Vitoria es una pequeña portuguesa, de pelo rubio y bonitos ojos, de 13 meses y que está afectada por Síndrome Holt-Oram. Su madre recientemente nos escribió en el foro de nuestra web y más tarde tuvimos un intercambio de correos…, el contenido, por evidente respeto, nos lo reservaremos.
La cuestión es que hoy Vitoria ha estado en Málaga para pasar consulta con la Dra. Irene de Galvez, la cirujana de Martina. Acabada la consulta hemos tenido la ocasión de conocer a esta familia, sentarnos un rato con ellos y compartir la experiencia.
Por primera vez tu interlocutor habla tu mismo idioma, tiene tus mismos miedos y comparte tus preocupaciones.
Por primera vez ves a una familia que, como tu, hace kilómetros y kilómetros de un día para otro con la esperanza de encontrar a ese profesional que les pueda ayudar.
Por primera vez tienes a tu hija sentada junto a otra peque que le ha tocado ser ese 1:100000 que padece un SHO y que lo va anunciando con la sutura de su mano/brazo recién operados.
A Isabel y a su marido, agradecer el rato que hemos pasado y agradecerles tambien el habernos confiado su historia. A Vitoria, pedirle que siempre le acompañe esa gran sonrisa y desearle muchísima suerte.
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Vitoria é um pequeno Português, cabelo loiro e olhos lindos, 13 meses, e que é afetado pela síndrome de Holt-Oram. Sua mãe escreveu-nos recentemente em nosso fórum de web e depois tivemos uma troca de e-mails, conteúdo, para respeito óbvio, vamos reservar isso.
A questão é que hoje Vitoria foi em Málaga para consulta com a Dra. Irene Galvez, o cirurgião de Martina. Terminou a consulta que tivemos a oportunidade de conhecer esta família, sente-se um pouco com eles e compartilhar a experiência.
Primeiro seu interlocutor fala a sua língua, tem os mesmos medos e as vossas preocupações.
Pela primeira vez você vê uma família que, como você, está a milhas e milhas de um dia para outro na esperança de encontrar o profissional que pode ajudá-los.
Primeiro, você tem a sua filha, sentada ao lado de outra pequena tocou para ser aquele que sofre um SHO 1:100000 e que estará anunciando isso com seu recentemente operado sutura handarm.
Isabel e seu marido, agradecer o tempo que passamos e obrigado também por ter confiado a sua história. Vitoria, pedir que sempre acompanham este sorriso grande e desejar-lhe boa sorte.