14f Dia Internacional de las Cardiopatias Congenitas

Intentar describir que es una cardiopatia congenita no es una tarea muy dificil; No es más que un defecto cardiaco producido a edad fetal. Generalmente este defecto se desarrolla en el momento de la cardiogenesis. Hay cardiopatias congenitas de muy distintos tipos y distintas etiologias. Pero todas, absolutamente todas, convergen en la sacudida que produce a los padres cuando son informados de lo ocurrido y describir esto es muy, muy, muy difícil.

Con la perspectiva que da el tiempo, un buen día te encuentras hablando del tema con cierta serenidad…, entonces te das cuenta de que has empezado a aceptar y te reconcilias un pelin con la vida. Pero en ocasiones los fantasmas acuden, te rondan, se quedan…, poco puedes hacer mas que aguantar el tirón y esperar a que se marchen.

Es posible que esto que aquí os traigo, con lo que me siento plenamente identificado, sea solo una parte de la descripión que hacemos quienes tenemos un/ pequeño/a con una cardiopatia congenita.


Cuando  preguntan que es una cardiopatia congénita, podría  comenzar a usar términos extraños y casi incomprensibles, pero siempre termino simplificando.
Entonces muchas personas  solo se limitan  a asegurar…, “Pero ya esta bien…,”, “Ya paso  lo peor…,”, sin saber que cada día cuenta porque ser papá/mamá  de un/a niño/a cardiopata es:

Aprender medicina en cursos  intensivos a cada vista  al repertorio  de médicos.
Es diurético y vasodilatador.
Es saber  como funciona realmente  un corazón, arterias, ventrículos.
Es saber que significa “diferente”.
Es hacerte amigo de la enfermera de cuidados intensivos  del turno de noche.
Es rayos X, ecocardiogramas, sala de espera, quirofano, oxígeno
Es hacer mejores amigos; El monitor,  el saturimetro y el termómetro.
Es el primer abrazo sin aparatos atados al cuerpo  frágil  de tu hijo/a, sin respirador, sin catéter.
Es lidiar con comentarios como; “Pero  no  le sobreprotejas, le hace daño…,”.
Es saber que un simple catarro puedes ser catastrófico y que tu peor pesadilla es la fiebre superior a 38°. 
Es dar mililitros de medicina, que tu hijo  lo escupa y no poder repetir  dosis.
Es no dormir y revisar su respiración cada 5 minutos.
Es papeleo, es cirujanos, es uno o varios hospitales.
Es miedo, incertidumbre, estadísticas, la puñetera probabilidad de supervivencia. 
Es no creer que ya pasó la tormenta. Es cateterismo. Es cianosis. 
Es vivir y morir al mismo tiempo.
Es soñar con un niño saludable, saltando bajo la lluvia… sin tener que preocuparse. 
Es sonreír a cada logro al saber  que su cardiopatia no afectó  a su  capacidad  psicomotriz.
Es aprender a vivir  a través de la vida de un/a guerrero/a mas fuerte.
Es sentirte reconfortado/a al compartir  tu experiencia con  otros papás/mamás. 
Es una lección de vida.
Es poder decir; “No te avergüences de tu cicatriz, muéstrala con orgullo”.
Es celebrar el verla despertar  cada día.


Siempre, por descontado, agradecer a quienes dedican su vida a estudiar y velar por la salud de nuestros/as pequeños/as que vinieron a este mundo con el corazón un poquito estropeado.

Y gracias a todos/as por estar ahí.

Feliz  14 de febrero, DIA INTERNACIONAL DE LAS CARDIOPATIAS CONGÉNITAS.

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