Despues de mucho papeleo, el ok de la administración y ya con el CIF en la mano…, podemos decir que ya tenemos operativa la asociación que en su día pensamos crear.
Esto nos da pie a colaborar con otras asociaciones y nos aporta mayor visibilidad dado que ya no somos alguien con ganas, ahora somos una entidad más. Esto nos ayuda a que la administración nos mire de distinta forma y , entre muchas otras, nos genera unaposibilidad de abrir nuevos caminos.
Cierto que por ahora no somos más que un puñado de papeles, pero con el tiempo todas esas cosas que tenemos en nuestras inquietas cabezas saldrán adelante con la ayuda de muchos de vosotros. En estos momentos cualquier ayuda es bien recibida y cualquier idea es vital. Escríbenos y cuéntanos que sabes o que puedes hacer…, todo es válido.
Este post que hoy escribimos es para nosotros muy importante. En él hablamos de un gran grupo de profesionales que forman Equipo SIDI(Servicio de Intervención y Desarrollo Infantil), y más que un gran grupo de profesionales nos encontramos en situación suficiente como para decir que son una gran familia y lo son por cercania, amabilidad, cariño, profesionalidad, por interés y seriedad en su trabajo…, y por muchísimas cosas más.
Estando el pais en plena convulsión económica ellas han decidido arriesgar e invertir cuanto han podido para ampliar sus instalaciones y traer novedosas terapias para intervenir en la estimulación de los/as peques con alguna necesidad.
Esto es lo que se presentó en sus instalaciones hace unos dias de la mano de Paqui Cañete y Victoria Sanz. Se dio a conocer de forma oficial que Equipo SIDI tras unos meses de importante preparación y tras una nada despreciable inversión económica tienen la suficiente capacidad como para situarse, entre otras actividades, como pioneros en la oferta del Metodo Therasuit. Esto abre las puestas a que pequeños/as candidatos de esta terapia no se vean en la necesidad de viajar a otra ciudad, lo cual sume a la familia en grandes gastos y situa a Málaga como la segunda provincia andaluza en ofertar dicho método.
Diversos profesionales, varias asociaciones y medios de comunicación tanto de Tv como de prensa escrita, se dieron cita en la dirección de Equipo SIDI, todos dispuestos a conocer tan novedoso método traido recientemente a nuestra ciudad.
Aquí os dejamos el enlace a la noticia publicada en el diario Málaga Hoy y al final de esta entrada podeis ver el extracto del informativo de Onda Azul de Málaga.
En él contabamos las, bajo nuestro punto de vista, absurdas medidas del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Medidas que se toman mientras estudios de interés como el ECEMC, por ejemplo, se van quedando en nada.
Hoy nos hemos encontrado con la noticia de que la Fundacion1000, cuyo fin es investigar e informar para prevenir los defectos congénitos, está pasando verdaderos apuros. Se ven en la necesidad de pedir la ayuda de todos para poder seguir adelante. Se ven sin apenas fondos, sin patrocinadores y con un proyecto en vias de extinción.
Podeis echar un vistazo a su web en el apartado COLABORA. Seguidamente tienes varias opciones;
Aportalo que puedas.
Si tu situación no te permite colaborar economicamente, al menos hazte ecode la noticia mediante tu perfil en RRSS.
Cierra esta ventana y mira para otro lado…, (esta opción es solo de relleno).
Seguro que entre todos/as podemos conseguir que este proyecto no se venga abajo.
El día que nos empezamos a dedicar a esto de poner nombre y apellidos al síndrome de Martina y a publicar una web con aquella información que ibamos encontrando, no pretendiamos editar un pequeño e-Book, ni atender entrevistas en Tv´s, ni a tener contactos con investigadores/as de primer nivel y tampoco a asistir a Asambleas de FEDER.
Pero aquí estamos…, ocupando un pequeño espacio en este mundo.
Hoy nuevamente hemos recibido un mail y con el nos ha llegado la historia de un nuevo caso. Es la historia de una pequeña de poco más de un año afectada por Síndrome Holt Oram. Operada ya de corazón en dos ocasiones y pendiente de cirugia de manos.
La historia nos llega desde Méjico y ya son desde muy distintos sitios desde donde nos cuentan diversos casos…, Los Angeles, Turquia, Austria, Sydney. Lo que hace que entre afectados/as de España y del extranjero, sumemos ya más de una docena. De acuerdo que no hacemos mucho bulto, pero teniendo presente que no contamos más que con nuestros medios y que hablamos de una enfermedad que afecta a 1:100000 nacidos vivos, ya nos podemos dar por satisfechos.
Iremos hablando con estas familias, iremos pidiendo los pertinentes permisos y buscaremos tiempo para que, de quienes accedan , contaros sus historias y así los podais conocer.