Hector

Yovana, la madre de Héctor, nos encontró por medio de nuestra web y nos escribió hace tiempo para relatarnos la historia de su peque.

Contar la historia del pequeño Héctor no es fácil. De forma muy muy resumida podemos decir que él, al igual que Martina, padece Síndrome de Holt-Oram, pero en una expresión bastante más agresiva.

Numerosos ingresos y no pocas intervenciones, todo ello fuera de su ciudad de origen, han hecho que él y su familia vivan en un constante estado de alerta. Adaptaciones y necesidades especiales se han convertido en el día a día de esta famila.Hector-168x300

Precisamente una de esas necesidades, concretamente un andador, es lo que deben cubrir y para ello han creado, junto con el Grupo Scout San Juan Bautista, una serie de actividades en la localidad de Puesrtollano (Ciudad-Real). Estas se realizarán el Sábado 12 de Julio en horario de mañana y tarde. Aquí os dejamos un resumen de lo que podeis encontrar;

Desde las 10:00 hasta las 14:00 en La Concha de la Música en una carpa portátil realizando juegos, globoflexia, pintura de caras, talleres y muchos bailes divertidos.
La inscripción a las actividades es un donativo de 3 euros por participante.

Por la tarde de 16:00 a 20:15 tenemos 3 actividades:
-Película Ice Age 1 y Ice Age 2 en el Centro de la Juventud, primer pase de 17:00-18:30 y segundo pase de 18:45-20:15. La inscripción de la película es un donativo de 1 euro, palomitas y película donativo de 2 euros.
-Parroquia de San Juan Bautista, campeonato de cuatrola de 18:00 hasta 21:00. La inscripción por persona es un donativo de 2 euros.
-Polideportivo Luis Casimiro en la calle Numancia, frente al Auditorio Municipal. Realizaremos un campeonato 3×3. La inscripción es un donativo de 3 euros por participante.

El andador que necesita Héctor tiene un coste de 7000€…, cifra inasumible por muchas economias. De ahí las necesarias piruetas y el recurrir a la colaboración ciudadana.

Que no te pilla de camino Puertollano??? Vale, a nosotros tampoco…, pero compartir este post es rápido, gratis y ayudas a que más gente conozca a Héctor, a su familia y a sus necesidades.

Gracias,

Instalar DEA´s en centros educativos

La noticia de que alguien cae fulminado por una parada derivada de una fibrilación y que poco se pudo haDEA2cer para salvar su vida es lamentable. Pero si ese alguien es una persona de corta edad la noticia ya empieza a ser desagradable. Y si sumamos la posibilidad de que hubiese podido salir adelante gracias a un DEA (Desfibrilador Externo Automatizado)…, entonces la noticia se torna insoportable.

Desde nuestra humilde posición queremos aportar nuestro grano de arena a que historias de menores fallecidos en colegios, sin que nada se pueda hacer, no se repita ni en un solo caso. Es por ello que hemos iniciado una campaña en Change.org.

En Andalucia los DEA´s son obligatorios en puertos, aeropuertos, complejos deportivos y grandes superficies, entre otros pocos lugares…, pero alguien se olvidó de los centros educativos. El Decreto 22/2012, regula su uso fuera del ambito sanitario y es preciso modificarlo para que los centros de DEA1enseñanza sean lugares cardioprotegidos.

Haciendo click AQUí, podeis leer una de esas…, “insoportables noticias”.

Este es el ENLACE que te llevará a la web Change.org donde está alojada nuestra recogida de firmas y que posteriormente será enviada a la Consejera de Igualdad, Salud y Politicas Sociales de la Junta de Andalucia, Maria José Sánchez Rubio.

Cada vez que compartas este post estaremos algo más cerca de alcanzar nuestro objetivo. Gracias por tu firma,

Registro Nacional de Enfermedades Raras ISCIII

Nuevamente hemos recibido un llamamiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras, dependiente del Instituto de Salud Carlos III.

En esta  ocasión se nos anima a todas las asociaciones vinculadas con estas patologias a hacernos eco de lanecesidadimages que existe de que quienes padezcan alguna ER (Enfermedad Rara), se registren porque es fundamental para fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho registro.

No solo se precisa la ayuda de pacientes, familiares, asociaciones, fundaciones y/o federaciones. Tambien es necesaria tu ayuda aun no perteneciendo al mundo de las EERR porque  nos puedes servir para la difusión  a la difusión y al conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras.

En la siguiente dirección www.registroraras.isciii.es , podeis encontrar el portal de registro de enfermedades raras. En las direcciones registro.raras@isciii.es , aalmansa@isciii.es  y también, a través de los teléfonos 918222050-918222032, nos facilitan la ayuda necesaria.

Seguidamente podimages-1eis encontrar los documentos necesarios, más un tríptico, para realizar dicho registro. Estos documentos junto con el informe clínico del paciente es todo lo necesario para formar parte del registro.

Como es costumbre, deja que te pidamos que compartas este post.

Muchas gracias!!!

Calcetines para el corazón

Hace unos meses publicamos una entrada donde compartiamos una bonita historia contada por Ana Fernandez. En este enlace podeis ver dicha entrada y el correspondiente video de CUENTOS CON CORAZON.

Hoy, la Fundación Menudos Corazones ha publicado la reedición el mismo relato contándolo de una forma distinta. Los intereses siguen siendo los mismos;Calcetines-para-el-corazon-300x77

  • Dar a conocer de una forma sencilla y bonita que existe una realidad muy dura. Es la realidad de las cardiopatías congénitas…, dolencias de muy distinto alcance que afectan al funcionamiento y/o a la estructura del corazón del recién nacido.
  • Tambien quieren seguir adelante con aquel esencial proyecto de dar alojamiento a familias que precisan desplazarse a cientos de kmsde su ciudad, para que puedan solucionar la cardiopatía congénita de su pequeño/a.

Como socios/usuarios de Menudos Corazones queremos reconocer de forma muy especial la labor que realizan y agradecer enormemente la colaboración de quienes han participado en este video; Ana Fernández, Belén Rueda, Ana Pastor, Florentino Fernández, Dani Rovira, Nuria Roca, Susanna Griso…, y dos pequeños que, si bien no sabemos sus nombres, lo cierto es que ya les tenemos mucho cariño.

Si quieres ayudar comparte este video, manda un SMS con el texto “AYUDA CORAZON” al 28099 (el coste, de 1.20€, será donado integramente a Menudos Corazones), o entra en su web www.menudoscorazones.org y haz un donativo según tus posibilidades.

GRACIAS, DE CORAZON!!!