Menudos Corazones

Mucho tiempo ha pasado desde la última vez que asomamos la cabeza por aquí. La situación actual mezclada con las obligaciones personales nos han apartado de esta ocupación.., pero no, no nos hemos marchado. Aquí seguimos.

Venimos a pediros un favor, una ayuda. Os cuento.

Recientemente hemos tenido la ocasión de hablar con Begoña San Narciso (Responsable de captación de fondos de la Fundación Menudos Corazones), y nos ha contado la difícil situación que atraviesan.
Si no los conoces, deja que te cuente un par de cosillas;

Son una Fundación creada con la intención de dar cobertura a nivel estatal a familias con algún peque que padece una cardiopatía. Muchas de estas cardiopatías se operan en Madrid y ahí es donde la Fundación hace su “magia” procurando a estas familias un alojamiento a coste cero para que puedan estar cerca del hospi. Tambien cuentan con un equipo de psicólogos, muy necesarios, que acompañan a pacientes y a familiares cuando las cosas se ponen dificiles, cuando todo sale bien y cuando, lamentablemente, los acontecimientos se resuelven de forma nefasta. Forman grupos de trabajo con adolescentes donde estos aportan su experiencia a quienes están por llegar a esas edades y sus familias. Desarrollan material didáctico con la finalidad de entretener y hacer comprender a los pequeños que les está ocurriendo. Realizan campamentos con garantías de seguridad donde el equipo sanitario forma parte ineludible de cada actividad y desde donde trazan vías de escape y llegada rápida al hospital más próximo en caso de necesidad. Esto, y mucho más, es la Fundación Menudos Corazones.

Como os decía la situación es bastante delicada y muchas de estas posibilidades se ven realmente comprometidas dado que las donaciones han caído de forma estrepitosa.

Nosotros no somos la Fundación pero si formamos parte de ella. Nosotros, como muchas otras familias, somos su razón de ser y queremos que esto siga siendo así para las familias que están por llegar. Lo queremos porque su existencia es necesaria…, porque ellos llegan a esa labor donde no llega el hospi.

Bajo esta charla el favor que os pedimos es que os acerquéis a su web www.menudoscorazones.org y veais las distintas formas de aportar vuestro granito de arena para mantenerlos a flote y que su actividad perdure.

Podeis haceros socios (no hace falta para ello tener a un peque con el corazón “estropeado”), podeis comprar cosillas en su tienda virtual, podeis hacer una donación puntual. No importa la cantidad porque todo suma. Te garantizo que cada aportación, cada donación, es un empujoncito que dais a una serie de personas para que estas puedan seguir trabajando por otras que se ven recorriendo un camino frio, oscuro y muy hostil.

Si no te puedes permitir nada de lo anterior tampoco importa…, pero acércate, conócelos, habla de ellos…, igual de esa forma llega a alguien que si puede y esa es tu aportación.

Como siempre, gracias, mil gracias por estar ahí. Y gracias por adelantado porque sabemos que contamos con tu ayuda.

Cuidaros mucho. Besos y abrazos.

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Hola a todos/as.

Cuando en su momento iniciamos esta aventura no sabíamos donde llegaríamos. Por suerte, dada la baja prevalencia de este síndrome, no hemos llegado muy lejos…, tampoco hacia falta.

Todo empezó con increíbles dosis de desconocimiento y desinformación. Consultas, pruebas especialistas, quirófanos y más se sucedían mes tras mes sin saber a donde llevaba todo esto y que fue lo que lo provocó.

Buscando respuestas y futuras soluciones. Empapando literatura hasta que los ojos se cerraban de cansancio. Aprendiendo a discriminar la información veraz del inmenso ruido que también encuentras. Así transcurrian los pocos ratos libres en días de completo ajetreo que te generan dos pequeñas personillas en total ausencia de conciliación laboro/familiar…, pero este tema tan de moda y peliagudo vamos a dejarlo a un lado.

Un buen día la Dra Lourdes Conejo, magnífica cardióloga, nos dice; “Creo que se que lo que le ocurre a vuestra hija y la voy a derivar a la Unidad de Genética. Si encontramos lo que voy buscando os haremos el estudio a vosotros a ver si ha sido o no una transmisión”.

