Archivo del Autor: anaho

¿Qué hacer con la sangre del cordón umbilical? Esta es la gran pregunta que se plantean muchas parejas, generalmente, al término del primer embarazo…, al término del segundo, si lo hay, la actuación suele ser la misma y con ello el dilema desaparece.

Para ello vamos a ver, muy por encima, que hay tras la SCU (Sangre de Cordón Umbilical).

Tras este fluido encontramos una sangre rica en células madre especializadas en la renovación de células sanguineas. De estas células madre se pueden beneficiar aquellas personas con la médula osea enferma, ya sea de forma congénita o adquirida, que precisen un transplante. Tras la recolección de la SCU, la donación pasa a formar parte de REDMO (Registro Español de Donantes de Médula Ósea), registro creado por la Fundación Carreras en 1991 y que dispone de un Acuerdo con la ONT y el Ministerio de Sanidad y Política Social desde 1994. Desde ese momento, a nivel internacional, cualquier persona puede ser beneficiaria de esa donación.

Llegado el momento de decidir, estas son las opciones que encontramos;

1. Destrucción del tejido.Es la menos práctica y deja sin opción de vida a quienes puedan beneficiarse de tal donación.
2. Donación del tejido.Aquí encontramos dos posibilidades.

• Donación pública. Es la mas aconsejada. Es la forma que ofrece la máxima garantia de su mejor utilización.
• Donación autóloga.Es la que se utiliza para consumo propio llegado el caso. Lo cierto es que no es más que un negocio pues generalmente las enfermedades que indican un transplante tienen una base genética y por tanto esta “tara” está presente en las células recogidas del cordón.

Ni que decir tiene que esta práctica es totalmente indolora tanto para la madre como para el recien nacido y que no comporta ningún tipo de riesgo.

En el enlace que aquí os dejamos podeis profundizar más y obtener una info más extendida ONT (Organización Nacional de Transplantes)

Bueno, tras todo esto y respetando todos los puntos de vista y conciencia que genera el tema, creemos que nuestra postura es clara.

Comparte y dona…,

Hoy os queremos contar la historia de Alex Torres.

Gabriela Muñoz, que es como se llama la madre de este pequeño, se puso en contacto con nosotros cuando vio nuestra web. Llama la atención que siempre es la madre la que llama o la que escribe. Los motivos serán tantos como tantas personas hay en el mundo, no lo sabemos. Pero es cierto que es la madre del pequeño o pequeña la que da el primer paso y luego viene el padre.

Bueno, a lo que vamos…,

Gabriela tuvo un embarazo de los denominados “envidiables”…, ni un solo contratiempo. En la semana 40 Alex dijo que aquel espacio se le quedaba pequeño y que no aguantaba más. El día 12 de Octube de 2012, en el Hospital Medical Center de Martinez (California), fue cuando dio a luz. La sorpresa de Gabriela fue mayúscula cuando advirtió que su recien nacido tan solo tenia cuatro dedos en su mano izquierda. La derecha estaba correcta en número pero no en apariencia…, su dedo pulgar presentaba un tamaño reducido y estaba mal posicionado. En instantes tambien detectaron en el pequeño un soplo.

En fracciones de segundo la vida de Gabriela se oscureció. La fiesta que supone un nacimiento se convirte en miedo, angustia y una tremenda necesidad de despertar de la pesadilla en la que te ves. Pero el miedo se acentua cuando ves que tal pesadilla no existe dado que lo que ocurre es real. Quieres soluciones ya…, y no las hay. Sientes que te han arrebatado un gran momento en tu vida…, y es así. De repente ella y Moises, su marido, se vieron envueltos en un espantoso meneo de médicos y especialistas que, con el tiempo y las correspondientes pruebas llegaron a un diagnostico; Síndrome de Holt-Oram.

Como dije al inicio Gabriela nos escribió al ver nuestra web y al saber de nuestra asociación.Nosotros no pudimos mas que aportarle nuestra corta experiencia, Martina no llevaba mucho tiempo diagnosticada, la literatura recopilada y por descontado todo nuestro apoyo.

Los meses pasaban y las revisiones se sucedian. Un buen día de la consulta de cardiologia sacaron una muy buena noticia; “No hará falta operarlo de corazón. La CIA (Comunicación InterAuricular), ha cerrado”. De tal forma el único capítulo abierto es el de los miembros superiores. Una GRAN NOTICIA, sin duda.

