Archivo por días: 13 noviembre, 2014

Martina emprendió un largo camino incluso antes de nacer debido a una mutación genética. Esta mutación le procuró una cardogénesis incorrecta que derivó en varias cardiopatias y una malformación en los miembros superiores…, de ahí sus “particulares” manos.

Cuando nos confirmaron dicha mutación nosotros iniciamos otro camino y fue el de buscar una explicación a lo sucedido y el de saber que pronóstico tiene su enfermedad. A tal fin decidimos editar la web www.holt-oram.es y el blog en el que actualmente te encuentras. Dado que no encontramos asociación alguna referente al Síndrome Holt Oram fue cuando decidimos crear ANAHO.

Poco a poco hemos conocido varios casos en España y casi igual número por diferentes paises. Algo bastante dificil al tratarse de una enfermedad rara.

La cuestión es que a nuestra singladura se ha unido un gran equipo. Este equipo, encabezado por Maria del Mar Merchan, han hecho realidad “El Camino de Martina”.

Bajo el nombre “El Camino de Martina”, tendrá lugar el próximo 15 de Diciembre una carrera a pie y una marcha en bicicleta, ambos con un recorrido de 7.5kms, con la intención de recaudar fondos para ANAHO, además de procurar esa visibilidad que toda asociación precisa. Este evento organizado por la Junta Municipal de Distrito N11 y en el que colabora el Area de Deporte, contará con numerosos sorteos, concursos y actividades dirigidas a todas las edades. De esta forma podemos asegurar una divertida mañana de Domingo para disfrutar con toda la familia.

Son muy numerosas las empresas y las personas colaborando de forma totalmente desinteresada, de tal forma es casi imposible agradecer a todos y cada uno su apoyo…, pero evidentemente nuestro agradecimiento es infinito y así lo expresamos.

¿Nos quieres ayudar? Cuenta esto que lees a tu familia, amigos, vecinos, conocidos. Compártelo en tu perfil, en tu web, blog, etc. Cálzate las zapatillas o ponte el casco y vente con nosotros.

PARTICIPA!!! Y, como no, gracias a ti tambien.

Nos vemos el 15 de Diciembre.

Muchos/as de vosotros/as leisteis “El Sitio de Martina“. En este e-Book que en su día editamos, os contábamos la  experiencia de nuestra pequeñacomo portadora de una enfermedad rara (Síndrome de Holt Oram) y nuestro ir y venir con la peque intentando que alguien nos explicara qué pasó, cuales son las soluciones y que le/nos depará el futuro. Dicho trabajo se cerró cuando ella contaba con tan solo unos dos años y seis o siete meses.

Seguramente algunos/as os preguntareis que qué es de Martina.

A día de hoy Martina, al igual que su hermana Andrea, ya cuenta con cuatro años. Como cualquier otra personilla empezó su cole a la edad de tres años y lo hizo sin ningún tipo de especial necesidad.

Sigue acudiendo a su rutina semanal a EquipoSIDI. Ese genial equipo de excelentes profesionales y mejores personas (esto es algo que nunca nos cansaremos de decir), que vigilan el correcto desarrollo de nuestros/as pequeños/as. A las consultas de cardio, trauma y rehabilitación asoma como la que va a por “chuches”. Y derrocha paciencia en las revisiones que tiene ante distintos equipos técnicos dependientes del gobierno autonómico.

Sus dos intervenciones quirúrgicas ya le facultan suficientemente para hablar como veterana, pero para nuestro pesar no va a quedar ahí la cosa. En 2014 un nuevo paso por quirófano se hace indispensable para arreglar la cardiopatia que persiste. En próximos años tambien será intervenida nuevamente de sus peculiares manos, pero para entonces nos gustaria que ella participase de la decisión de si operar o no…, igual le gustan sus manos o le son suficientemente funcionales!!!

Esta es, por ahora, la historia de nuestra pequeña Martina que hizo del descaro su bandera y de la desvergüenza su más preciada arma.

Gracias a todos/as por seguir ahí.

Hace unos días encontrábamos un bonito relato donde, de forma muy sencilla, la actriz Ana Fernandez y la Fundación Menudos Corazones, nos cuentan que es eso de una cardiopatia congénita.

Lejos de las complicaciones de comunicaciones, cortocircuitos, transposiciones, etc, este cuento resulta ideal para quienes nos tenemos que enfrentar tarde o temprano al momento de explicar a nuestro/a pequeño/a que algo ha fallado y que en breve llegará el momento de corregir el fallo.

Cada año aparecen cuatro mil casos, cada año cuatro mil niños/as se suman a esta lista a la que nadie quiere pertenecer, cada año cuatro mil familias se ven en la dificil situación de abordar un problema para el que nunca se está preparado….,

Aquí teneis el video. Seguro que os gustará tanto como a nosotros.

Gracias, a todos/as, de corazón!!!

Lo que hoy os traemos es un fantástico trabajo realizado por un gran número de profesionales. Editado por el Dr. José Santos de Soto, Jefe de Cardiologia Pediatrica del H.I.U. “Virgen del Rocio, Profesor de la universidad de Sevilla y Presidente de la Sociedad Española de Cardiologia Pediatrica y Cardiopatias Congénitas.

Puede usarse como libro de consulta por el disfrute de saber, pero este trabajoes algo más que una fuente de información. En el tratan de explicar a padres/madres el por qué de la cardiopatia de su hijo/a, que soluciones tiene, en que tiempos, posibles riesgos y calidad de vida, entre otros aspectos.

Además hace referencia a esa “enfermedad” sobrevenida cuando te anuncian que tu hijo/a tiene una cardiopatia…, y es la cardiopatitis. Que no es más que un estado mas o menos largo, intenso, aceptado o no, que ya es bastante, y que por desconocimiento, la mayoria de la población lo conocen como estar “agobiao sin motivo porque todo va a tener solución”.

Pues bien, en el siguiente enlace podeis ver dicho trabajo Manual para padres de niños con cardiopatia congenita.

Que lo disfruteis!!!