Llegaron los resultados y la Dra Conejo dio en el centro de la diana. Nos estudiaron también a nosotros y no fue transmisión…, fue lo que se conoce como mutación “de novo”…, todo empieza en ella.

Con el diagnóstico no llegó el tratamiento dado que las enfermedades genéticas no atienden a tratamiento salvo que hablemos de terapia genética y es efectivo solo en algunos casos, pero este tipo de terapia aún nos queda muy lejos. Pero si llegó el saber que ocurrió y eso ya es bastante. Pudimos conocer con nombre y apellidos a aquella pirueta que hizo que esas manos y ese corazón fueran diferentes.

Nos decíamos; “Bien, ya tenemos un diagnóstico…, busquemos una asociación donde nos puedan orientar”. Entonces nos encontramos con un inmenso páramo. Nadie sabía de este síndrome. Nadie sabía donde podíamos acudir. Nadie podía ayudarnos ni orientarnos. De tal forma surgió ANAHO.

Hemos puesto luz a una dolencia poco conocida. Hemos enseñado poco y aprendido mucho. Hemos mostrado una de las muchas realidades.  A lo largo de varios años hemos contado nuestra experiencia y le hemos puesto voz a la experiencia de nuestra pequeña. Nuestras inquietudes y preocupaciones han quedado, o eso creemos, bien plasmadas. De tal forma creemos que puede ser buena idea que pasemos el testigo a la precursora de todo esto y sea ella quien os cuente de primera mano su experiencia. Que le dé forma, que lo desarrolle y que lo mantenga vivo hasta donde crea conveniente.

En gran medida ya conocéis a Martina. Un animalillo, de curiosas manos y no menos curioso corazón, con infinita personalidad, gran madurez, importante inventiva, relajada torbellino, capacidad de sacrificio, curiosidad insaciable, desparpajo, descaro y desvergüenza…, y con capacidad adulta para poner a cada uno en su sitio de forma educada y certera.

También le queda tiempo para hacer el tonto y disfrutar de sus aficiones…, xD

Nosotros no nos vamos. Seguiremos por aquí a su lado y al vuestro. Tambien participaremos pero intentaremos que sea cada vez en menor medida y que en breve, en lugar de ella leernos a nosotros, seamos nosotros quienes la leamos a ella.

Besos y abrazos a todos/as según gustos.

Cuidate, cuidame

Desde que la pandemia dio el pistoletazo de salida no nos ha apetecido pronunciarnos y no lo haremos…, son muchas las personas, infinitamente mejor preparadas, que creemos que son las verdaderamente legitimadas para expresarse. Pero no podemos dejar de pensar que si nuestra envidiada sanidad no hubiese sido cruelmente vilipendiada y saqueada, probablemente, hubiésemos tenido la posibilidad de manejar esto de forma muy distinta. Sirva esto como defensa de un sistema que siempre ha sido admirado. Posiblemente ahora, que han quedado sus vergüenzas y carencias al descubierto, no sea un sistema tan admirado…, en ciertos aspectos. En muchos otros siempre lo seguirá siendo.

Cabe decir que las, muchas o pocas, carencias de nuestro sistema ha sido suplido por la profesionalidad, entereza, capacidad, arrojo, compromiso…, de quienes trabajan en nuestros hospitales. Personas como tu y como yo. Personas sin superpoderes. Personas que han aparcado sus vidas y se han arremangado para plantar cara a un potencial asesino invisible. Personas que diariamente dejaban a sus familias en sus casas para trabajar con unos medios mínimos y unos niveles de estrés insoportables. Personas que regresaban a sus hogares con el alma encogida y el estómago anudado por las situaciones vividas y un miedo terrible como mochila por aquello de traer algo a casa. Personas que en muchos casos han entregado su vida por salvar la de otros. Personas…,

Han sido, y son, días extraños. Días de incertidumbres, de cierto temor. Días que nos han hecho, si cabe, más pequeños e insignificantes aun. Días que aparentemente no van a irse como han venido. Días que han venido para quedarse y para implantar costumbres impensables hace unos meses.

