Piel de Mariposa

25 de Octubre, Día Internacional Piel de Mariposa.

La Epidermolisis Bullosa, conocida como Piel de Mariposa, es una de tantas enfermedades raras. Esta dura enfermedad se manifiesta justo tras el parto y se caracteriza por la aparición de heridas y ampollas con un simple roce. Todo ello debido a un fallo genético.Debra

Las curas diarias acompañarán de por vida al afectado/a dado que a día de hoy no existe una cura.

Generalmente os solemos contar de forma más o menos extensa, pero ocurre que Debra España (Asociación Piel de Mariposa), ha creado un excelente documental donde exponen varios casos y te cuentan el día a día de afectados/as y familia. De tal forma, cualquier cosa que podamos contar está de más.

El video está extraido de la web www.docupieldemariposa.es

La web de Debra España, por si te apetece entrar y conocer más sobre esta enfermedad, es la siguiente www.pieldemariposa.es

Saludos a todos/as,

Educación cardioprotegida

Hola a todos/as; Hace unos meses iniciamos una campaña de recogida de firmas en change.org pidiendo la instalación de desfibriladores en los centros educativos de Andalucía. La iniciativa, que contó con la firma de muchas personas interesadas, no tuvo la repercusión deseada. Pero si que nos sirvió para darnos cuenta de que es una necesidad totalmente ajena a la ciudadanía.

Con esto no queremos decir que no nos viésemos apoyados. Estuvimos, como siempre, terrible y sorprendentemente arropados. Pero más allá de los incondicionales, todos/as vosotros/as, no obtuvimos mucha más respuesta…, lo cual, si no se nos conoce, también es lógico.

Queremos que todos los centros educativos de Andalucía sean espacios cardioprotegidos…, pero, vamos por partes.


descargaAnte una fibrilación ventricular las contracciones del corazón son rápidas e ineficientes. Poco después  y ante tal ineficiencia el corazón se para. Un DESA (Desfibrilador Externo Semiautomático), que detecta la fibrilación ventricular y/o el paro cardíaco, esta preparado para, mediante unos electrodos autoadhesivos que se colocan en la zona torácica, revertir tal situación gracias a una fuerte y breve descarga eléctrica.

De esta emergencia puede ser víctima cualquier persona de cualquier edad. No pienses que los/as afectados/as son exclusivamente mayores de cuarenta y de vida sedentaria.

Fallecido un menor en el IES Beatriz Galindo

Un adolescente de 13 años fallece en una clase de educación física 

Víctima de un infarto a los 7 años durante el recreo

¿Os figuráis que dejáis a vuestro/a hijo en el “cole” o “insti” y que horas más tarde os llaman para que acudáis con urgencia porque ha ocurrido lo imaginable? Mejor lo dejamos…,

La Junta de Andalucía, mediante el Decreto 22/2012, indica, entre otros aspectos, la obligatoriedad de la instalación de estos aparatos en según que lugares; Aeropuertos, puertos, estaciones, grandes superficies comerciales e instalaciones deportivas, principalmente…, todo ello cuando se supere cierto aforo. Incluso, por su facilidad de manejo, rapidez de actuación y eficiencia, está instalado en diversos centros hospitalarios.

Cierto que el mencionado decreto se cumple a rajatabla. Pero, y aquí viene lo curioso, tambien existen en Presidencias, Ministerios, Consejerías, Ayuntamientos, Juntas de Distrito, etc, ete,etc…, y sin ser obligatorio. Casi nos atreveríamos a señalar que en cada despacho de cada cargo público existe un DESA.

Esto último que mencionamos no nos parece mal…, pero, por qué en tu despacho si y en mi cole no???

Creemos que ya es hora de que se dote a los centros educativos de Andalucía de un DESA. Y al decir centros educativos nos referimos a todo aquel lugar donde se practique la docencia reglada dando igual que el centro sea público, concertado o privado. Todo ello porque creemos que entre personal docente y no docente, alumnado y familiares, forman razones más que suficientes para correr con este gasto. Sin mencionar el Art. 43 de la Constitución Española que es donde figura que;

  • Se reconoce el derecho a la protección de la salud.

  • Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto.desfibrilador

Poco más de 6 millones de euros cuesta cardioproteger los más de 4500 Centros Educativos Públicos de Andalucía y no nos referimos a concertados y privados porque desconocemos el número pero por descontado también forman parte de nuestra petición.

Este vacío no puede continuar y vamos a dar guerra y plantar cara hasta conseguirlo. Para ello toca contar con vuestra ayuda e intentar hacer el mayor ruido posible para que esta necesidad se haga cada vez más visible y hacer que trascienda a quien corresponda. Para ello procuraremos utilizar medios tales como prensa, radio y/o Tv…, no seria la primera vez.

Para terminar queremos, como siempre, agradecer vuestra presencia y atención.

