Intentar describir que es una cardiopatia congenita no es una tarea muy dificil; No es más que un defecto cardiaco producido a edad fetal. Generalmente este defecto se desarrolla en el momento de la cardiogenesis. Hay cardiopatias congenitas de muy distintos tipos y distintas etiologias. Pero todas, absolutamente todas, convergen en la sacudida que produce a los padres cuando son informados de lo ocurrido y describir esto es muy, muy, muy difícil.
Con la perspectiva que da el tiempo, un buen día te encuentras hablando del tema con cierta serenidad…, entonces te das cuenta de que has empezado a aceptar y te reconcilias un pelin con la vida. Pero en ocasiones los fantasmas acuden, te rondan, se quedan…, poco puedes hacer mas que aguantar el tirón y esperar a que se marchen.
Es posible que esto que aquí os traigo, con lo que me siento plenamente identificado, sea solo una parte de la descripión que hacemos quienes tenemos un/ pequeño/a con una cardiopatia congenita.
Cuando preguntan que es una cardiopatia congénita, podría comenzar a usar términos extraños y casi incomprensibles, pero siempre termino simplificando.
Entonces muchas personas solo se limitan a asegurar…, «Pero ya esta bien…,», «Ya paso lo peor…,», sin saber que cada día cuenta porque ser papá/mamá de un/a niño/a cardiopata es:
Aprender medicina en cursos intensivos a cada vista al repertorio de médicos.
Es diurético y vasodilatador.
Es saber como funciona realmente un corazón, arterias, ventrículos.
Es saber que significa «diferente».
Es hacerte amigo de la enfermera de cuidados intensivos del turno de noche.
Es rayos X, ecocardiogramas, sala de espera, quirofano, oxígeno.
Es hacer mejores amigos; El monitor, el saturimetro y el termómetro.
Es el primer abrazo sin aparatos atados al cuerpo frágil de tu hijo/a, sin respirador, sin catéter.
Es lidiar con comentarios como; «Pero no le sobreprotejas, le hace daño…,».
Es saber que un simple catarro puedes ser catastrófico y que tu peor pesadilla es la fiebre superior a 38°.
Es dar mililitros de medicina, que tu hijo lo escupa y no poder repetir dosis.
Es no dormir y revisar su respiración cada 5 minutos.
Es papeleo, es cirujanos, es uno o varios hospitales.
Es miedo, incertidumbre, estadísticas, la puñetera probabilidad de supervivencia.
Es no creer que ya pasó la tormenta. Es cateterismo. Es cianosis.
Es vivir y morir al mismo tiempo.
Es soñar con un niño saludable, saltando bajo la lluvia… sin tener que preocuparse.
Es sonreír a cada logro al saber que su cardiopatia no afectó a su capacidad psicomotriz.
Es aprender a vivir a través de la vida de un/a guerrero/a mas fuerte.
Es sentirte reconfortado/a al compartir tu experiencia con otros papás/mamás.
Es una lección de vida.
Es poder decir; «No te avergüences de tu cicatriz, muéstrala con orgullo».
Es celebrar el verla despertar cada día.
Siempre, por descontado, agradecer a quienes dedican su vida a estudiar y velar por la salud de nuestros/as pequeños/as que vinieron a este mundo con el corazón un poquito estropeado.
Y gracias a todos/as por estar ahí.
Feliz 14 de febrero, DIA INTERNACIONAL DE LAS CARDIOPATIAS CONGÉNITAS.