Menudos Corazones

Mucho tiempo ha pasado desde la última vez que asomamos la cabeza por aquí. La situación actual mezclada con las obligaciones personales nos han apartado de esta ocupación.., pero no, no nos hemos marchado. Aquí seguimos.

Venimos a pediros un favor, una ayuda. Os cuento.

Recientemente hemos tenido la ocasión de hablar con Begoña San Narciso (Responsable de captación de fondos de la Fundación Menudos Corazones), y nos ha contado la difícil situación que atraviesan.
Si no los conoces, deja que te cuente un par de cosillas;

Son una Fundación creada con la intención de dar cobertura a nivel estatal a familias con algún peque que padece una cardiopatía. Muchas de estas cardiopatías se operan en Madrid y ahí es donde la Fundación hace su “magia” procurando a estas familias un alojamiento a coste cero para que puedan estar cerca del hospi. Tambien cuentan con un equipo de psicólogos, muy necesarios, que acompañan a pacientes y a familiares cuando las cosas se ponen dificiles, cuando todo sale bien y cuando, lamentablemente, los acontecimientos se resuelven de forma nefasta. Forman grupos de trabajo con adolescentes donde estos aportan su experiencia a quienes están por llegar a esas edades y sus familias. Desarrollan material didáctico con la finalidad de entretener y hacer comprender a los pequeños que les está ocurriendo. Realizan campamentos con garantías de seguridad donde el equipo sanitario forma parte ineludible de cada actividad y desde donde trazan vías de escape y llegada rápida al hospital más próximo en caso de necesidad. Esto, y mucho más, es la Fundación Menudos Corazones.

Como os decía la situación es bastante delicada y muchas de estas posibilidades se ven realmente comprometidas dado que las donaciones han caído de forma estrepitosa.

Nosotros no somos la Fundación pero si formamos parte de ella. Nosotros, como muchas otras familias, somos su razón de ser y queremos que esto siga siendo así para las familias que están por llegar. Lo queremos porque su existencia es necesaria…, porque ellos llegan a esa labor donde no llega el hospi.

Bajo esta charla el favor que os pedimos es que os acerquéis a su web www.menudoscorazones.org y veais las distintas formas de aportar vuestro granito de arena para mantenerlos a flote y que su actividad perdure.

Podeis haceros socios (no hace falta para ello tener a un peque con el corazón “estropeado”), podeis comprar cosillas en su tienda virtual, podeis hacer una donación puntual. No importa la cantidad porque todo suma. Te garantizo que cada aportación, cada donación, es un empujoncito que dais a una serie de personas para que estas puedan seguir trabajando por otras que se ven recorriendo un camino frio, oscuro y muy hostil.

Si no te puedes permitir nada de lo anterior tampoco importa…, pero acércate, conócelos, habla de ellos…, igual de esa forma llega a alguien que si puede y esa es tu aportación.

Como siempre, gracias, mil gracias por estar ahí. Y gracias por adelantado porque sabemos que contamos con tu ayuda.

Cuidaros mucho. Besos y abrazos.

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Hola a todos/as.

Cuando en su momento iniciamos esta aventura no sabíamos donde llegaríamos. Por suerte, dada la baja prevalencia de este síndrome, no hemos llegado muy lejos…, tampoco hacia falta.

Todo empezó con increíbles dosis de desconocimiento y desinformación. Consultas, pruebas especialistas, quirófanos y más se sucedían mes tras mes sin saber a donde llevaba todo esto y que fue lo que lo provocó.

Buscando respuestas y futuras soluciones. Empapando literatura hasta que los ojos se cerraban de cansancio. Aprendiendo a discriminar la información veraz del inmenso ruido que también encuentras. Así transcurrian los pocos ratos libres en días de completo ajetreo que te generan dos pequeñas personillas en total ausencia de conciliación laboro/familiar…, pero este tema tan de moda y peliagudo vamos a dejarlo a un lado.

