Esta dichosa enfermedad…, es el asunto elegido por una nueva “compañera de viaje”, afectada por Síndrome Holt Oram, que nos ha escrito contándonos su experiencia y sensaciones bajo el padecimiento de este síndrome.
Bajo su consentimiento, pasamos a copiar el texto que nos ha remitido.
Hace tres años fui intervenida por una CIA (Comunicación InterAuricular). Mi corazón llego alcanzar las 190 pulsaciones por minuto sin ningún tipo de esfuerzo y tras muchas pruebas vieron que el tabique que separa las dos auriculastenia un orificio d 2.5 cm. Por lo tanto fui intervenida mediante cateterismo inguinal. Con el tiempo el dispositivo se soltó ya que el orificio era de 3.5 cm. La mala noticia fue que tenia que operarme de urgencias a corazón abierto y estuve 5 horas en quirófano…, todo salio bien. Al mes, y por sorpresa, tuve retención de líquidos y volví a pasar por quirófano para poder sacar el liquido que tenia mi corazón…, por fortuna, nuevamente, todo salio bien.
Ahora sigo con medicación ya que tengo insuficiencia cardícaca y arritmias ya que la parte derecha de mi corazón es mayor que la izquierda.
Por desgracia a mi desde pequeñita no me diagnosticaron el síndrome hasta hace poco tiempo…., el diagnóstico inicial fue:
- Hipoplasia de la zona media de la cara.
- menor desarrollo de premaxilia.
- Dientes y paladar mal colocados.
- Cuello corto con Pterigium Coli.
- Hipoplasia de los musculos pectorales mayores por lo que provoca contracturas cervicales.
- Imposibilidad de flexionar por completo codos desviación de dedos y malformaciones en miembros superiores e inferiores.
- Migrañas.
Hay muchas dificultades. Yo, por ejemplo, estoy teniendo más problemas con los huesos ya que me duelen y estoy en espera de nuevo para el traumatólogo.
Por desgracia es una enfermedad muy rara pero hasta el momento estoy haciendo una vida medianamente normal.
Lo que nunca me gustó oir era no puedes hace…, no puedes…, esa expresión nos limita aun más. Con mucha seguridad y fuerza se consigue llevar lo mejor posible.
Esta es por ahora su historia. Dar las gracias a nuestra amiga por escribirnos, por contarnos, por escucharnos y por dejarnos compartir su experiencia con todos/as vosotros/as.
Conste que conocer un nuevo caso no es una alegria…, pero desde luego te hace sentir menos solo/a.