Tres años ya…,

Pues sí…, ya van tres años desde aquel 10 de Abril de 2014 cuando operaron a Martina y se cuentan como se contaban las primeras 24, 48, 72 horas y todas las siguientes. Como se contaban los días y las semanas en un deseo constante de que pasara el tiempo y te alejara de aquel momento y de que se esfumara la posibilidad de complicaciones. Como se cuentan las innumerables veces que todo regresa a la cabeza una y otra vez…, en ocasiones para perturbarte y en ocasiones para reconfortarte.

Es una de esas experiencias que te marcan y te dejan una cicatriz imposible de borrar y que te escuece cuando alguien te argumenta “Todo ha acabado”, “Todo está bien”, “Ya no tienes de que preocuparte”. Y tu por dentro pensando “Que no te toque…, que no te toque”.

Hoy, tres años despues de superar una de las experiencias mas duras de nuestra vida, podemos decir con amplia sonrisa que nuestra pequeña está fuerte, que crece, que aprende…, que nos enseña. Nos enseña paciencia, nos enseña agradecimiento, nos enseña alegria, posibilidades, adaptación.

El ser madre/padre de un pequeño con una cardiopatia congénita no es fácil. Has de superar muchos miedos de muy distinta índole y aprender a gestionarlos. Reconocer señales de alarma tanto ciertas como falsas. Entender que todo puede cambiar y empezar a ir bien. Confiar en quienes se presentan como las personas que pueden ayudar a tu peque.

El ser madre/padre de un pequeño con una cardiopatia congénita provoca en sus progenitores la temida “cardiopatitis”. Aquí os dejamos un pequeño fragmento de la definición de “cardiopatitis”, extraido del “Manual para padres con niños con cardiopatia congénita”, editado por el Dr José Santos, Jefe de Cardiologia Pediatrica del H.I.U. Virgen del Rocio de Sevilla;


La “cardiopatitis” no es una enfermedad congénita, sino adquirida, y la adquirimos en el instante mismo en el que se nos comunica el diagnóstico de la cardiopatía congénita de nuestro hijo. La “cardiopatitis” no es una enfermedad definida ni contemplada en los manuales médicos, y sin embargo puede llegar a tener efectos devastadores no solamente en aquel que la padece, sino también en todos los que le rodean, dado que es una enfermedad altamente contagiosa. Al no estar reconocida como enfermedad, el que padece “cardiopatitis” no sabe que la tiene, ni sabe cómo enfrentarse a ella, ni se atreve siquiera a hablar de sus síntomas. Y sin embargo, tiene unos síntomas muy claros, y estos síntomas son: la angustia, la sensación de impotencia, el sentimiento de culpa, el dolor, la depresión. En definitiva, el elemento más destacable de la “cardiopatitis” es el miedo. Un miedo atroz al futuro. Un futuro incierto en el que se vislumbran nubarrones que van desde el gris pálido de la incertidumbre hasta el negro cerrado de la muerte. La “cardiopatitis” se carateriza por un intenso deseo de paralizar el tiempo, de rebobinar la película y rescribir el guión. 


Siempre, absolutamente siempre, agradecer al Dr Ruiz y al Dr Castillo la pericia demostrada, el esfuerzo realizado y las horas invertidas entre las cuatro paredes de aquel quirófano para la correción de las cardiopatias de nuestra pequeña Martina. Hacer extensivo nuestro agradecimiento a todo el personal sanitario y no sanitario que aquellos dias se cruzó en nuestro camino.

A la familia, amigos, allegados, conocidos y a ti, que nos lees y que no nos conocemos…, gracias por la ayuda y el cariño recibido en forma alguna.

Besos y abrazos,

Málaga por un sanidad digna 12M

Hola a todos; Que a día de hoy nuestro sistema sanitario se encuentra en estado critico no es ningún secreto.

Un sistema que, en su día fue modelo y envidia, hoy se encuentra en estado decrépito y muy lamentable. La falta de inversión, de nuevas infraestructuras, de renovación de personal, las interminables listas de interinos, una mal gestionada bolsa de trabajo…, y un extenso etc, hacen un cocktel perfecto para que, bajo este paraguas, la asistencia sanitaria de la ciudad de Málaga sea muy deficiente.

Sangrante es la indiferencia y la falta de resolución de los gestores de esta sanidad. Evidentemente esto lleva a pensar a un deliverado desmantelamiento con claros intereses a cargo de sus actores.

Es necesario dejar muy claro que esto no es ninguna carga contra el sistema sanitario privado dado que es buena y necesaria la coexistencia de ambos sitemas, pero la sanidad privada debe perfilarse como alternativa y no como única opción…, principalmente porque por medio de la Constitución Española y del Estatuto de Autonomia de Andalucia, son los poderes publicos los gestores y garantes de una cobertura sanitaria digna y de calidad.

Quedan menos de 48hrs para que Málaga salga nuevamente a la calle a gritar y pedir que el tiempo de la mala gestión y los parches ya se ha terminado. Menos de 48hrs para que una marea ciudadana, ajena a partidos políticos y sindicatos, salga a reclamar lo que previamente paga via impuestos.

Tanto como asociación, como a título particular, nos queremos sumar a esta petición ciudadana y a la marcha convocada para el domingo 12 de marzo y que tendrá como punto de partida la Acera de la Marina a las 12hrs.

