Resumen 2013

Son muchas las entradas hechas a lo largo de 2013.

Esto que veis aquí es solo una muestra de todo lo escrito. Las sensaciones y los momentos se quedan para nosotros por dos motivos. El primero es, si nos permitís, porque queremos que queden en privado…, es nuestro tesoro. El segundo motivo es porque aunque quisieramos no sabriamos expresar tanto cariño y apoyo como recibimos.

2014 viene con la intención de traer aquello que 2013 olvidó, así que hemos decidido abrirle las puertas de para en par…, ahora solo queda esperar que lo que trae no lo pierda por el camino.

Gracias por vuestra compañia y vuestro calor. Gracias por acompañarnos en este camino. Gracias a todos/as por todo.

Que se cumplan vuestros deseos!!!

Desarrollo de «El Camino de Martina»

Hola a todos; Tras cuatro dias después de la celebración de “El Camino de Martina”, pasada ya una resaca importante y visto tanto material Imagen-1-225x300fotográfico como ha pasado por nuestras manos…, estamos nuevamente por aquí.

De forma previa agradecer a Maria del Mar Merchan Andrade su dedicación y coordinación. No todo el mundo sabe dejar a un lado a su familia, aficiones y horas de descanso para trabajar por los demás sin esperar nada a cambio. Su saber hacer, su experiencia, su templanza y su magnífico equipo son quienes convirtieron una mañana de domingo cualquiera en una jornada inolvidable. Una jornada en la que nos mostró que no estamos solos en esto y que la conciencia por comprender y conocer las enfermedades raras cada vez es mayor. Jamas olvidaremos el día que nos empezó a hablar de este proyecto y que nunca pensamos se pudiera convertir en algo tan grande.

Antes de que amaneciera, decenas de voluntarios y colaboradores ya llenaban las calles. La intención no era otra que aproximarse lo más posible al éxito absoluto y para ellohabia mucho que organizar. Mientras ciclistas y runners ultimaban sus disfraces, calentaban o pinchaban su dorsal en su atuendo. Los mas despistaos, además de en la ropa, se llevaban un pinchazo en el pecho a modo de recuerdo.

Tomada la salida no quedaba otra y habia que pedalear o correr. Entonces, unas mil personas se lanzaron…, unos con las bicis decoradas y otros disfrazados. Tambien habia quien no se atrevió con el disfraz pero si decidió venir a pasar un buen rato. Gente de mediana edad y mayores, adolescentes, pequeños y muy muy pequeños. No importaba la edad ni el tiempo invertido en hacer el recorrido.

Imagen-2-300x225Diferentes stands esperaban la llegada de los participantes para avituallarse con bebidas, frutas, dulces…, todo ello aportado de forma totalmente desinteresada por los numerosos colaboradores. Mientras los participantes mas rezagados llegaban a linea de meta pudimos disfrutar de actividades como Zumba y Aerobic. Para los pequeños habia castillos hinchables, pintacaras, talleres de globoflexia.

Mención especial debemos hacer a la Legión 501. Personas perfectamente caracterizadas de personajes de la saga de Stars Wars y que decidieron, de forma totalmente altruista, amenizar con su visita tal jornada.

Nuestros voluntarios no dejaban de pasearse entre la multitud ofreciendo los tickets para el sorteo  que se preparó para la ocasión.Un IPad Air, un IPad Mini, una PS3, cinco bicicletas, un navegador, numerosas cestas de fruta y muchas cosas más que fueron entregadas de mano de Eva Ruiz, Manolo Sarria y Javier Imbroda, entre otros.

Acabadas todas las actividades, finalizado el sorteo y los peques hartos de brincar en los castillos, con las caras pintadas y globo en mano…, llegó el momento de finalizar la mañana. Una mañana en la que todos fuimos más conscientes de que las enfermedades raras son una realidad y que precisan el apoyo de la ciudadania, los profesionales y las autoridades.Una mañana en la que la alegria fue la nota única, una mañana en la quetodo se desarrolló de forma perfecta.

Es prácticamente imposible nombrar a todas y cada una de las personas implicadas, así que de forma general queremosagradecer a organizadores, impulsores, colaboradores y voluntarios todo su trabajo. A Policia Local, Cruz Roja y Protección Civil, el velar de 

forma continua para que el desarrollo fuera limpio y sin incidencias.Imagen-3-300x225
Este relato no puede acabar sin agradecer a Gemma del Corral y a Eva Sanchez, Concejala y Directora del Distrito N11 Universidad-Teatinos, la iniciativa y el dar rienda suelta al mecanismo que desencadenó el que todo esto fuera posible.

Por último, a ti que pedaleaste o que corriste, nuestro infinito agradecimiento.Posiblemente no nos volveremos a ver las caras y si nos vemos no nos reconoceremos, pero has formado y siempre formarás parte de nuestro camino, “El Camino de Martina”.

Al final de este post encontrarás varios enlaces a distintas webs donde podrás disfrutar de un gran número de fotos. En breve publicaremos una amplia galeria de imágenes.

Noticia del Diario Sur       Imágenes del Diario Sur       Web Area de Deportes

Gracias Mar.

Saludos a todos/as,

Raras pero no invisibles. El documental

Hace unos meses conocimos que Sombradoble pretendia, mediante una campaña de crowfunding, realizar un documental con el que dar visibilidad a las enfermedades raras. Ante tal noticia decidimos formar parte de la campaña y aportar nuestro modesto granito de arena.

El resultado es el que aquí os traemos.

Muy al inicio de este trabajo dice “…, si no tienes diagnóstico no es que seas invisible, es que no existes”. Tambien nos recuerda que según la Ley de Biomedicina del año 2007, el paciente de cualquier patologia tiene derecho a ser diagnosticado, con lo que puede y debe ejercer tal derecho.

Si no hay diagnóstico, no hay pacientes, si no hay pacientes…, ¿¿¿Para que queremos investigadores??? Que cada uno/a saque sus conclusiones.

Interesante. Muy interesante trabajo.

Rueda de prensa

Equipo-300x224Hoy hemos asistido a la rueda de prensa que ha tenido lugar en el Exmo. Ayto de Málaga, con motivo de “El Camino de Martina”. De tal acto se desprende la nota que podeis consultar en este enlace NOTA DE PRENSA.

Ha sido una buena oportunidad para empezar a poner cara a muchos de los colaboradores implicados y conocer de forma más amplia a este gran equipo empeñado en materializar un sueño. De esta forma se va perfilando lo que se intuye como un día de fiesta donde atletas y familias enteras podrán disfrutar de la práctica deportiva, grandes momentos e interesantes sorteos.

Tambien ha sido un buen encuentro para conocer a una pequeña, pero importante representación de la Legión 501…, “chicos malos haciendo cosas buenas”nos decian.

Aprovechamos este post para invitarte nuevamente a que vengas y a que pases un buen rato.

Aquí os dejamos una foto de una parte de quienes están haciendo posible esta jornada.

Saludos a todos/as,