El señuelo del «Año Español de las Enfermedades Raras»

Recientemente el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, anuncia desarrollar un documento (Mapa de Recursos sobre Enfermedades Raras), donde se recogen indicaciones acerca de donde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado para aquellas personas afectadas por una ER. Esto se presentó en sociedad haciendo coincidir el acto con el 28/feb, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Todo ocurre mientras los recortes en sanidad e investigación se suceden de forma continua. Un claro ejemplo lo tenemos en el Centro de Investigación de Anomalias Congénitas, que dirige la Dra. Mª Luisa Martinez Frias.

La Dra. Martinez-Frias creó en 1976 el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), perteneciente a la Fundación1000. Es esta investigación multidisciplinar colaboran de forma altruista más de 300 médicos de todo el pais. En la actualidad, se han examinado y estudiado más de 42000 niños con todo tipo de defectos congénitos, de los que más de 5000 tienen un síndrome conocido (algunos síndromes descritos son nuevos). Sin embargo, están a punto de no poder seguir con esta investigación por falta de apoyo económico. Si bien es cierto, que en los últimos años el ECEMC cuenta con el apoyo del Instituto de Salud Carlos III, aunque resulta insuficiente, y por trabas administrativas, sólo asegura la continuidad de ese al horizonte de un año.

Esto, como decimos, es solo una muestra pues es extenso el número de laboratorios y centros dedicados a la investigación los que se han visto afectados por una serie de recortes que, seguramente, acabarán con distintas lineas de investigación que, a la postre, es la verdadera base del diagnóstico de muchas enfermedades raras y no raras…, mientras tanto dicho ministerio se dedica a poner en funcionamiento herramientas que de antemano se saben estériles y faltas de contenido.

Os adjuntamos un video del ECEMC del cual no queremos hacer comentario alguno, preferimos que lo veas y saques tus conclusiones…, ojo que es un poco duro. Por nuestra parte, evidentemente, queremos agradecer tan extenso y minucioso trabajo.