Martina emprendió un largo camino 
incluso antes de nacer debido a una mutación genética. Esta mutación le procuró una cardogénesis incorrecta que derivó en varias cardiopatias y una malformación en los miembros superiores…, de ahí sus “particulares” manos.
Cuando nos confirmaron dicha mutación nosotros iniciamos otro camino y fue el de buscar una explicación a lo sucedido y el de saber que pronóstico tiene su enfermedad. A tal fin decidimos editar la web www.holt-oram.es y el blog en el que actualmente te encuentras. Dado que no encontramos asociación alguna referente al Síndrome Holt Oram fue cuando decidimos crear ANAHO.
Poco a poco hemos conocido varios casos en España y casi igual número por diferentes paises. Algo bastante dificil al tratarse de una enfermedad rara.
La cuestión es que a nuestra singladura se ha unido un gran equipo. Este equipo, encabezado por Maria del Mar Merchan, han hecho realidad “El Camino de Martina”.
Bajo el nombre “El Camino de Martina”, tendrá lugar el próximo 15 de Diciembre una carrera a pie y una marcha en bicicleta, ambos con un recorrido de 7.5kms, con la intención de recaudar fondos para ANAHO, además de procurar esa visibilidad que toda asociación precisa. Este evento organizado por la Junta Municipal de Distrito N11 y en el que colabora el Area de Deporte, contará con numerosos sorteos, concursos y actividades dirigidas a todas las edades. De esta forma podemos asegurar una divertida mañana de Domingo para disfrutar con toda la familia.
Son muy numerosas las empresas y las personas colaborando de forma totalmente desinteresada, de tal forma es casi imposible agradecer a todos y cada uno su apoyo…, pero evidentemente nuestro agradecimiento es infinito y así lo expresamos.
¿Nos quieres ayudar? Cuenta esto que lees a tu familia, amigos, vecinos, conocidos. Compártelo en tu perfil, en tu web, blog, etc. Cálzate las zapatillas o ponte el casco y vente con nosotros.
PARTICIPA!!! Y, como no, gracias a ti tambien.
Nos vemos el 15 de Diciembre.
