14f Dia Internacional de las Cardiopatias Congenitas

Intentar describir que es una cardiopatia congenita no es una tarea muy dificil; No es más que un defecto cardiaco producido a edad fetal. Generalmente este defecto se desarrolla en el momento de la cardiogenesis. Hay cardiopatias congenitas de muy distintos tipos y distintas etiologias. Pero todas, absolutamente todas, convergen en la sacudida que produce a los padres cuando son informados de lo ocurrido y describir esto es muy, muy, muy difícil.

Con la perspectiva que da el tiempo, un buen día te encuentras hablando del tema con cierta serenidad…, entonces te das cuenta de que has empezado a aceptar y te reconcilias un pelin con la vida. Pero en ocasiones los fantasmas acuden, te rondan, se quedan…, poco puedes hacer mas que aguantar el tirón y esperar a que se marchen.

Es posible que esto que aquí os traigo, con lo que me siento plenamente identificado, sea solo una parte de la descripión que hacemos quienes tenemos un/ pequeño/a con una cardiopatia congenita.


Cuando  preguntan que es una cardiopatia congénita, podría  comenzar a usar términos extraños y casi incomprensibles, pero siempre termino simplificando.
Entonces muchas personas  solo se limitan  a asegurar…, “Pero ya esta bien…,”, “Ya paso  lo peor…,”, sin saber que cada día cuenta porque ser papá/mamá  de un/a niño/a cardiopata es:

Aprender medicina en cursos  intensivos a cada vista  al repertorio  de médicos.
Es diurético y vasodilatador.
Es saber  como funciona realmente  un corazón, arterias, ventrículos.
Es saber que significa “diferente”.
Es hacerte amigo de la enfermera de cuidados intensivos  del turno de noche.
Es rayos X, ecocardiogramas, sala de espera, quirofano, oxígeno
Es hacer mejores amigos; El monitor,  el saturimetro y el termómetro.
Es el primer abrazo sin aparatos atados al cuerpo  frágil  de tu hijo/a, sin respirador, sin catéter.
Es lidiar con comentarios como; “Pero  no  le sobreprotejas, le hace daño…,”.
Es saber que un simple catarro puedes ser catastrófico y que tu peor pesadilla es la fiebre superior a 38°. 
Es dar mililitros de medicina, que tu hijo  lo escupa y no poder repetir  dosis.
Es no dormir y revisar su respiración cada 5 minutos.
Es papeleo, es cirujanos, es uno o varios hospitales.
Es miedo, incertidumbre, estadísticas, la puñetera probabilidad de supervivencia. 
Es no creer que ya pasó la tormenta. Es cateterismo. Es cianosis. 
Es vivir y morir al mismo tiempo.
Es soñar con un niño saludable, saltando bajo la lluvia… sin tener que preocuparse. 
Es sonreír a cada logro al saber  que su cardiopatia no afectó  a su  capacidad  psicomotriz.
Es aprender a vivir  a través de la vida de un/a guerrero/a mas fuerte.
Es sentirte reconfortado/a al compartir  tu experiencia con  otros papás/mamás. 
Es una lección de vida.
Es poder decir; “No te avergüences de tu cicatriz, muéstrala con orgullo”.
Es celebrar el verla despertar  cada día.


Siempre, por descontado, agradecer a quienes dedican su vida a estudiar y velar por la salud de nuestros/as pequeños/as que vinieron a este mundo con el corazón un poquito estropeado.

Y gracias a todos/as por estar ahí.

Feliz  14 de febrero, DIA INTERNACIONAL DE LAS CARDIOPATIAS CONGÉNITAS.

Irene&Martina

¿Cuantas veces habéis oído hablar de la Dra Irene de Gálvez?

Hace tiempo dijimos que ella, junto a la Dra Esther Díaz, van dando forma y funcionalidad a las manos de nuestra pequeña Martina, a la vez que dan forma a nuestros deseos. Pero quedarnos únicamente en esto seria injusto dado que obran maravillas, casi milagros, cada vez que se encierran entre las cuatro paredes de un quirófano con algún pequeño. Es como si en los bolsillos de sus batas, guardaran los deseos que previamente una familia les entregó para luego aplicarlos. Ellas les llaman técnica quirúrgica…, no se.

Nosotros, con Martina nuevamente en lista de espera, hemos vuelto a depositar en los bolsillos de la bata de la Dra de Gálvez nuestros deseos y confianza. Ya solo queda que llegue el día.

¿Qué como lleva Martina entrar nuevamente en quirófano? Pues como lo llevaría cualquiera de nosotros…, dice, haciendo gala de una adolescencia sobrevenida, que nones, pero también sabe que es necesidad y que, por suerte, cuenta con unas grandes profesionales y mejores personas.

