Recientemente tuvimos noticias de la creación de una red social para afectados/as por EERR (Enfermedades Raras). Su dirección es www.rareconnect.org y es un proyecto impulsado por EURORDIS Y NORD.
Realmente funciona como una “comunidad de comunidades”. Cada comunidad representa una patologia y está formada por afectados/as, de esa afectación, de todo el mundo.
Examinada dicha comunidad pensamos en crear nuestro perfil, cosa que fue imposible dado que una comunidad de afectados/as por SHO (Síndrome Holt Horam) no existe. Ante tal situación decidimos escribir a los administradores y solicitar la apertura de dicha comunidad…, algo que anunciaban que se podia hacer previa petición.
En unos dias recibimos la respuesta. La respuesta fue NO y venia acompañada de la invitación a unirnos a una ya existente DysNet. Esta es una comunidad que da cobijo a personas afectadas por Dismelia y el argumento es que la Dismelia provoca malformaciones en extremidades.
En una Dismelia la afectación es de extremidades, en SHO la afectación lo es solo en miembros superiores.
En una Dismelia la afectación es de origen desconocido (problemas medulares, teratogénicos, metabólicos, talidomida),en SHO está muy claro que el gen mutado es el TBX5.
En una Dismelia no media afectación cardiaca, en SHO o existe la cardiopatia o no es SHO.
Y así hasta el aburrimiento…, lo que deja claro que en poco se parecen.
Lo cual nos lleva a no aceptar dicha invitación por un lado porque nos provoca una perdida de identidad y por otro porque creemos que los medios son para todos/as. Así se lo hicimos saber a nuestra interlocutora y de lo cual no hemos vuelto a tener noticias.
Hoy (por motivos que desconocemos), nos toca asistir al cierre de una puerta…, mañana ya veremos.
No obstante no dejamos de ver este proyecto como muy interesante, dado que el contacto con otros pacientes y el intercambio de experiencias siempre es muy positivo.
Despues de mucho papeleo, el ok de la administración y ya con el CIF en la mano…, podemos decir que ya tenemos operativa la asociación que en su día pensamos crear.
