Archivo por meses: noviembre 2014

Nuestra andadura tuvo su comienzo hace algo más de dos años.

Como todo en esta vida nosotros tambien precisamos de una ayuda para empezar a rodar. Esta ayuda nos vino de manos de Alberto de Oliveira, Responsable del Area Social de Farmaindustria. El nos hizo un hueco en la web www.somospacientes.com, que es una comunidad de asociaciones de pacientes y perteneciente a dicha industria farmaceutica.

Nos brindó la oportunidad, aún no siendo asociación todavia, de contar semanalmente que es convivir con una enfermedad rara, que incertidumbres genera, cual es la respuesta del SNS. Pudimos contar sin enmiendas ni edición alguna, el día a día de una afectada por Síndrome Holt Oram. Desde entonces se abrieron puertas. Puertas que si bien no pueden dar una respuesta a todos los temores, podemos asegurar que se abren e invitan a pasar cada vez que es preciso. Tras esas puertas se encuentran personas, casos, datos y un sin fin de posibilidades para ganar confianza y visibilidad.

Hoy nos llega un mail donde nos comunica que deja Farmaindustria para emprender un nuevo reto profesional. Evidentemente nuestro mayor deseo es su satisfacción que seguro alcanzará.

Alberto, gracias. Gracias por tu impulso, gracias por aquel rápido café, gracias por tus mails y gracias por desear tanto bueno para Martina.

Amigo, un fuerte abrazo y mucha suerte!!!

Como todos los 28 de Febrero, hoy se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Son muchos los actos que se celebran en diversos lugares de nuestro planeta para, al menos una vez al año, recordar a la población que hay un gran colectivo de personas afectadas por enfermedades que si bien el denominador común no es la gravedad, si lo es su baja incidencia. En España hay más de tres millones de personas afectadas por una ER (Enfermedad Rara), de tal forma podemos deducir que no es precisamente un colectivo minoritario…, pero por raro que parezca es un colectivo bastante desconocido a pesar del gran número de personas que lo componen.

Por nuestra parte hemos aportado nuestro granito de arena atendiendo a una entrevista que nos realizaron para el diario La Opinión, contando muy por encima nuestra experiencia como padres de nuestra pequeña Martina.

Experiencia del todo positiva y enriquecedora porque adquieres unos conocimientos que nunca esperabas y manejas datos que hasta entonces eran desconocidos, pero siempre con un importante componente de tensión y espera que hay que aprender a manejar…, y aprendes.

A continuación podeis consultar la mencionada entrevistas en La Opinión.

Como siempre, agradeceros vuestro tiempo y pediros un minuto más de vuestro tiempo para que compartais este post.

Hoy venimos a recordaros que el 28F, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Y como cada año, son numerosos los eventos y celebraciones que se realizan.

Quienes vivimos de cerca una enfermedad rara estamos de estreno ya que se ha presentado el video oficial de dicho día. Es un video muy muy bonito, con una música muy alegre y con substítulos en catorce idiomas…, día internacional pero de verdad.

Este trabajo viene a recordarnos que quienes padecen una ER son una fuente de coraje y paciencia. Tambien es un guiño a todas esas familias que conviven con el paciente y que nunca jamas el tirar la toalla se plantea como una opción. Y como no, tambien es el agradecimiento de pacientes y familiares a todas aquellas personas que desde un laboratorio, una consulta, una federación, asociación etc, trabajan y luchan, muchas veces desde la precariedad, para paliar o solucionar estas enfermedades.

Gracias a EURORDIS por la iniciativa y a las organizaciones que han permitido la filmación.