Archivo por días: 14 noviembre, 2014

Como todos los 28 de Febrero, hoy se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Son muchos los actos que se celebran en diversos lugares de nuestro planeta para, al menos una vez al año, recordar a la población que hay un gran colectivo de personas afectadas por enfermedades que si bien el denominador común no es la gravedad, si lo es su baja incidencia. En España hay más de tres millones de personas afectadas por una ER (Enfermedad Rara), de tal forma podemos deducir que no es precisamente un colectivo minoritario…, pero por raro que parezca es un colectivo bastante desconocido a pesar del gran número de personas que lo componen.

Por nuestra parte hemos aportado nuestro granito de arena atendiendo a una entrevista que nos realizaron para el diario La Opinión, contando muy por encima nuestra experiencia como padres de nuestra pequeña Martina.

Experiencia del todo positiva y enriquecedora porque adquieres unos conocimientos que nunca esperabas y manejas datos que hasta entonces eran desconocidos, pero siempre con un importante componente de tensión y espera que hay que aprender a manejar…, y aprendes.

A continuación podeis consultar la mencionada entrevistas en La Opinión.

Como siempre, agradeceros vuestro tiempo y pediros un minuto más de vuestro tiempo para que compartais este post.

Hoy venimos a recordaros que el 28F, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Y como cada año, son numerosos los eventos y celebraciones que se realizan.

Quienes vivimos de cerca una enfermedad rara estamos de estreno ya que se ha presentado el video oficial de dicho día. Es un video muy muy bonito, con una música muy alegre y con substítulos en catorce idiomas…, día internacional pero de verdad.

Este trabajo viene a recordarnos que quienes padecen una ER son una fuente de coraje y paciencia. Tambien es un guiño a todas esas familias que conviven con el paciente y que nunca jamas el tirar la toalla se plantea como una opción. Y como no, tambien es el agradecimiento de pacientes y familiares a todas aquellas personas que desde un laboratorio, una consulta, una federación, asociación etc, trabajan y luchan, muchas veces desde la precariedad, para paliar o solucionar estas enfermedades.

Gracias a EURORDIS por la iniciativa y a las organizaciones que han permitido la filmación.

Como muchos/as sabeis, el 14 de Febrero se celebra el Dia Internacional de las Cardiopatias Congenitas.

Con tal motivo os vamos a hacer una propuesta; Queremos que dibujeis un corazón…, en un papel, en una pared, en la palma de vuestra mano, en la arena de la playa, en vuestro pecho o espalda. Tambien lo podeis hacer de plastilina, barro, con cartulinas, ramas de un árbol o con sus hojas, con algodón. O por qué no aprovechar incluso hacer una foto a una nube con tal aspecto (imaginación al poder).

Una vez tengais vuestro dibujo o forma, le haceis una foto y nos la mandais a cardiopatiascongenitas@holt-oram.es . Con todas las fotos recibidas generaremos un único archivo al que en su pie adjuntaremos nuestro deseo en forma de mensaje…,  “TE CURARÁS”. Dicho archivo será enviado a distintas Fundaciónes, Federaciones y Asociaciones de Pacientes para que lo exiban donde crean conveniente.

No se trata de un concurso con lo que no habrá premios ni ganadores…, tan solo pedimos tu participación con la intención de dar luz a la problemática de muchas personas y a la vez hacer algo divertido.

Indicaros que para hacer un trabajo de una calidad medianamente aceptable y para evitarnos muchos quebraderos de cabeza, os agradeceriamos que las fotos fueran en horizontal y con una capacidad de entre 0.5 y 1MB.

Adjuntamos el dibujo que nosotros aportaremos…, como veis algo sencillo y sin complicaciones.

Cosas a tener en cuenta;

• No se usaran fotos con otro motivo más que el indicado y bajo ningún concepto si aparecen menores de edad.
• En ningún momento se hará mención de nombre o dirección de correo de algún participante.
• Según envies tu foto esta podrá ser usada…, no podemos estar pendientes de si alguien se arrepiente en el último momento.

Gracias a todos/as