Recientemente el pequeño Alex ha sido sometido a la pulgarización del índice de su mano izquierda en el Children´s Hospital de Oakland. Esto fue el día 07 de Agosto, con una duración de 5.30hrs y de mano de la Dra. Chau Y. Tai.

Como curiosidad, y en apoyo a nuestro maltrecho sistema sanitario, dejaros un par de datos;

-Alex ha sido operado sin coste para la familia dado que cuenta con un seguro médico privado.

-La hospitalización del pequeño, tras tan importante intervención, fue de tan solo nueve horas.

Las dos revisiones ocurridas desde el día de la intervención apuntan a que la pulgarización de Alex va por muy buen camino.

Esta es, por ahora, la historia de nuestro pequeño Mejicano afincado en California…, seguro que le aguarda un gran futuro.

Saludos,

Yovana, la madre de Héctor, nos encontró por medio de nuestra web y nos escribió hace tiempo para relatarnos la historia de su peque.

Contar la historia del pequeño Héctor no es fácil. De forma muy muy resumida podemos decir que él, al igual que Martina, padece Síndrome de Holt-Oram, pero en una expresión bastante más agresiva.

Numerosos ingresos y no pocas intervenciones, todo ello fuera de su ciudad de origen, han hecho que él y su familia vivan en un constante estado de alerta. Adaptaciones y necesidades especiales se han convertido en el día a día de esta famila.

Precisamente una de esas necesidades, concretamente un andador, es lo que deben cubrir y para ello han creado, junto con el Grupo Scout San Juan Bautista, una serie de actividades en la localidad de Puesrtollano (Ciudad-Real). Estas se realizarán el Sábado 12 de Julio en horario de mañana y tarde. Aquí os dejamos un resumen de lo que podeis encontrar;

Desde las 10:00 hasta las 14:00 en La Concha de la Música en una carpa portátil realizando juegos, globoflexia, pintura de caras, talleres y muchos bailes divertidos.
La inscripción a las actividades es un donativo de 3 euros por participante.

Por la tarde de 16:00 a 20:15 tenemos 3 actividades:
-Película Ice Age 1 y Ice Age 2 en el Centro de la Juventud, primer pase de 17:00-18:30 y segundo pase de 18:45-20:15. La inscripción de la película es un donativo de 1 euro, palomitas y película donativo de 2 euros.
-Parroquia de San Juan Bautista, campeonato de cuatrola de 18:00 hasta 21:00. La inscripción por persona es un donativo de 2 euros.
-Polideportivo Luis Casimiro en la calle Numancia, frente al Auditorio Municipal. Realizaremos un campeonato 3×3. La inscripción es un donativo de 3 euros por participante.

El andador que necesita Héctor tiene un coste de 7000€…, cifra inasumible por muchas economias. De ahí las necesarias piruetas y el recurrir a la colaboración ciudadana.

Que no te pilla de camino Puertollano??? Vale, a nosotros tampoco…, pero compartir este post es rápido, gratis y ayudas a que más gente conozca a Héctor, a su familia y a sus necesidades.

Gracias,

La noticia de que alguien cae fulminado por una parada derivada de una fibrilación y que poco se pudo hacer para salvar su vida es lamentable. Pero si ese alguien es una persona de corta edad la noticia ya empieza a ser desagradable. Y si sumamos la posibilidad de que hubiese podido salir adelante gracias a un DEA (Desfibrilador Externo Automatizado)…, entonces la noticia se torna insoportable.

Desde nuestra humilde posición queremos aportar nuestro grano de arena a que historias de menores fallecidos en colegios, sin que nada se pueda hacer, no se repita ni en un solo caso. Es por ello que hemos iniciado una campaña en Change.org.

En Andalucia los DEA´s son obligatorios en puertos, aeropuertos, complejos deportivos y grandes superficies, entre otros pocos lugares…, pero alguien se olvidó de los centros educativos. El Decreto 22/2012, regula su uso fuera del ambito sanitario y es preciso modificarlo para que los centros de enseñanza sean lugares cardioprotegidos.

Haciendo click AQUí, podeis leer una de esas…, “insoportables noticias”.

Este es el ENLACE que te llevará a la web Change.org donde está alojada nuestra recogida de firmas y que posteriormente será enviada a la Consejera de Igualdad, Salud y Politicas Sociales de la Junta de Andalucia, Maria José Sánchez Rubio.

Cada vez que compartas este post estaremos algo más cerca de alcanzar nuestro objetivo. Gracias por tu firma,