Por descontado agradecer a Jonathan Andrades, convocante, el llevar adelante esta iniciativa. Tambien nuestro agradecimiento al trabajo desinteresado de un gran número de ciudadanos que organizan, preparan, idean…, y ponen su tiempo para que todo salga bien.

 

No te lo pienses y vente!!!

 

14f Dia Internacional de las Cardiopatias Congenitas

Intentar describir que es una cardiopatia congenita no es una tarea muy dificil; No es más que un defecto cardiaco producido a edad fetal. Generalmente este defecto se desarrolla en el momento de la cardiogenesis. Hay cardiopatias congenitas de muy distintos tipos y distintas etiologias. Pero todas, absolutamente todas, convergen en la sacudida que produce a los padres cuando son informados de lo ocurrido y describir esto es muy, muy, muy difícil.

Con la perspectiva que da el tiempo, un buen día te encuentras hablando del tema con cierta serenidad…, entonces te das cuenta de que has empezado a aceptar y te reconcilias un pelin con la vida. Pero en ocasiones los fantasmas acuden, te rondan, se quedan…, poco puedes hacer mas que aguantar el tirón y esperar a que se marchen.

Es posible que esto que aquí os traigo, con lo que me siento plenamente identificado, sea solo una parte de la descripión que hacemos quienes tenemos un/ pequeño/a con una cardiopatia congenita.


Cuando  preguntan que es una cardiopatia congénita, podría  comenzar a usar términos extraños y casi incomprensibles, pero siempre termino simplificando.
Entonces muchas personas  solo se limitan  a asegurar…, “Pero ya esta bien…,”, “Ya paso  lo peor…,”, sin saber que cada día cuenta porque ser papá/mamá  de un/a niño/a cardiopata es:

Aprender medicina en cursos  intensivos a cada vista  al repertorio  de médicos.
Es diurético y vasodilatador.
Es saber  como funciona realmente  un corazón, arterias, ventrículos.
Es saber que significa “diferente”.
Es hacerte amigo de la enfermera de cuidados intensivos  del turno de noche.
Es rayos X, ecocardiogramas, sala de espera, quirofano, oxígeno
Es hacer mejores amigos; El monitor,  el saturimetro y el termómetro.
Es el primer abrazo sin aparatos atados al cuerpo  frágil  de tu hijo/a, sin respirador, sin catéter.
Es lidiar con comentarios como; “Pero  no  le sobreprotejas, le hace daño…,”.
Es saber que un simple catarro puedes ser catastrófico y que tu peor pesadilla es la fiebre superior a 38°. 
Es dar mililitros de medicina, que tu hijo  lo escupa y no poder repetir  dosis.
Es no dormir y revisar su respiración cada 5 minutos.
Es papeleo, es cirujanos, es uno o varios hospitales.
Es miedo, incertidumbre, estadísticas, la puñetera probabilidad de supervivencia. 
Es no creer que ya pasó la tormenta. Es cateterismo. Es cianosis. 
Es vivir y morir al mismo tiempo.
Es soñar con un niño saludable, saltando bajo la lluvia… sin tener que preocuparse. 
Es sonreír a cada logro al saber  que su cardiopatia no afectó  a su  capacidad  psicomotriz.
Es aprender a vivir  a través de la vida de un/a guerrero/a mas fuerte.
Es sentirte reconfortado/a al compartir  tu experiencia con  otros papás/mamás. 
Es una lección de vida.
Es poder decir; “No te avergüences de tu cicatriz, muéstrala con orgullo”.
Es celebrar el verla despertar  cada día.


Siempre, por descontado, agradecer a quienes dedican su vida a estudiar y velar por la salud de nuestros/as pequeños/as que vinieron a este mundo con el corazón un poquito estropeado.

Y gracias a todos/as por estar ahí.

Feliz  14 de febrero, DIA INTERNACIONAL DE LAS CARDIOPATIAS CONGÉNITAS.

Irene&Martina

¿Cuantas veces habéis oído hablar de la Dra Irene de Gálvez?

Hace tiempo dijimos que ella, junto a la Dra Esther Díaz, van dando forma y funcionalidad a las manos de nuestra pequeña Martina, a la vez que dan forma a nuestros deseos. Pero quedarnos únicamente en esto seria injusto dado que obran maravillas, casi milagros, cada vez que se encierran entre las cuatro paredes de un quirófano con algún pequeño. Es como si en los bolsillos de sus batas, guardaran los deseos que previamente una familia les entregó para luego aplicarlos. Ellas les llaman técnica quirúrgica…, no se.

Nosotros, con Martina nuevamente en lista de espera, hemos vuelto a depositar en los bolsillos de la bata de la Dra de Gálvez nuestros deseos y confianza. Ya solo queda que llegue el día.

¿Qué como lleva Martina entrar nuevamente en quirófano? Pues como lo llevaría cualquiera de nosotros…, dice, haciendo gala de una adolescencia sobrevenida, que nones, pero también sabe que es necesidad y que, por suerte, cuenta con unas grandes profesionales y mejores personas.

Como muestra del cariño que se profesan ambas, aquí os traigo una foto del último día de consulta. Sobran las palabras…,

irenemartina

Irene, gracias, muchas gracias por prestarte a ello y por todo!!!