Como cualquier colectivo, lamentamos infinitamente la cantidad de fallecimientos ocurridos y el enorme número de familias destrozadas. En este sentido poco más podemos decir dado que no hay palabras que puedan calmar. Muertes inevitables o no es algo en lo que no vamos a entrar…, tan solo deseamos que esto no se olvide. Que se recuerde. Que se estudie. Y que sirva para que en un futuro nuestros/as hijo/as no tengan que volver a pasar por esto.

Creo que no está de más recordar todo aquello que nos han enseñado pero para no extendernos más os vamos a dejar aquí abajo un cuadrito muy chulo y clarificador que hemos encontrado. Y algo muy, muy, muy importante…, recuerda que las medidas colectivas son necesarias pero las individuales son definitivas.

#CuidateCuidame

29F Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año, el último día del mes de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR) y ya nos quedan muy pocos dias. No el día 28 y tampoco el 29…, simplemente el último día. Dependerá de si el año es o no bisiesto. Por ello fue que se eligió un mes “raro” para encuadrar el día de las enfermedades raras.

Con este día solo buscamos concienciar;

  • Lo primero a tener en cuenta es que padecer una enfermedad rara no te hace raro. No esperes signos y muestras exagerados que te hagan ver de golpe que esa persona padece una enfermedad rara…, no funciona así.
  • La enfermedad se denomina como rara, o minoritaria, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. Cuando hablamos de enfermedad ultra-rara esa incidencia baja a menos de 1 de cada 50.000.
  • Generalmente responden a piruetas genéticas…, pero no siempre es así. Nadie está a salvo de padecer una ER a lo largo de su vida.
  • Los tratamientos son prácticamente inexistentes y por lo general experimentales.
  • El diagnóstico, en el mejor de los casos, llega en meses. En la mayoría de los casos tarda años…, y lamentablemente, en ocasiones no llega nunca.
  • Aprender a convivir con ello, más que una máxima, es una necesidad.
  • Solo en España más de tres millones de personas padecen una ER. La enfermedad de cada uno será muy minoritaria…, pero el colectivo es amplio.

Podemos seguir con la retahíla…, pero pensamos que como muestra es suficiente para dejar claro que una ER es por lo general algo devastador y en contadas ocasiones pura simpleza con el denominador común del desconocimiento, de la incertidumbre.

Una vez más nos sumamos a la habitual petición que se lanza siempre a las autoridades competentes en materia de sanidad; Desarrollo y apertura de Unidades Multidisciplinares de Enfermedades Raras en todos los hospitales. Un lugar donde un paciente pueda ser evaluado como un todo por parte de los profesionales que sean necesarios. De tal forma evitamos al paciente un rosario de consultas (traumatologia, cardiologia, nefrologia, digestivo, dermatología, hematología, etc), tantas como profesionales sean necesarios para seguir, paliar y/o tratar los efectos. Tambien, entre muchas otras cosas, conseguimos un efectivo intercambio de información entre profesionales de cara a futuros pacientes.

Este video que os dejamos nos parece demasiado idílico…, pero es cierto que, una vez que llegas a la montaña, la montaña no es tan espantosa. Ojo, depende del tamaño de la montaña, del clima y de muchas otras cosas. Personalmente, me quedo con mi montaña…., mi querida montaña.

Prestación económica por cuidados de menores

Hola a todos/as. Hoy, por diversos motivos, queremos recordaros la posibilidad de cuidar de un hijo menor afectado por según que enfermedad.

En ocasiones la vida se pone en modo antipático y lo demuestra jodiendo la salud de aquellos a quien más queremos, la salud de nuestros hijos/as. Esto supone un desbarajuste que alcanza limites insospechados…, horarios, logística, economía, costumbres…, y si tienes dos peques o más el caos, vete acomodando porque entonces está próximo, es total.

Hace unos años el Ministerio de Trabajo se la jugó ante las críticas y desarrolló una normativa para hacer más llevadera tal situación a las familias que han sido arrolladas por distintas situaciones.

