Archivo por días: 13 noviembre, 2014

Los fármacos de diagnostico hospitalario son aquellos medicamentos que se dispensan en las farmacias de los hospitales para un uso ambulatorio de los pacientes.

Pues bien, recientemente el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha publicado una resolución con la que afectan por “copago” a un total de 42 de estos fármacos. Esto significa que aquellos pacientes que no abonaban cantidad alguna en el momento de retirar sus correspondientes y prescritos medicamentos, ahora deberán pagar el 10% de su precio, siendo 4.20€, POR ENVASE, el desembolso máximo…., repetimos, POR ENVASE.

Esta nueva resolución queentra en vigor el próximo día 01 de Octubre, afectará principalmente a pacientes de enfermedades crónicas como cancer, hepatitis C y esclerosis múltiple entre muchas otras.

Pinchado el siguiente enlace puedes consultar la citada Resolución Ministerial y el listado de medicamentos afectados. 

Son muchas las reacciones desde muy diversas asociaciones de pacientes ante esta cruel y temeraria medida. Desde ANAHO queremos posicionarnos también en contra de lo que creemos una resolución injusta y desconsiderada y mostrar nuestro desagrado ante tal resolución y ante sus correspondientes actores. Cabe mencionar que incluso ha sido cuestionada desde la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria SEFH.  

En este enlace puedes leer la Nota de Prensa que ha publicado la SEFH sobre el copago hospitalario.

Adjuntamos a este post un documento que ha pasado por nuestras manos y que queremos compartir con todos/as vosotros/as.

Es un escrito dirigido al servicio correspondiente del hospital en cuestión donde se solicita sea dispensado el tratamiento farmacológico prescrito por el facultativo y sin previo pago de cantidad alguna. Todo ello apoyado en dos Derechos Fundamentales como son el Derecho al la Salud y el Derecho a la Integridad Física, recogidos en la Constitución Española bajo los Arts 43 y 15 respectivamente.

El siguiente enlace descarga en PDF  Serv Atencion al Paciente

Vitoria es una pequeña portuguesa, de pelo rubio y bonitos ojos, de 13 meses y que está afectada por Síndrome Holt-Oram. Su madre recientemente nos escribió en el foro de nuestra web y más tarde tuvimos un intercambio de correos…, el contenido, por evidente respeto, nos lo reservaremos.

La cuestión es que hoy Vitoria ha estado en Málaga para pasar consulta con la Dra. Irene de Galvez, la cirujana de Martina. Acabada la consulta hemos tenido la ocasión de conocer a esta familia, sentarnos un rato con ellos y compartir la experiencia.

Por primera vez tu interlocutor habla tu mismo idioma, tiene tus mismos miedos y comparte tus preocupaciones.

Por primera vez ves a una familia que, como tu, hace kilómetros y kilómetros de un día para otro con la esperanza de encontrar a ese profesional que les pueda ayudar.

Por primera vez tienes a tu hija sentada junto a otra peque que le ha tocado ser ese 1:100000 que padece un SHO y que lo va anunciando con la sutura de su mano/brazo recién operados.

A Isabel y a su marido, agradecer el rato que hemos pasado y agradecerles tambien el habernos confiado su historia. A Vitoria, pedirle que siempre le acompañe esa gran sonrisa y desearle muchísima suerte.

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Vitoria é um pequeno Português, cabelo loiro e olhos lindos, 13 meses, e que é afetado pela síndrome de Holt-Oram. Sua mãe escreveu-nos recentemente em nosso fórum de web e depois tivemos uma troca de e-mails, conteúdo, para respeito óbvio, vamos reservar isso.

A questão é que hoje Vitoria foi em Málaga para consulta com a Dra. Irene Galvez, o cirurgião de Martina. Terminou a consulta que tivemos a oportunidade de conhecer esta família, sente-se um pouco com eles e compartilhar a experiência.

Primeiro seu interlocutor fala a sua língua, tem os mesmos medos e as vossas preocupações.

Pela primeira vez você vê uma família que, como você, está a milhas e milhas de um dia para outro na esperança de encontrar o profissional que pode ajudá-los.

Primeiro, você tem a sua filha, sentada ao lado de outra pequena tocou para ser aquele que sofre um SHO 1:100000 e que estará anunciando isso com seu recentemente operado sutura handarm.

Isabel e seu marido, agradecer o tempo que passamos e obrigado também por ter confiado a sua história. Vitoria, pedir que sempre acompanham este sorriso grande e desejar-lhe boa sorte.

Recientemente tuvimos noticias de la creación de una red social para afectados/as por EERR (Enfermedades Raras). Su dirección es www.rareconnect.org y es un proyecto impulsado por EURORDIS Y NORD.

Realmente funciona como una “comunidad de comunidades”. Cada comunidad representa una patologia y está formada por afectados/as, de esa afectación, de todo el mundo.

Examinada dicha comunidad pensamos en crear nuestro perfil, cosa que fue imposible dado que una comunidad de afectados/as por SHO (Síndrome Holt Horam) no existe. Ante tal situación decidimos escribir a los administradores y solicitar la apertura de dicha comunidad…, algo que anunciaban que se podia hacer previa petición.

En unos dias recibimos la respuesta. La respuesta fue NO y venia acompañada de la invitación a unirnos a una ya existente DysNet. Esta es una comunidad que da cobijo a personas afectadas por Dismelia y el argumento es que la Dismelia provoca malformaciones en extremidades.

En una Dismelia la afectación es de extremidades, en SHO la afectación  lo es solo en miembros superiores.

En una Dismelia la afectación es de origen desconocido (problemas medulares, teratogénicos, metabólicos, talidomida),en SHO está muy claro que el gen mutado es el TBX5.

En una Dismelia no media afectación cardiaca, en SHO o existe la cardiopatia o no es SHO.

Y así hasta el aburrimiento…, lo que deja claro que en poco se parecen.

Lo cual nos lleva a no aceptar dicha invitación por un lado porque nos provoca una perdida de identidad y por otro porque creemos que los medios son para todos/as. Así se lo hicimos saber a nuestra interlocutora y de lo cual no hemos vuelto a tener noticias.

Hoy (por motivos que desconocemos), nos toca asistir al cierre de una puerta…, mañana ya veremos.

No obstante no dejamos de ver este proyecto como muy interesante, dado que el contacto con otros pacientes y el intercambio de experiencias siempre es muy positivo.