Archivo por meses: noviembre 2014

Lo que hoy os traemos es un fantástico trabajo realizado por un gran número de profesionales. Editado por el Dr. José Santos de Soto, Jefe de Cardiologia Pediatrica del H.I.U. “Virgen del Rocio, Profesor de la universidad de Sevilla y Presidente de la Sociedad Española de Cardiologia Pediatrica y Cardiopatias Congénitas.

Puede usarse como libro de consulta por el disfrute de saber, pero este trabajoes algo más que una fuente de información. En el tratan de explicar a padres/madres el por qué de la cardiopatia de su hijo/a, que soluciones tiene, en que tiempos, posibles riesgos y calidad de vida, entre otros aspectos.

Además hace referencia a esa “enfermedad” sobrevenida cuando te anuncian que tu hijo/a tiene una cardiopatia…, y es la cardiopatitis. Que no es más que un estado mas o menos largo, intenso, aceptado o no, que ya es bastante, y que por desconocimiento, la mayoria de la población lo conocen como estar “agobiao sin motivo porque todo va a tener solución”.

Pues bien, en el siguiente enlace podeis ver dicho trabajo Manual para padres de niños con cardiopatia congenita.

Que lo disfruteis!!!

Los fármacos de diagnostico hospitalario son aquellos medicamentos que se dispensan en las farmacias de los hospitales para un uso ambulatorio de los pacientes.

Pues bien, recientemente el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha publicado una resolución con la que afectan por “copago” a un total de 42 de estos fármacos. Esto significa que aquellos pacientes que no abonaban cantidad alguna en el momento de retirar sus correspondientes y prescritos medicamentos, ahora deberán pagar el 10% de su precio, siendo 4.20€, POR ENVASE, el desembolso máximo…., repetimos, POR ENVASE.

Esta nueva resolución queentra en vigor el próximo día 01 de Octubre, afectará principalmente a pacientes de enfermedades crónicas como cancer, hepatitis C y esclerosis múltiple entre muchas otras.

Pinchado el siguiente enlace puedes consultar la citada Resolución Ministerial y el listado de medicamentos afectados. 

Son muchas las reacciones desde muy diversas asociaciones de pacientes ante esta cruel y temeraria medida. Desde ANAHO queremos posicionarnos también en contra de lo que creemos una resolución injusta y desconsiderada y mostrar nuestro desagrado ante tal resolución y ante sus correspondientes actores. Cabe mencionar que incluso ha sido cuestionada desde la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria SEFH.  

En este enlace puedes leer la Nota de Prensa que ha publicado la SEFH sobre el copago hospitalario.

Adjuntamos a este post un documento que ha pasado por nuestras manos y que queremos compartir con todos/as vosotros/as.

Es un escrito dirigido al servicio correspondiente del hospital en cuestión donde se solicita sea dispensado el tratamiento farmacológico prescrito por el facultativo y sin previo pago de cantidad alguna. Todo ello apoyado en dos Derechos Fundamentales como son el Derecho al la Salud y el Derecho a la Integridad Física, recogidos en la Constitución Española bajo los Arts 43 y 15 respectivamente.

El siguiente enlace descarga en PDF  Serv Atencion al Paciente

Vitoria es una pequeña portuguesa, de pelo rubio y bonitos ojos, de 13 meses y que está afectada por Síndrome Holt-Oram. Su madre recientemente nos escribió en el foro de nuestra web y más tarde tuvimos un intercambio de correos…, el contenido, por evidente respeto, nos lo reservaremos.

La cuestión es que hoy Vitoria ha estado en Málaga para pasar consulta con la Dra. Irene de Galvez, la cirujana de Martina. Acabada la consulta hemos tenido la ocasión de conocer a esta familia, sentarnos un rato con ellos y compartir la experiencia.

Por primera vez tu interlocutor habla tu mismo idioma, tiene tus mismos miedos y comparte tus preocupaciones.

Por primera vez ves a una familia que, como tu, hace kilómetros y kilómetros de un día para otro con la esperanza de encontrar a ese profesional que les pueda ayudar.

Por primera vez tienes a tu hija sentada junto a otra peque que le ha tocado ser ese 1:100000 que padece un SHO y que lo va anunciando con la sutura de su mano/brazo recién operados.

A Isabel y a su marido, agradecer el rato que hemos pasado y agradecerles tambien el habernos confiado su historia. A Vitoria, pedirle que siempre le acompañe esa gran sonrisa y desearle muchísima suerte.

___________________________________________________________________________

Vitoria é um pequeno Português, cabelo loiro e olhos lindos, 13 meses, e que é afetado pela síndrome de Holt-Oram. Sua mãe escreveu-nos recentemente em nosso fórum de web e depois tivemos uma troca de e-mails, conteúdo, para respeito óbvio, vamos reservar isso.

A questão é que hoje Vitoria foi em Málaga para consulta com a Dra. Irene Galvez, o cirurgião de Martina. Terminou a consulta que tivemos a oportunidade de conhecer esta família, sente-se um pouco com eles e compartilhar a experiência.

Primeiro seu interlocutor fala a sua língua, tem os mesmos medos e as vossas preocupações.

Pela primeira vez você vê uma família que, como você, está a milhas e milhas de um dia para outro na esperança de encontrar o profissional que pode ajudá-los.

Primeiro, você tem a sua filha, sentada ao lado de outra pequena tocou para ser aquele que sofre um SHO 1:100000 e que estará anunciando isso com seu recentemente operado sutura handarm.

Isabel e seu marido, agradecer o tempo que passamos e obrigado também por ter confiado a sua história. Vitoria, pedir que sempre acompanham este sorriso grande e desejar-lhe boa sorte.