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Yovana, la madre de Héctor, nos encontró por medio de nuestra web y nos escribió hace tiempo para relatarnos la historia de su peque.

Contar la historia del pequeño Héctor no es fácil. De forma muy muy resumida podemos decir que él, al igual que Martina, padece Síndrome de Holt-Oram, pero en una expresión bastante más agresiva.

Numerosos ingresos y no pocas intervenciones, todo ello fuera de su ciudad de origen, han hecho que él y su familia vivan en un constante estado de alerta. Adaptaciones y necesidades especiales se han convertido en el día a día de esta famila.

Precisamente una de esas necesidades, concretamente un andador, es lo que deben cubrir y para ello han creado, junto con el Grupo Scout San Juan Bautista, una serie de actividades en la localidad de Puesrtollano (Ciudad-Real). Estas se realizarán el Sábado 12 de Julio en horario de mañana y tarde. Aquí os dejamos un resumen de lo que podeis encontrar;

Desde las 10:00 hasta las 14:00 en La Concha de la Música en una carpa portátil realizando juegos, globoflexia, pintura de caras, talleres y muchos bailes divertidos.
La inscripción a las actividades es un donativo de 3 euros por participante.

Por la tarde de 16:00 a 20:15 tenemos 3 actividades:
-Película Ice Age 1 y Ice Age 2 en el Centro de la Juventud, primer pase de 17:00-18:30 y segundo pase de 18:45-20:15. La inscripción de la película es un donativo de 1 euro, palomitas y película donativo de 2 euros.
-Parroquia de San Juan Bautista, campeonato de cuatrola de 18:00 hasta 21:00. La inscripción por persona es un donativo de 2 euros.
-Polideportivo Luis Casimiro en la calle Numancia, frente al Auditorio Municipal. Realizaremos un campeonato 3×3. La inscripción es un donativo de 3 euros por participante.

El andador que necesita Héctor tiene un coste de 7000€…, cifra inasumible por muchas economias. De ahí las necesarias piruetas y el recurrir a la colaboración ciudadana.

Que no te pilla de camino Puertollano??? Vale, a nosotros tampoco…, pero compartir este post es rápido, gratis y ayudas a que más gente conozca a Héctor, a su familia y a sus necesidades.

Gracias,

La noticia de que alguien cae fulminado por una parada derivada de una fibrilación y que poco se pudo hacer para salvar su vida es lamentable. Pero si ese alguien es una persona de corta edad la noticia ya empieza a ser desagradable. Y si sumamos la posibilidad de que hubiese podido salir adelante gracias a un DEA (Desfibrilador Externo Automatizado)…, entonces la noticia se torna insoportable.

Desde nuestra humilde posición queremos aportar nuestro grano de arena a que historias de menores fallecidos en colegios, sin que nada se pueda hacer, no se repita ni en un solo caso. Es por ello que hemos iniciado una campaña en Change.org.

En Andalucia los DEA´s son obligatorios en puertos, aeropuertos, complejos deportivos y grandes superficies, entre otros pocos lugares…, pero alguien se olvidó de los centros educativos. El Decreto 22/2012, regula su uso fuera del ambito sanitario y es preciso modificarlo para que los centros de enseñanza sean lugares cardioprotegidos.

Haciendo click AQUí, podeis leer una de esas…, “insoportables noticias”.

Este es el ENLACE que te llevará a la web Change.org donde está alojada nuestra recogida de firmas y que posteriormente será enviada a la Consejera de Igualdad, Salud y Politicas Sociales de la Junta de Andalucia, Maria José Sánchez Rubio.

Cada vez que compartas este post estaremos algo más cerca de alcanzar nuestro objetivo. Gracias por tu firma,

Muchos/as de vosotros/as a estas alturas ya sabeis que nuestra pequeña Martina fue operada. La intervención, tanto en su desarrollo como en su resultado, fue un gran éxito.

Una operación de tal envergadura, la posterior estancia en UCI y el paso a planta (dejando a un lado la llegada a casa), da para un buen número de capítulos. La cuestión es que ni nos apetece ni tampoco queremos extendernos mucho, pero nos resulta imposible continuar con este blog sin hacer este “alto en el camino”.

Ante todo agradecer al Dr. Ruiz y al Dr. Castillo la pericia y la experiencia de ambos, así como reconocerles su franqueza y cercania. A día de hoy podemos decir que se han colado en nuestras vidas a modo de superheroes.

Nuestro agradecimiento tambien a todo el personal de UCI. Sin ellos/as el trabajo de los cirujanos cardiovasculares no tendria sentido puesto que es en este servicio donde estabilizan, mantienen y luchan a cada minuto para que el paciente no de un paso atrás.

De nuestro particular repaso no puede escapar el personal de planta. Son quienes realizan el ingreso inicial, quienes asumen tus primeros miedos y tambien quienes, si todo ha ido bien como en nuestro caso, celebran contigo el que todo ha acabado.

Esta foto que aquí os dejamos es un módulo individual de UCI, pero lo cierto es que no es una habitación sin más. Es un espacio donde se libran tantas batallas como pacientes pasan por ahí.Aquí fue donde Martina libró y ganó su particular batalla. Aquí fue donde nos olvidamos incluso de nuestros propios nombres a lo largo de cuatro largos dias. Aquí fue donde se paró el tiempo un diez de Abril al entrar y lo recuperamos el catorce del mismo mes al salir.

Reseñar, sin desmerecer a otros, que todo se desarrolló bajo el paraguas de la sanidad pública en el Hospital Materno-Infantil de Málaga. En un hospital posiblemente feo y ahora mal gestionado, pero muy bien dotado en medios técnicos y sobretodo humanos.

Hay quienes nos preguntan que qué es lo que le han solucionado a Martina y la respuesta es fácil; Han conseguido que la circulación de su pequeño corazón sea la correcta, que tenga un latir fuerte, con ritmo y que esto sea así para siempre. De todas formas quien quiera profundizar aquí tiene un par de enlaces que explican muy facilmente sus dos cardiopatias. Estos enlaces pertenecen a www.cardiopatiascongenitas.net , web desarrollada y administrada por el Dr. Villagrá.

• CIA (Comunicación InterAuricular)
• DVPAP (Drenaje Venosos Pulmonar Anómalo Parcial)

Dicho todo esto, tan solo nos queda agradecer vuestra compañia y calor a lo largo de estos dias tan dificiles e intensos. Va a ser imposible devolver tanto cariño como hemos recibido…, sabemos que lo entendereis

Saludos,

Hace poco menos de un año conocimos la historia de Mateo.

Mateo fue uno de tantos casos de leucemia que aparecen por el mundo y su famila, desde www.medulaparamateo.com, se enfrascó en una lucha sin cuartel para que a nivel mundial se promovieran las donaciones de médula.La intención básica es encontrar un donante para Mateo…, pero evidentemente y de rebote tal singladura expone a que muchos otros casos encuentren su donante.

Nosotros, desde nuestra modesta posición no podiamos hacer más que hacernos eco de la batalla que inició esta familia y publicamos una entrada en nuestro blog.

Hoy nos hemos topado con la noticia de que Mateo ya tiene su donante y que previsiblemente será operado en el mes de Abril.

No queremos dejar pasar la oportunidad para dar la enhorabuena a Mateo y a toda su familia.

A continuación podeis leer la noticia en los distintos medios de comunicación donde ya ha aparecido.

Cadena Ser

EuropaPress

20Minutos

El Mundo

Mateo, gracias por mostrarnos que todo es posible!!!