sea nacional, regional o local, siempre se presta a la habitual foto de un día como hoy. Hecha la foto, la declaración correspondiente y dada la palmadita en la espalda…, lamentablemente no volvemos a desempolvar la causa hasta el próximo año.

Bueno, ya hemos explicado una vez más que son las enfermedades raras y también, en esta ocasión, nos apetecia dar un ligero repaso a la administración pública. Ahora vamos a proponeros una pequeña dinámica;

Pensad por un momento que estais viendo anochecer. Os encontrais en un bonito paraje…, puede ser la playa, la montaña, el desierto de Mojave…, eso queda a vuestra elección. De repente empieza la luna a asomar por el horizonte y, toma sorpresa, viene acompañada de otra luna. Una luna azulada, anillada, brillante. Seria un raro espectáculo…, pero diferente, bonito y magnífico a la vez.

Con esta chorrada lo que quiero hacer ver es que una enfermedad rara no hace rara a la persona que la padece. No esperes ver algo feo porque eso es lo que esperamos ver cuando alguien nos dice que algo o alguien es raro…, porque esa persona es como tu y como yo. Con lo cual puede que debamos ir pensando en sustituir lo de “raro” por un término más amable como “baja incidencia” o “poco frecuente”.

Lo que a día de hoy es una persona con movilidad reducida antes era un inválido. Término espantoso y retorcido para señalar a una persona que presenta una capacidad diferente. Por suerte los tiempos cambian y la forma de expresarse también. Esperemos que, algún día, dejemos de hablar de “enfermedades raras” y empecemos a hablar de “enfermedades poco frecuentes”.

No nos marchamos sin antes dejaros la dirección de un excelente grupo de trabajo que lucha por visibilizar la enfermedades raras www.rarasperonoinvisibles.com y de FEDER (Federación Españolas de Enfermedades Raras)…, puede que alguien cercano a ti lo necesite y tu no lo sepas. Compártelo.

Saludos,

14f Dia Internacional de las Cardiopatias Congenitas #HaciendoVisibleLoInvisible

Hola a todos.

Pues un año más llegamos al 14f…, Día Internacional de las Cardiopatias Congénitas.

En muchas ocasiones hemos hablado acerca de esta problemática. Patologia crónica que afecta a unas 4000 personas cada año. Dolencias que aparecen desde el minuto uno de vida. Alteraciones que dan la cara al nacer e incluso, en ocasiones, son detectadas en periodos prenatales. Las hay de muy distinto tipo pero todas con un punto en común…, vienen para quedarse, no se curan. Existen diversos tratamientos, tanto farmacológicos como quirúrgicos, para paliar y amortiguar sus efectos. Pero siempre hablamos de suavizar y, lamentablemente, nunca de curar. De tal forma alguien con una cardiopatía congénita se enfrenta a un estilo de vida “diferente”.

La familia también se ve afectada. Son habituales los desequilibrios socioeconómicos que acompaña a esta condición. Ingresos, intervenciones, desplazamientos a hospitales de distintas ciudades, cuidados continuos. Todo esto, y mucho más, provoca una serie de gastos extraordinarios y a la vez genera abandono del puesto de trabajo con el consiguiente empobrecimiento de la unidad familiar. Tambien es habitual quedar aislado de la anterior vida social dado que la condición de tu recién nacido absorbe todo tu tiempo y atención. A nivel emocional es indescriptible la situación por la que atraviesas.

Siempre que hemos hablado de este asunto no hemos hecho distinción alguna, pero este año queremos hacer más visibles aquellas cardiopatías que no se ven. Ojo, no se trata de restar importancia a las evidentes.

Este año queremos dedicárselo a las cardiopatías que no generan bajo peso, baja talla, cianosis y/o muchas otras alteraciones que ocurren con frecuencia. Cuando una cardiopatía no genera síntomas ni signos externos no quiere decir que sean menos graves o que no exista problemática alguna. Eso quiere decir que, posiblemente, el paciente y su entorno más cercano se enfrenten a una banalización de su enfermedad y esto genera desconcierto.

Frases como, ”Oye, pues tiene muy buen aspecto”. Tambien es habitual que tras un quirófano te digan, “Venga, que ya pasó todo”. O que después de una revisión te argumenten “Pues nada, hasta la próxima consulta”. Estas palabras, sabemos que dichas desde un cariño inmenso, nos ayudan pero vienen a confirmar el profundo y lógico desconocimiento. Y lejos de criticarlas lo que queremos es generar conciencia. Queremos que nos acompañes. Queremos que nos apoyes. Queremos, en definitiva, hacer visible lo invisible.

Para ello, una vez más, te invitamos a que visites las webs www.menudoscorazones.org y www.cardiopatiascongenitas.net . En ellas encontrarás infinidad de documentación referente a este asunto. Necesitamos tu ayuda como familar que eres. Tambien la tuya por ser nuestro amigo. Incluso tu, perfecto desconocido, nos puedes ayudar. Con las tecnologías que manejamos a dia de hoy es fácil informarse e informar a los demás. Y así todos ganamos #HaciendoVisibleLoInvisible

Antes de acabar os queremos dejar un video, de la Fundación Menudos Corazones, que nos ha llegado recientemente. En el vienen a contarnos que en muy poco tiempo veremos materializado un bonito sueño…, cuentan con un inmueble en la ciudad de Madrid que será transformado y dotado con nueve habitaciones dobles con baño. De esta forma un buen número de familias podrán alojarse en sus desplazamientos a la capital con una preocupación menos.

Finalmente, agradecer a todos…, familiares, conocidos, amigos, profesionales, vecinos, desconocidos, seres humanos y parte del reino animal…, vuestra cercanía, apoyo, aliento, abrazos, muestras de cariño, etc. Sin vosotros y sin vuestras aportaciones todo esto seria mucho menos llevadero y muchas cosas carecerían de sentido.

Besos y/o abrazos según gustos,