Un buen día la Dra Lourdes Conejo, magnífica cardióloga, nos dice; “Creo que se que lo que le ocurre a vuestra hija y la voy a derivar a la Unidad de Genética. Si encontramos lo que voy buscando os haremos el estudio a vosotros a ver si ha sido o no una transmisión”.

Llegaron los resultados y la Dra Conejo dio en el centro de la diana. Nos estudiaron también a nosotros y no fue transmisión…, fue lo que se conoce como mutación “de novo”…, todo empieza en ella.

Con el diagnóstico no llegó el tratamiento dado que las enfermedades genéticas no atienden a tratamiento salvo que hablemos de terapia genética y es efectivo solo en algunos casos, pero este tipo de terapia aún nos queda muy lejos. Pero si llegó el saber que ocurrió y eso ya es bastante. Pudimos conocer con nombre y apellidos a aquella pirueta que hizo que esas manos y ese corazón fueran diferentes.

Nos decíamos; “Bien, ya tenemos un diagnóstico…, busquemos una asociación donde nos puedan orientar”. Entonces nos encontramos con un inmenso páramo. Nadie sabía de este síndrome. Nadie sabía donde podíamos acudir. Nadie podía ayudarnos ni orientarnos. De tal forma surgió ANAHO.

Hemos puesto luz a una dolencia poco conocida. Hemos enseñado poco y aprendido mucho. Hemos mostrado una de las muchas realidades.  A lo largo de varios años hemos contado nuestra experiencia y le hemos puesto voz a la experiencia de nuestra pequeña. Nuestras inquietudes y preocupaciones han quedado, o eso creemos, bien plasmadas. De tal forma creemos que puede ser buena idea que pasemos el testigo a la precursora de todo esto y sea ella quien os cuente de primera mano su experiencia. Que le dé forma, que lo desarrolle y que lo mantenga vivo hasta donde crea conveniente.

En gran medida ya conocéis a Martina. Un animalillo, de curiosas manos y no menos curioso corazón, con infinita personalidad, gran madurez, importante inventiva, relajada torbellino, capacidad de sacrificio, curiosidad insaciable, desparpajo, descaro y desvergüenza…, y con capacidad adulta para poner a cada uno en su sitio de forma educada y certera.

También le queda tiempo para hacer el tonto y disfrutar de sus aficiones…, xD

Nosotros no nos vamos. Seguiremos por aquí a su lado y al vuestro. Tambien participaremos pero intentaremos que sea cada vez en menor medida y que en breve, en lugar de ella leernos a nosotros, seamos nosotros quienes la leamos a ella.

Besos y abrazos a todos/as según gustos.

Cuidate, cuidame

Desde que la pandemia dio el pistoletazo de salida no nos ha apetecido pronunciarnos y no lo haremos…, son muchas las personas, infinitamente mejor preparadas, que creemos que son las verdaderamente legitimadas para expresarse. Pero no podemos dejar de pensar que si nuestra envidiada sanidad no hubiese sido cruelmente vilipendiada y saqueada, probablemente, hubiésemos tenido la posibilidad de manejar esto de forma muy distinta. Sirva esto como defensa de un sistema que siempre ha sido admirado. Posiblemente ahora, que han quedado sus vergüenzas y carencias al descubierto, no sea un sistema tan admirado…, en ciertos aspectos. En muchos otros siempre lo seguirá siendo.

Cabe decir que las, muchas o pocas, carencias de nuestro sistema ha sido suplido por la profesionalidad, entereza, capacidad, arrojo, compromiso…, de quienes trabajan en nuestros hospitales. Personas como tu y como yo. Personas sin superpoderes. Personas que han aparcado sus vidas y se han arremangado para plantar cara a un potencial asesino invisible. Personas que diariamente dejaban a sus familias en sus casas para trabajar con unos medios mínimos y unos niveles de estrés insoportables. Personas que regresaban a sus hogares con el alma encogida y el estómago anudado por las situaciones vividas y un miedo terrible como mochila por aquello de traer algo a casa. Personas que en muchos casos han entregado su vida por salvar la de otros. Personas…,

Han sido, y son, días extraños. Días de incertidumbres, de cierto temor. Días que nos han hecho, si cabe, más pequeños e insignificantes aun. Días que aparentemente no van a irse como han venido. Días que han venido para quedarse y para implantar costumbres impensables hace unos meses.

