I Día Mundial de los Defectos Congénitos

Los defectos congénitos son alteraciones que se producen en época prenatal. Estos pueden manifestarse antes de nacer o en los primeros años de vida y la afectación puede llegar a 7/100 nacimientos.

Pocos casos se pueden corregir mediante un tratamiento médico, algunos más se pueden abordar mediante cirugia correctiva, otros no podrán ser tratados de ninguna manera y en ocasiones el alcance del defecto es tal que se produce el fallecimiento de forma más o menos prematura.

La gravedad principalmente depende de la parte afectada. Nacer con seis dedos puede no suponer una gran barrera…, otra cosa es nacer monorreno/a (un solo riñón).

Las causas pueden ser genéticas (herencia transmitida por los padres o mutaciones “de novo”) y/o ambientales (influencia del entorno en feto y madre).

Ante todo esto existe medidas preventivas. Exponer estas medidas seria algo extenso, por ello te recomendamos que pinches en el siguiente enlace, perteneciente a la web de la Fundación 1000 y las puedas examinar tu mismo/a. MEDIDAS PREVENTIVAS

WBDD I


¿Por qué todo esto? Pues vamos a aprovechar un correo que nos remitió la Dra. Martinez-Frias, directora del ECEMC, para explicaros lo que se ha puesto en marcha y que precisa de la colaboración de todos/as.


Recientemente nos han informado de que en el transcurso de la reunión anual del ICBDSR (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research), www.icbdsr.org , del que el ECEMC es miembro, se
creó un consorcio de organizaciones internacionales con el objetivo de tratar de aumentar el conocimiento general de la población sobre los defectos congénitos, su impacto, y la importancia de la investigación sobre sus causas para tratar de prevenirlos. A dicho consorcio se fueron agregando más organizaciones, y finalmente está constituido por las 12 siguientes:

CDC-U.S. Centers for Disease Control and Prevention  www.cdc.gov

ECLAMC-Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas www.eclamc.org

EDRIC-European Dysmelia Reference Information Centre www.dysnet.org/join/

EUROCAT-European Surveillance of Congenital Anomalies www.eurocat-network.eu

IF SBH-International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus www.ifglobal.org/en/

ICBDSR-International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research www.icbdsr.org

March of Dimes-www.marchofdimes.org

Neonatal Alliance-LatinAmericaCaribbean Newborn Health Alliance www.alianzaneonatal.org/eng/

NBDPN-National Birth Defects Prevention Network www.nbdpn.org

PAHO-PanAmerican Health Organization www.paho.org/hg/

PMNHC-The Partnership for Maternal, Newborn & Child Health www.who.int/pmnch/en/

WHO-Regional Office for South East Asia www.searo.who.int/en/ 

La principal acción consensuada por todos fue el establecimiento del día 03 de Marzo como Día Mundial de los WBDD IIDefectos Congénitos (World Birth Defects Day). Por este motivo, y con el fin de darle la máxima difusión a este evento global, pedimos vuestra colaboración de forma muy sencilla, y sin ningún coste económico, de la siguiente forma.

Para ese día se ha organizado un Thunderclap, con el fin de crear un “murmullo” simultáneo sobre los defectos congénitos en todo el mundo. Si queréis ser parte de ese “murmullo”, antes de las 9:00 h. del 3 de Marzo de 2015, debéis visitar el siguiente link https://www.thunderclap.it/projects/22229-world-birth-defects-day?locale=en , e invitar a vuestros contactos a que hagan lo mismo.

Una vez allí, debéis ir hacia abajo en la pantalla del ordenador o el teléfono móvil, hasta llegar a un rectángulo rojo, donde debéis marcar la opción de apoyo (Support) que prefiráis:  A través de Facebook,  Twitter o Tumblr. Luego se os ofrece la oportunidad de escribir el mensaje que prefiráis a este respecto, y para eso os pedimos que uséis el hashtag #WorldBDDay, y que citéis a la Fundación 1.000 y al ICBDSR, para lo cual basta con que copiéis el siguiente bloque: #WorldBDDay @fundacion1000 @ICBDSR

De este modo, el día 3 de marzo, a las 9 de la mañana, Thunderclap enviará el mensaje que hayáis elegido, simultáneamente junto con el de todas las demás personas u organizaciones que hayan dado su apoyo en todo el mundo, y así, junto con el resto de organizaciones, esperamos llegar a millones de personas de todo el planeta. Impresionante, ¿verdad?

Por supuesto, podéis hacer difusión a través de las redes sociales por vuestra cuenta, y si lo hacéis por Twitter, os pedimos que incluyáis la fórmula #WorldBDDay @fundacion1000 @ICBDSR en vuestros mensajes (de esta forma también daréis difusión a la Fundación 1.000). Invitad al re-tweet de vuestros mensajes, para aumentar la red de contactos a los que llegue la información. Para ello, un mensaje sencillo y eficaz sería el siguiente (dentro de ese máximo de 140 caracteres que permite Twitter). Basta con que copiéis y peguéis lo siguiente;

RT Defectos congénitos: Investigar sus causas y prevenir es importante-Ayúdanos:
https://www.thunderclap.it/projects/22229-world-birth-defects-day?locale=en
#WorldBDDay @fundacion1000 @ICBDSR

Como comprendereis nuestra suma a esta acción es evidente y, por descontado, queremos que esteis a nuestro lado apoyando a millones de afectados/as y a un incontable e infatigable número de profesionales.

Gracias adelantadas por tu participación y por tu ayuda en la difusión.

Saludos a todos/as,

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