Como muestra del cariño que se profesan ambas, aquí os traigo una foto del último día de consulta. Sobran las palabras…,

irenemartina

Irene, gracias, muchas gracias por prestarte a ello y por todo!!!

Marcha/Manifestación 27N

Hola a todos!!!

Cuanto tiempo que no nos veiamos las caras. No, no hemos desaparecido y tampoco hemos abandonado nuestra labor…, lo que pasa es que en ocasiones tienes que dejar de lado algunas cosas y centrarte en lo que realmente importa como la familia, los amigos, aficiones y, por qué no, uno mismo. Tambien es cierto que esto cuesta, cuesta mucho trabajo llevarlo adelante cuando eres una asociación chiquita, careces de socios, subvenciones y a la postre trata de aspectos muy minoritarios. Pero aquí estamos y vamos a lo que hemos venido.


Recientemente hemos visto por medio de RRSS que el docente Jonathan Andrades, ha convocado una marcha/manifestación en defensa de la maltrecha sanidad en la ciudad de Málaga. Una sanidad que dista mucho de en lo que su día fue. Una sanidad que se han cargado a golpe de recortes. Una sanidad que, de no ser por los profesionales que se dejan la piel día tras día en su puesto de trabajo, ya hubiera desaparecido. Una sanidad cuya situación te afecta a ti y a mi.jonathan-andrades

Es absurdo valorar si este ahogo que sufre nuestros servicios sanitarios públicos es una acción deliberada en beneficio de empresas privadas…, digo que es absurdo ante lo evidente de la discusión. La buena o la mala salud se ha convertido en un negocio creciente y muy rentable. Así que o defendemos lo que es nuestro o la atención sanitaria será para aquellos que la puedan pagar.

Nosotros no convocamos nada, ojo…, simplemente informamos. Pero como asociación de pacientes y como ciudadanos creemos que estamos en la obligación de sumarnos a este acto.

En el siguiente enlace podrás visitar un grupo público en FaceBook donde poder recabar más información sobre la marcha/manifestación convocada en Málaga para el 27N, a las 11.30hrs y que partirá de la Plz de la Marina #Málaga por una sanidad digna

No lo dudes, acude!!!

Por último, remarcar una vez más, nuestro eterno agradecimiento a todas esas personas que cada día velan por nuestra salud con medios, condiciones, horarios y salarios, mas propios de principios del siglo pasado que de este en el que vivimos.

Hora de empezar

La leucemia puede llegar a cualquier edad, pero cuando llega en edad infantil el mazazo es brutal. Pequeños/as peleando contra un terrible monstruo con la intención de escapar vivos de sus zarpas. Encontrar un donante de médula compatible es la única forma de salir victorioso. Pero claro…, para ello se precisa la implicación de todo posible donante.Javier Ojeda


Inmersos en nuestro mundo virtual nos hemos encontrado con una bonita idea.

Bajo iniciativa del Centro Regional de Transfusión Sanguinea y la Fundación Luis Olivares, se ha grabado un video entre distintas calles del Centro Histórico y el Hospital Materno Infantil de Málaga, con la intención de sensibilizar a la población de la imperiosa necesidad de hacerse donante de médula ósea. En el han participado, entre otros, diversos pequeños/as que actualmente se encuentran en tratamiento, varios profesionales de la 4ª Plta del mencionado hospital y el propio Javier Ojeda, el cual ha cedido sus derechos de autor del tema “Hora de empezar” a la Fundación Luis Olivares.

Muchos/as os preguntareis que qué es eso de donar médula, que si duele, que si tiene riesgos, consecuencias a corto o largo plazo, etc. En resumidas cuentas podemos decir que no. Que no hay nada que temer. Que no hay riesgos, que no hay dolor y que las consecuencias se resumen a una sola…, la inequívoca posibilidad de salvar vidas.

Os podeis informar más a fondo en el siguiente enlace FUNDACION JOSEP CARRERAS. Ahí, podeis conocer, de primerísima mano, del proceso desde que te haces donante hasta que llegue, si es que llega, el día en que os llamen para comunicaros que la vida de alguien está en vuestras manos.

Antes de terminar os dejamos el video al que hacemos mención. Reprodúcelo, compártelo, enséñalo, no te lo quedes para ti ni para más tarde. Hay un objetivo y es llegar a las 100.000 reproducciones el primer año…, vamos a intentar entre todos/as que ese objetivo se cumpla en tan solo un par de meses.

Un abrazo. Es hora de empezar 😉