29f-2016, Día mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, 29f, se celebra/conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un día raro para dar visibilidad a algo tan común como las enfermedades poco frecuentes.

12512441_988254037935855_2165331507876311966_nExisten entre 5000 y 7000 EERR (enfermedades Raras). De estas dolencias tan solo 4000 cuentan con “cierto tratamiento”…, que no curación. Tres millones de personas son las afectadas en España. Son enfermedades potencialmente mortales, invalidantes, degenerativas y tienen la particularidad de poner al límite al paciente y a su familia.

Las mutaciones genéticas (provocadas por agentes endógenos y/o exógenos), son las principales causantes de las EERR.

Es fácil caer en la reivindicación de la apertura de lineas de investigación y en el estudio de una medicación especifica para cada enfermedad…, desde luego seria lo correcto. Pero, seamos serios. Es imposible el estudio y la solución de este gran número de enfermedades. Lo que nunca dejaremos de reivindicar es el reconocimiento para aquellas personas que buscan el por qué y la solución de estas afecciones. Personas que dedican su vida a que otros se puedan reconciliar con la suya.

Estas enfermedades han existido, existen y existirán. No hay cura, no hay vacuna y acompañarán a la raza humana hasta el final de sus días. Nadie está exento/a porque aunque algunas EERR se diagnostican en épocas prenatales otras se detectan en el momento del nacimiento, otras tantas al poco de nacer y un buen número de ellas dan la cara en edades adultas…, y estas suelen ser devastadoras. Con esto no queremos meterle a nadie las cabras en el corral…, no somos quien. Pero si queremos hacerte ver lo que hemos dicho anteriormente y es que NADIE ESTÁ EXENTO. Y, por cierto, no se contagian.

Recientemente asistimos a un acto organizado por PXE-España con motivo de este día. A dicho acto asistieron personalidades cercanas a la investigación y la genética como Pablo Lapunzina, Yolanda de Diego, Rafael Camino y Daniela Quaglino, entre otros/as. Un lujo el poder coincidir con expertos/as de gran nivel y que te cuenten cuales son las estrategias previstas a nivel nacional para abordar esta problemática. No podemos hacer más que agradecer a Carmen y a Silvia la invitación.

Nosotros por nuestra parte seguiremos con nuestro particular censo, con nuestra peculiar estadística y nuestros escasos datos. Seguiremos atendiendo, escuchando y ayudando, dentro de nuestras pòsibilidades, a afectados/as de cualquier lugar que se nos acerque. Y ante la falta de socios/as continuaremos con nuestra asociación “fantasma”.

Por vuestra parte esperamos seguir con vuestra presencia y apoyo..., que no es poco!!!

Gracias infinitas por seguir ahí,


Para terminar os dejamos el video oficial referente a este día. Te apetece verlo y compartirlo??? 🙂

 

Acciones para el 14F

Como muchos/as sabeis, el 14F se celebra el Día Internacional de las Cardiopatias Congénitas. Tal día procura ser un homenaje a quienes sufren este tipo de dolencias. A nosotros, dicho homenaje, nos gusta hacerlo extensivo a familiares de pacientes y a tantos y tantos profesionales que se dejan la vida para que los/as más pequeños/as puedan disfrutar de una mejor calidad de vida. Tambien pretende ser una jornada importante para dar visibilidad a esta problemática.Te curaras

Las cardiopatias congénitas son afecciones cardiacas que inician en edades prenatales. La clasificación de este tipo de cardiopatias puede ser tremendamente extensa, así que las dejaremos en leves, moderadas, graves, muy graves y mortales…, que ya es bastante.

En ocasiones la cardiopatia es corregible, que no solucionable, con un cateterismo y en un buen número de casos, la cirugia tradicional sigue siendo la que manda…, cirugia fuertemente invasiva y de muy alto riesgo. Siempre se procura minimizar el número de intervenciones en un/a mismo/a paciente, pero lo cierto es que no siempre se consigue y las entradas por las puertas de quirófano se suceden una tras otra. El tratamiento farmacológico suele acompañar al paciente de por vida.

El tema es muy complejo y exstenso. Dada su complejidad no nos vemos capaces para profundizar en este tema y por su extensión es imposible desmenuzar en este pequeño blog algo que es motivo de años de estudio por parte de muchísimos/as profesionales.

Efectos, causas, pronósticos, etc, los podeis encontrar en la web del Dr Fernando Villagrá. Web editada y dirigida por él y apoyada por un extenso grupo de profesionales que seguramente despejará cualquier duda que se os pueda plantear referente a esta materia.

Son más de 25 tipos distintos de cardiopatias congénitas las que a día de hoy se describen…, cada una con su particularidad pero todas con el duelo y el miedo como factor común.

Cuando un recien nacido viene al mundo con un problema de este calibre la familia se queda sin ese bebé fuerte y sano que todos esperamos…, y podrán venir o haber otros pero ese en concreto se quedo en el camino. Ahí es donde empieza el duelo. Una etapa de duración indeterminada de aceptación de la situación.

Días de incertidumbre y miedo, mucho miedo. Miedo que se convierte en tu compañero. Ese miedo se acuesta y levanta contigo. Te acompaña al trabajo, a la compra, mientras comes e incluso cuando sales con los amigos. Puedes acostumbrarte a él o enfadarte con él…, da igual, hagas lo que hagas y lo trates como lo trates nunca se irá. Al final vives con ese miedo y aprendes a manejarlo.

