Casa Ikea-Menudos Corazones

Cuando tienes un/a peque con una cardiopatia congénita tambien tienes un gran número de posibilidades de que te tengas que trasladar a Madrid para que den solución al problema bien en el Hospital Doce de Octubre ó bien en Gregorio Marañón, por ejemplo.

Evidentemente estos traslados son costosísimos a nivel económico, y a nivel emocional son devastadores. Desde la Fundación Menudos Corazones, en su intención de ayudar a familias en tal situación, se las ingeniaron para dar cobijo a estas personas procurándoles un techo bajo el que dormir, preparándoles un café mañanero con el que abrir los ojos y acompañando al hospital a la familia.Ikea-Malaga-300x168

En su lucha por mejorar el ofrecimiento que brindan llegaron a un acuerdo con Ikea y son estos los encargados de decorar los hogares de acogida…, el video que os dejamos da cuenta de ello.

Menudos Corazones ha recorrido todas las tiendas Ikea del pais agradeciendo esta labor y como socios de la fundación fuimos invitados al acto que se celebró en Málaga. Para nosotros fue un 
placer acompañar a Ana y poder agradecer al personal de la tienda dicha labor.

Recordaros que en los restaurantes Ikea sigue vigente la campaña “1 menú, 1 sonrisa”, en la que por cada menú saludable que compras, Ikea dona un euro a Menudos Corazones. Evidentemente esta no es la única tarea que realizan y tambien hay más formas de colaborar con la fundación…, visita su web www.menudoscorazones.org y seguro que encuentras la forma que más se ajusta a tus posibilidades.

Saludos,

La batalla de Martina

Muchos/as de vosotros/as a estas alturas ya sabeis que nuestra pequeña Martina fue operada. La intervención, tanto en su desarrollo como en su resultado, fue un gran éxito.

Una operación de tal envergadura, la posterior estancia en UCI y el paso a planta (dejando a un lado la llegada a casa), da para un buen número de capítulos. La cuestión es que ni nos apetece ni tampoco queremos extendernos mucho, pero nos resulta imposible continuar con este blog sin hacer este “alto en el camino”.

Ante todo agradecer al Dr. Ruiz y al Dr. Castillo la pericia y la experiencia de ambos, así como reconocerles su franqueza y cercania. A día de hoy podemos decir que se han colado en nuestras vidas a modo de superheroes.

Nuestro agradecimiento tambien a todo el personal de UCI. Sin ellos/as el trabajo de los cirujanos cardiovasculares no tendria sentido puesto que es en este servicio donde estabilizan, mantienen y luchan a cada minuto para que el paciente no de un paso atrás.

De nuestro particular repaso no puede escapar el personal de planta. Son quienes realizan el ingreso inicial, quienes asumen tus primeros miedos y tambien quienes, si todo ha ido bien como en nuestro caso, celebran contigo el que todo ha acabado.

UCI-800x600-300x225Esta foto que aquí os dejamos es un módulo individual de UCI, pero lo cierto es que no es una habitación sin más. Es un espacio donde se libran tantas batallas como pacientes pasan por ahí.Aquí fue donde Martina libró y ganó su particular batalla. Aquí fue donde nos olvidamos incluso de nuestros propios nombres a lo largo de cuatro largos dias. Aquí fue donde se paró el tiempo un diez de Abril al entrar y lo recuperamos el catorce del mismo mes al salir.

Reseñar, sin desmerecer a otros, que todo se desarrolló bajo el paraguas de la sanidad pública en el Hospital Materno-Infantil de Málaga. En un hospital posiblemente feo y ahora mal gestionado, pero muy bien dotado en medios técnicos y sobretodo humanos.

Hay quienes nos preguntan que qué es lo que le han solucionado a Martina y la respuesta es fácil; Han conseguido que la circulación de su pequeño corazón sea la correcta, que tenga un latir fuerte, con ritmo y que esto sea así para siempre. De todas formas quien quiera profundizar aquí tiene un par de enlaces que explican muy facilmente sus dos cardiopatias. Estos enlaces pertenecen a www.cardiopatiascongenitas.net , web desarrollada y administrada por el Dr. Villagrá.

Dicho todo esto, tan solo nos queda agradecer vuestra compañia y calor a lo largo de estos dias tan dificiles e intensos. Va a ser imposible devolver tanto cariño como hemos recibido…, sabemos que lo entendereis

Saludos,

Mateo ya tiene donante

Hace poco menos de un año conocimos la historia de Mateo.

Mateo fue uno de tantos casos de leucemia que aparecen por el mundo y su famila, desde www.medulaparamateo.com, se enfrascó en una lucha sin cuartel para que a nivel mundial se promovieran las donaciones de médula.La intención básica es encontrar un donante para Mateo…, pero evidentemente y de rebote tal singladura expone a que muchos otros casos encuentren su donante.

Nosotros, desde nuestra modesta posición no podiamos hacer más que hacernos eco de la batalla que inició esta familia y publicamos Mateo-300x164una entrada en nuestro blog.

Hoy nos hemos topado con la noticia de que Mateo ya tiene su donante y que previsiblemente será operado en el mes de Abril.

No queremos dejar pasar la oportunidad para dar la enhorabuena a Mateo y a toda su familia.

A continuación podeis leer la noticia en los distintos medios de comunicación donde ya ha aparecido.

Cadena Ser

EuropaPress

20Minutos

El Mundo

Mateo, gracias por mostrarnos que todo es posible!!!

Alberto de Oliveira, gracias!!!

Nuestra andadura tuvo su comienzo hace algo más de dos años.

Como todo en esta vida nosotros tambien precisamos de una ayuda para empezar a rodar. Esta ayuda nos vino de manos de Alberto de Oliveira, Responsable del Area Social de Farmaindustria. El nos hizo un hueco en la web www.somospacientes.com, que es una comunidad de asociaciones de pacientes y perteneciente a dicha industria farmaceutica.

SomoosPacientesNos brindó la oportunidad, aún no siendo asociación todavia, de contar semanalmente que es convivir con una enfermedad rara, que incertidumbres genera, cual es la respuesta del SNS. Pudimos contar sin enmiendas ni edición alguna, el día a día de una afectada por Síndrome Holt Oram. Desde entonces se abrieron puertas. Puertas que si bien no pueden dar una respuesta a todos los temores, podemos asegurar que se abren e invitan a pasar cada vez que es preciso. Tras esas puertas se encuentran personas, casos, datos y un sin fin de posibilidades para ganar confianza y visibilidad.

Hoy nos llega un mail donde nos comunica que deja Farmaindustria para emprender un nuevo reto profesional. Evidentemente nuestro mayor deseo es su satisfacción que seguro alcanzará.

Alberto, gracias. Gracias por tu impulso, gracias por aquel rápido café, gracias por tus mails y gracias por desear tanto bueno para Martina.

Amigo, un fuerte abrazo y mucha suerte!!!