Decidieron que bajo una serie de condiciones y requisitos uno de los dos progenitores podria reducir su jornada laboral en al menos un 50%, sin perder cotización a la Seg Social y sin perder un solo céntimo de sus ingresos dado que son las mutuas de accidentes laborales quienes deben asumir el pago de la reducción solicitada. De esta forma es más fácil cuidar de nuestro pequeño/a, cubrir sus necesidades.

Esto se legisló en el año 2011 bajo el Real Decreto 1148. Y es ahí donde puedes encontrar como proceder y cuales son los supuestos, enfermedades que afectan al menor, en los que se puede solicitar para hacer posible el cuidado de nuestro hijo/a.

Cabe añadir que en su día fuimos beneficiarios de esta posibilidad con lo cual no pienses que es un camino imposible de andar con múltiples trabas, engaños y letra pequeña.

Ojalá esta legislación fuese innecesaria…, que ningún pequeño/a enfermara. Lamentablemente eso es un imposible y por suerte tenemos este Real Decreto que pretende aliviar complicadas situaciones.

Esperemos que no lo necesites. Tanto aquí, como en la imagen superior, puedes consultar dicha normativa y su procedimiento.

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Publicado enInvestigación

Registro Nacional de Enfermedades Raras ISCIII

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Nuevamente hemos recibido un llamamiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras, dependiente del Instituto de Salud Carlos III.

En esta  ocasión se nos anima a todas las asociaciones vinculadas con estas patologias a hacernos eco de lanecesidadimages que existe de que quienes padezcan alguna ER (Enfermedad Rara), se registren porque es fundamental para fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho registro.

No solo se precisa la ayuda de pacientes, familiares, asociaciones, fundaciones y/o federaciones. Tambien es necesaria tu ayuda aun no perteneciendo al mundo de las EERR porque  nos puedes servir para la difusión  a la difusión y al conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras.

En la siguiente dirección www.registroraras.isciii.es , podeis encontrar el portal de registro de enfermedades raras. En las direcciones registro.raras@isciii.es , aalmansa@isciii.es  y también, a través de los teléfonos 918222050-918222032, nos facilitan la ayuda necesaria.

Seguidamente podimages-1eis encontrar los documentos necesarios, más un tríptico, para realizar dicho registro. Estos documentos junto con el informe clínico del paciente es todo lo necesario para formar parte del registro.

Como es costumbre, deja que te pidamos que compartas este post.

Muchas gracias!!!

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Calcetines para el corazón

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Hace unos meses publicamos una entrada donde compartiamos una bonita historia contada por Ana Fernandez. En este enlace podeis ver dicha entrada y el correspondiente video de CUENTOS CON CORAZON.

Hoy, la Fundación Menudos Corazones ha publicado la reedición el mismo relato contándolo de una forma distinta. Los intereses siguen siendo los mismos;Calcetines-para-el-corazon-300x77

  • Dar a conocer de una forma sencilla y bonita que existe una realidad muy dura. Es la realidad de las cardiopatías congénitas…, dolencias de muy distinto alcance que afectan al funcionamiento y/o a la estructura del corazón del recién nacido.
  • Tambien quieren seguir adelante con aquel esencial proyecto de dar alojamiento a familias que precisan desplazarse a cientos de kmsde su ciudad, para que puedan solucionar la cardiopatía congénita de su pequeño/a.

Como socios/usuarios de Menudos Corazones queremos reconocer de forma muy especial la labor que realizan y agradecer enormemente la colaboración de quienes han participado en este video; Ana Fernández, Belén Rueda, Ana Pastor, Florentino Fernández, Dani Rovira, Nuria Roca, Susanna Griso…, y dos pequeños que, si bien no sabemos sus nombres, lo cierto es que ya les tenemos mucho cariño.

Si quieres ayudar comparte este video, manda un SMS con el texto “AYUDA CORAZON” al 28099 (el coste, de 1.20€, será donado integramente a Menudos Corazones), o entra en su web www.menudoscorazones.org y haz un donativo según tus posibilidades.

GRACIAS, DE CORAZON!!!

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Casa Ikea-Menudos Corazones

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Cuando tienes un/a peque con una cardiopatia congénita tambien tienes un gran número de posibilidades de que te tengas que trasladar a Madrid para que den solución al problema bien en el Hospital Doce de Octubre ó bien en Gregorio Marañón, por ejemplo.

