Hoy venimos a recordaros que el 28F, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Y como cada año, son numerosos los eventos y celebraciones que se realizan.
Quienes vivimos de cerca una enfermedad rara estamos de estreno ya que se ha presentado el video oficial de dicho día. Es un video muy muy bonito, con una música muy alegre y con substítulos en catorce idiomas…, día internacional pero de verdad.
Este trabajo viene a recordarnos que quienes padecen una ER son una fuente de coraje y paciencia. Tambien es un guiño a todas esas familias que conviven con el paciente y que nunca jamas el tirar la toalla se plantea como una opción. Y como no, tambien es el agradecimiento de pacientes y familiares a todas aquellas personas que desde un laboratorio, una consulta, una federación, asociación etc, trabajan y luchan, muchas veces desde la precariedad, para paliar o solucionar estas enfermedades.
Gracias a EURORDIS por la iniciativa y a las organizaciones que han permitido la filmación.