14F. Día Internacional de las Cardiopatias Congénitas

Como muchos/as sabeis, el 14 de Febrero se celebra el Dia Internacional de las Cardiopatias Congenitas.

Con tal motivo os vamos a hacer una propuesta; Queremos que dibujeis un corazón…, en un papel, en una pared, en la palma de vuestra mano, en la arena de la playa, en vuestro pecho o espalda. Tambien lo podeis hacer de plastilina, barro, con cartulinas, ramas de un árbol o con sus hojas, con algodón. O por qué no aprovechar incluso hacer una foto a una nube con tal aspecto (imaginación al poder).14F1-300x225

Una vez tengais vuestro dibujo o forma, le haceis una foto y nos la mandais a cardiopatiascongenitas@holt-oram.es . Con todas las fotos recibidas generaremos un único archivo al que en su pie adjuntaremos nuestro deseo en forma de mensaje…,  “TE CURARÁS”. Dicho archivo será enviado a distintas Fundaciónes, Federaciones y Asociaciones de Pacientes para que lo exiban donde crean conveniente.

No se trata de un concurso con lo que no habrá premios ni ganadores…, tan solo pedimos tu participación con la intención de dar luz a la problemática de muchas personas y a la vez hacer algo divertido.

Indicaros que para hacer un trabajo de una calidad medianamente aceptable y para evitarnos muchos quebraderos de cabeza, os agradeceriamos que las fotos fueran en horizontal y con una capacidad de entre 0.5 y 1MB.

Adjuntamos el dibujo que nosotros aportaremos…, como veis algo sencillo y sin complicaciones.

Cosas a tener en cuenta;

  • No se usaran fotos con otro motivo más que el indicado y bajo ningún concepto si aparecen menores de edad.
  • En ningún momento se hará mención de nombre o dirección de correo de algún participante.
  • Según envies tu foto esta podrá ser usada…, no podemos estar pendientes de si alguien se arrepiente en el último momento.

Gracias a todos/as

A hombros de gigantes

Hoy nos hemos encontrado con la noticia de que el malagueño y Doctor en Biologia, Carlos Martín Guevara, director del documental “Raras pero no invisibles”, ha asistido al programa “A hombros de gigantes” de RNE. Programa presentado y dirigido por Manuel Seara.A-Hombros-de-Gigantes

En tal ocasión ha explicado el por qué del documental, su desarrollo, su financiación.Haciendo patente la falta de medios económicos a la que se enfrentan los/as investigadores/as, realizando una labor paralela a la principal…, evitar, en la medida de lo posible que su trabajo no afecte a su economia particular.

Las RRSS y una buena campaña de crowfunding, en la que tuvimos la posibilidad de participar, hicieron posible este documental que en su día posteamos.

De forma muy tímida parece que el mundo de las enfermedades raras va cobrando visibilidad.

Todos somos raros, todos somos únicos

Este es el título del nuevo programa de TVE que se emite en La2. Programa dirigido y presentado por Isabel Gemio y en el que colaboran la Fundación Isabel Gemio, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.Todos-somos-raros-300x164

Este espacio pretende sensibilizar sobre la problemática que supone el luchar y convivir con una enfermedad rara. Lo  hará mediante casos particulares expuestos por los/as propios/as afectados/as  y por medio de temas generales apoyados por distintos investigadores.

Esta iniciativa, más que interesante, se nos antoja necesaria dado que el principal problema de las enfermedades raras es la falta de visibilidad y evidentemente que mejor escaparate que el de una televisión de alcance nacional para llegar a un mayor número de personas.

Para quienes estais interesados en ver el programa, no teneis más que pinchar en le siguiente enlace “Todos somos raros, Todos somos únicos”.

Si alguno de vosotros tuviera intención de contactar con el programa podeis hacerlo escribiendo a info@todossomosraros.es

Esperamos que os guste el programa.

Las mentiras de Ana Mato

Image1-300x1982013 acabó como se podia esperar…, a día 31 de Diciembre y sin más. El “Año Español de las Enfermedades Raras” ha sido un año esteril para quienes padecen una ER (Enfermedad Rara).

En su día, publicamos una entrada bajo el titulo El señuelo del “Año Español de las Enfermedades Raras”, donde nos pronunciabamos sobre este hecho. Sinceramente creemos que se puede decir mucho más, pero como hacerlo sin perder las formas es imposible…, mejor callaremos y que cada uno saque sus conclusiones.

Al final de esta entrada os dejamos un video con las mentiras, las sucias mentiras, de Ana Mato.

Acceso a la web de La Moncloa. Ana Mato anuncia la declaración de 2013 como “Año Español de las Enfermedades Raras”.

Video. Ana Mato anuncia la elaboración de un Mapa de Recursos sobre Enfermedades Raras.

Saludos a todos/as

LAMENTAMOS COMUNICAR QUE EN LA REVISION DE ESTE BLOG HEMOS DETECADO QUE LOS ENLACES QUE PUBLICAMOS HAN SIDO BORRADOS…, EL MINISTERIO TENDRÁ SUS MOTIVOS.