Para paliar, en la medida de lo posible, esta situación, nació la fundación Menudos Corazones. Una entidad que, por medio de un excelente grupo a quienes estaremos siempre infinitamente agradecidos, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con una cardiopatía congénita y de sus familias.


Desde nuestros trabajos, desde el cole de nuestros/as peques, desde las RRSS…, desde infinidad de lugares, podemos ayudar a que este día tenga infinita repercusión y, lo más importante aún, aprender y enseñar que son estas patologias. Aquí teneis algunas sugerencias;

  • Algo sencillo puede ser comprar comprar piruletas con forma de corazón y repartirlas, junto con una pequeña nota del motivo, entre los compis de cole de tus peques. A ellos por su edad todo esto ni les va ni les viene…, pero a los papis igual le llega  alguna nota.
  • Entre las aulas de los más mayores se puede hacer alguna exposición, charla. Todo ello buscando la información y divulgación de esta problemática.
  • Esta idea se la tomamos prestada a Menudos Corazones…, no creo que les importe 🙂

    1. Invita a personas importantes para tí con las que quieras compartir un momento especial.
    2. Encárganos las tazas solidarias en el 91 373 67 46, una por invitado, antes del 31 de enero. Tú adelantas el donativo.
    3. Prepara un desayuno o una merienda y adorna la mesa con los corazones que te enviaremos.
    4. Al terminar la celebración, tus invitados dejan su donativo de 6 euros y se llevan la taza de recuerdo, un corazón y una tarjetita de agradecimiento de la fundación.

  • Tambien puesdes sugerir el visionado de estos dos magníficos videos que aquí te dejamos…, por descontado puedes compartirlos en RRSS.

Video 1

Video 2

Video 3

Gracias por tu tiempo, por leernos, por compartirnos, por animarnos, por estar, por tu abrazo, …, siempre gracias, una y mil veces gracias. Gracias, de corazón!!!

Besos a todos/as,

Resumen 2015

Queridos/as amigos/as;

Este año no hemos felicitado la Navidad. No, no ha sido un olvido…, simplemente no nos apetecia “desearos lo mejor” en unos determinados días. Lo que realmente nos apetece es desearos que el próximo año sea un año plagado de buenos momentos y de incontables éxitos.

Como viene siendo habitual toca hacer un rápido resumen a lo que ha sido este año. Un año en el que nuevamente nos hemos echo eco de todo aquello que nos ha enfurecido, inquietado, ilusionado, gustado…, en definitiva, lo que nos ha parecido digno de mención.

Aquí lo teneis.


 

Este que acaba ha sido un año difícil, un año raro que ha dejado muchas cosas olvidadas. Por ello, al 2016 no le vamos a pedir más que os traiga y nos traiga todo aquello que 2015 olvidó.

Gracias infinitas por seguir ahí un año más!!!

Besos y abrazos,

Petición de DEA´s a la Consejeria de Salud

Hola a todos/as; A vueltas con el tema de la cardioprotección en los centros educativos andaluces.

Como bien sabeis nos hemos empeñado en que todos los centros educativos de Andalucía cuenten con un desfibrilador. Dicho empeño lejos de ser un capricho creemos firmemente que es una necesidad dado que no hay parte de la población exenta de un accidente cardiaco. Si entre todos y todas consiguiesemos tal objetivo tendriamos bajo cardioprotección a la gran mayoria de la población de nuestra región.Imagen1

Somos conscientes de que a día de hoy las necesidades son otras y por tanto no exigimos la inmediata puesta en marcha de un programa que cumpla con nuestra petición. Lo que sí vamos a solicitar es, por parte de la Consejeria de Salud, una respuesta y la elaboración de un calendario donde se recojan plazos para que , cuando menos, se den unos pasos iniciales que conduzcan a dicho fin.

Recientemente hemos contactado con varias entidades dispuestas a prestarnos su apoyo, que respaldan el escrito que hemos redactado y que será remitido al Sr. Aquilino Alonso Miranda (Consejero de Salud de la junta de Andalucia). Evidentemente cuantos más apoyos consigamos mejor saldremos en la foto y quizás nos presten más atención. Por ello os pedimos que compartais este post y que lo hagais llegar a asociaciones, ONG´s, fundaciones, federaciones, empresas, etc…, junto con el escrito que adjuntamos en formato pdf que adjuntamos al final.

Participar en esta iniciativa es muy sencillo. Lo único que precisamos es que aquellas entidades interesadas nos envien un correo a info@holt-oram.es , expresando su respaldo y autorizando a que figure su nombre en la/a hoja/s anexa/s.

Evidentemente la petición está sujeta a modificación y cualquier sugerencia os agradeceriamos que nos las hicierais llegar.

Mas adelante, como ya hicimos anteriormente, lanzaremos una recogida de firmas online y por descontado saldremos a la calle a recoger firmas…, para ello necesitaremos nuevamente toda la ayuda que nos podais prestar.

No te quedes esperando a ver como se van desarrollando los acontecimientos y ayudanos. De tal forma, cuando se materialice esta petición, podrás decir con orgullo que aportaste tu granito de arena.

Peticion Consejeria de Salud

Muchas gracias a todos/as.