Nuevamente hemos recibido un llamamiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras, dependiente del Instituto de Salud Carlos III.
En esta ocasión se nos anima a todas las asociaciones vinculadas con estas patologias a hacernos eco de lanecesidad
que existe de que quienes padezcan alguna ER (Enfermedad Rara), se registren porque es fundamental para fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho registro.
No solo se precisa la ayuda de pacientes, familiares, asociaciones, fundaciones y/o federaciones. Tambien es necesaria tu ayuda aun no perteneciendo al mundo de las EERR porque nos puedes servir para la difusión a la difusión y al conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras.
En la siguiente dirección www.registroraras.isciii.es , podeis encontrar el portal de registro de enfermedades raras. En las direcciones registro.raras@isciii.es , aalmansa@isciii.es y también, a través de los teléfonos 918222050-918222032, nos facilitan la ayuda necesaria.
Seguidamente pod
eis encontrar los documentos necesarios, más un tríptico, para realizar dicho registro. Estos documentos junto con el informe clínico del paciente es todo lo necesario para formar parte del registro.
Como es costumbre, deja que te pidamos que compartas este post.
Muchas gracias!!!