Evidentemente estos traslados son costosísimos a nivel económico, y a nivel emocional son devastadores. Desde la Fundación Menudos Corazones, en su intención de ayudar a familias en tal situación, se las ingeniaron para dar cobijo a estas personas procurándoles un techo bajo el que dormir, preparándoles un café mañanero con el que abrir los ojos y acompañando al hospital a la familia.Ikea-Malaga-300x168

En su lucha por mejorar el ofrecimiento que brindan llegaron a un acuerdo con Ikea y son estos los encargados de decorar los hogares de acogida…, el video que os dejamos da cuenta de ello.

Menudos Corazones ha recorrido todas las tiendas Ikea del pais agradeciendo esta labor y como socios de la fundación fuimos invitados al acto que se celebró en Málaga. Para nosotros fue un 
placer acompañar a Ana y poder agradecer al personal de la tienda dicha labor.

Recordaros que en los restaurantes Ikea sigue vigente la campaña “1 menú, 1 sonrisa”, en la que por cada menú saludable que compras, Ikea dona un euro a Menudos Corazones. Evidentemente esta no es la única tarea que realizan y tambien hay más formas de colaborar con la fundación…, visita su web www.menudoscorazones.org y seguro que encuentras la forma que más se ajusta a tus posibilidades.

Saludos,

Publicado enANAHO

La batalla de Martina

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Muchos/as de vosotros/as a estas alturas ya sabeis que nuestra pequeña Martina fue operada. La intervención, tanto en su desarrollo como en su resultado, fue un gran éxito.

Una operación de tal envergadura, la posterior estancia en UCI y el paso a planta (dejando a un lado la llegada a casa), da para un buen número de capítulos. La cuestión es que ni nos apetece ni tampoco queremos extendernos mucho, pero nos resulta imposible continuar con este blog sin hacer este “alto en el camino”.

Ante todo agradecer al Dr. Ruiz y al Dr. Castillo la pericia y la experiencia de ambos, así como reconocerles su franqueza y cercania. A día de hoy podemos decir que se han colado en nuestras vidas a modo de superheroes.

Nuestro agradecimiento tambien a todo el personal de UCI. Sin ellos/as el trabajo de los cirujanos cardiovasculares no tendria sentido puesto que es en este servicio donde estabilizan, mantienen y luchan a cada minuto para que el paciente no de un paso atrás.

De nuestro particular repaso no puede escapar el personal de planta. Son quienes realizan el ingreso inicial, quienes asumen tus primeros miedos y tambien quienes, si todo ha ido bien como en nuestro caso, celebran contigo el que todo ha acabado.

UCI-800x600-300x225Esta foto que aquí os dejamos es un módulo individual de UCI, pero lo cierto es que no es una habitación sin más. Es un espacio donde se libran tantas batallas como pacientes pasan por ahí.Aquí fue donde Martina libró y ganó su particular batalla. Aquí fue donde nos olvidamos incluso de nuestros propios nombres a lo largo de cuatro largos dias. Aquí fue donde se paró el tiempo un diez de Abril al entrar y lo recuperamos el catorce del mismo mes al salir.

Reseñar, sin desmerecer a otros, que todo se desarrolló bajo el paraguas de la sanidad pública en el Hospital Materno-Infantil de Málaga. En un hospital posiblemente feo y ahora mal gestionado, pero muy bien dotado en medios técnicos y sobretodo humanos.

Hay quienes nos preguntan que qué es lo que le han solucionado a Martina y la respuesta es fácil; Han conseguido que la circulación de su pequeño corazón sea la correcta, que tenga un latir fuerte, con ritmo y que esto sea así para siempre. De todas formas quien quiera profundizar aquí tiene un par de enlaces que explican muy facilmente sus dos cardiopatias. Estos enlaces pertenecen a www.cardiopatiascongenitas.net , web desarrollada y administrada por el Dr. Villagrá.

Dicho todo esto, tan solo nos queda agradecer vuestra compañia y calor a lo largo de estos dias tan dificiles e intensos. Va a ser imposible devolver tanto cariño como hemos recibido…, sabemos que lo entendereis

Saludos,