Carrera en beneficio de AEFAT

Hace unos días nuestra querida Mar Merchan, nos informó sobre un evento que tendrá lugar el próximo 07 de Junio. Es, principalmente, una jornada lúdica donde se recaudarán fondos para que sean destinados a la investigación de la Ataxia-Telangiectasia, tambien conocida como Síndrome de Louis-Barr.

AEFATUna vez más hablamos de una enfermedad de corte genético y, como no, de una enfermedad rara. En este caso, dicha enfermedad, afecta a 1 de entre 40.000 y 100.000 nacidos vivos.

Los efectos de esta enfermedad suelen aparecer entre los 12 y los 18 meses…, fechas entre las que los bebés comienzan a andar. Entonces es cuando la inestabilidad del/la pequeño/a comienza a sugerir trastornos neurológicos y tras ello aparece un reguero de síntomas y signos que tampoco creemos necesario relatar.

A día de hoy se sigue, como en muchas otras enfermedades, buscando un tratamiento. Por ahora la principal solución pasa por continuas sesiones de fisioterapia para paliar la rigidez muscular que la enfermedad provoca. La exposición a importantes infecciones respiratorias es continua. Y la probabilidad de padecer algún tipo de cáncer es muy elevada…, a la postre, la dificultad de tratamiento en este último caso es amplia debido a la extrema sensibilidad que presentan estos pacientes a las radiaciones.

Pues como os deciamos al inicio, nuestra amiga Mar, nos hizo partícipes de que el día 07 de Junio a las 11AM, mediante una carrea de 6K y otra de 1K, además de diversas sorpresas y sorteos, se recaudarán fondos para ser destinados a la investigación del llamado Síndrome de Louis-Barr. Todo ello debidamente amenizado y organizado por la Asociación AEFAT y el CEIP Los Morales.

Inscríbete y participa. Ayudarás a pacientes e investigadores/as…, ya sabemos que la investigación en este pais ha sido una de las grandes perjudicadas gracias a una muy mala gestión y esta es prácticamente la única posibilidad de seguir con las actuales vías de investigación. Por ello es vital la participación de todos/as.

Muchas gracias,

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