Saludos a todos/as,

 

Carrera en beneficio de AEFAT

Hace unos días nuestra querida Mar Merchan, nos informó sobre un evento que tendrá lugar el próximo 07 de Junio. Es, principalmente, una jornada lúdica donde se recaudarán fondos para que sean destinados a la investigación de la Ataxia-Telangiectasia, tambien conocida como Síndrome de Louis-Barr.

AEFATUna vez más hablamos de una enfermedad de corte genético y, como no, de una enfermedad rara. En este caso, dicha enfermedad, afecta a 1 de entre 40.000 y 100.000 nacidos vivos.

Los efectos de esta enfermedad suelen aparecer entre los 12 y los 18 meses…, fechas entre las que los bebés comienzan a andar. Entonces es cuando la inestabilidad del/la pequeño/a comienza a sugerir trastornos neurológicos y tras ello aparece un reguero de síntomas y signos que tampoco creemos necesario relatar.

A día de hoy se sigue, como en muchas otras enfermedades, buscando un tratamiento. Por ahora la principal solución pasa por continuas sesiones de fisioterapia para paliar la rigidez muscular que la enfermedad provoca. La exposición a importantes infecciones respiratorias es continua. Y la probabilidad de padecer algún tipo de cáncer es muy elevada…, a la postre, la dificultad de tratamiento en este último caso es amplia debido a la extrema sensibilidad que presentan estos pacientes a las radiaciones.

Pues como os deciamos al inicio, nuestra amiga Mar, nos hizo partícipes de que el día 07 de Junio a las 11AM, mediante una carrea de 6K y otra de 1K, además de diversas sorpresas y sorteos, se recaudarán fondos para ser destinados a la investigación del llamado Síndrome de Louis-Barr. Todo ello debidamente amenizado y organizado por la Asociación AEFAT y el CEIP Los Morales.

Inscríbete y participa. Ayudarás a pacientes e investigadores/as…, ya sabemos que la investigación en este pais ha sido una de las grandes perjudicadas gracias a una muy mala gestión y esta es prácticamente la única posibilidad de seguir con las actuales vías de investigación. Por ello es vital la participación de todos/as.

Muchas gracias,

Princesas Rett

¿Qué es el Síndrome de Rett?

El Síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica, considerada como rara o de baja prevalencia, que afecta sobre todo a niñas, en España hay unos 3000 casos y solo son 4 los niños afectados, concretamente a una de cada 10.000. Son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, portan una mutación genética que se manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo.Asociacion Malagueña Sindrome de Rett

Les afecta con retraso mental grave o severo, perdida o ausencia del lenguaje obtenido, perdida de la marcha en muchos casos (algunas no llegan ni a gatear), estereotipias (movimientos repetitivos sin control en las manos como lavado de manos o contar monedas), poblemas respiratorios, trastornos del sueño, ataques epilepticos, escoliosis, bruxismo, perdida parcial o total del control de sus movimientos…, un sin fin de manifestaciones.

En Málaga, la Asociación Malagueña Síndrome de Rett está formada por cuatro niñas. Las cuatro princesas por orden de edad son: Belen 14 años, Lucia 6 años, Gema 4 años y Gisela 2 años.

Si os quereis poner en contacto con esta asociación y ayudar de la forma que a vuestro alcance esté, podeis escribir a rettmalaga@gmail.com o llamar al tlf 689001208. Tambien puedes asomarte a su perfil de Facebook y conocerles mejor…, esta es la dirección www.facebook.com/RettMalaga


El 18 de Abril, tuvo lugar la VerbeRett2…, verbena benéfica que tuvo lugar en la Plaza de Toros de de La Malagueta y que consiguió recaudar ni más ni menos que 70mil euros. Esta recaudación logrará mantener investigaciones actuales referentes al Síndrome de Rett e incluso abrir abrir nuevas vias a lo largo de un año.

Recientemente y por medio de Cintia Jorge Quintero, madre de Gisela, hemos sabido que la Fundación Inocente ha hecho su convocatoria de los Premios Inocente 2015. Se trata de que el proyecto más votado recibirá, por parte de la Fundación Inocente, la cantidad de 10mil euros.

Entre las varias opciones a votar existe la “apadrinada” por Sara Baras. Este proyecto pretende ayudar, a cinco familias afectadas por este síndrome, a costearse el alojamiento en Mérida y las terapias intensivas en el Centro Landa. Si bien estas terapias no van a solucionar sus problemas, sí es cierto que pueden paliar los efectos de dicho síndrome.

Evidentemente no te vamos a decir que opción votar…, pero si te vamos a pedir que eches una mano a las Princesas Rett, porque todas las princesas merecen un final feliz.

El siguiente enlace te guiará a la página donde, pinchado en el botón “Me Gusta”, puedes dejar tu voto. Fundación Inocente. No olvides, tras ello, publicarlo en RRSS y contarlo a tus amistades.

Pa´lanteee!!!

Asociacion Malagueña  Sindrome RettASOCIACION MALAGUEÑA SINDROME DE RETT