Como cualquier colectivo, lamentamos infinitamente la cantidad de fallecimientos ocurridos y el enorme número de familias destrozadas. En este sentido poco más podemos decir dado que no hay palabras que puedan calmar. Muertes inevitables o no es algo en lo que no vamos a entrar…, tan solo deseamos que esto no se olvide. Que se recuerde. Que se estudie. Y que sirva para que en un futuro nuestros/as hijo/as no tengan que volver a pasar por esto.

Creo que no está de más recordar todo aquello que nos han enseñado pero para no extendernos más os vamos a dejar aquí abajo un cuadrito muy chulo y clarificador que hemos encontrado. Y algo muy, muy, muy importante…, recuerda que las medidas colectivas son necesarias pero las individuales son definitivas.

#CuidateCuidame

29F Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año, el último día del mes de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR) y ya nos quedan muy pocos dias. No el día 28 y tampoco el 29…, simplemente el último día. Dependerá de si el año es o no bisiesto. Por ello fue que se eligió un mes “raro” para encuadrar el día de las enfermedades raras.

Con este día solo buscamos concienciar;

  • Lo primero a tener en cuenta es que padecer una enfermedad rara no te hace raro. No esperes signos y muestras exagerados que te hagan ver de golpe que esa persona padece una enfermedad rara…, no funciona así.
  • La enfermedad se denomina como rara, o minoritaria, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. Cuando hablamos de enfermedad ultra-rara esa incidencia baja a menos de 1 de cada 50.000.
  • Generalmente responden a piruetas genéticas…, pero no siempre es así. Nadie está a salvo de padecer una ER a lo largo de su vida.
  • Los tratamientos son prácticamente inexistentes y por lo general experimentales.
  • El diagnóstico, en el mejor de los casos, llega en meses. En la mayoría de los casos tarda años…, y lamentablemente, en ocasiones no llega nunca.
  • Aprender a convivir con ello, más que una máxima, es una necesidad.
  • Solo en España más de tres millones de personas padecen una ER. La enfermedad de cada uno será muy minoritaria…, pero el colectivo es amplio.

Podemos seguir con la retahíla…, pero pensamos que como muestra es suficiente para dejar claro que una ER es por lo general algo devastador y en contadas ocasiones pura simpleza con el denominador común del desconocimiento, de la incertidumbre.

Una vez más nos sumamos a la habitual petición que se lanza siempre a las autoridades competentes en materia de sanidad; Desarrollo y apertura de Unidades Multidisciplinares de Enfermedades Raras en todos los hospitales. Un lugar donde un paciente pueda ser evaluado como un todo por parte de los profesionales que sean necesarios. De tal forma evitamos al paciente un rosario de consultas (traumatologia, cardiologia, nefrologia, digestivo, dermatología, hematología, etc), tantas como profesionales sean necesarios para seguir, paliar y/o tratar los efectos. Tambien, entre muchas otras cosas, conseguimos un efectivo intercambio de información entre profesionales de cara a futuros pacientes.

Este video que os dejamos nos parece demasiado idílico…, pero es cierto que, una vez que llegas a la montaña, la montaña no es tan espantosa. Ojo, depende del tamaño de la montaña, del clima y de muchas otras cosas. Personalmente, me quedo con mi montaña…., mi querida montaña.

Prestación económica por cuidados de menores

Hola a todos/as. Hoy, por diversos motivos, queremos recordaros la posibilidad de cuidar de un hijo menor afectado por según que enfermedad.

En ocasiones la vida se pone en modo antipático y lo demuestra jodiendo la salud de aquellos a quien más queremos, la salud de nuestros hijos/as. Esto supone un desbarajuste que alcanza limites insospechados…, horarios, logística, economía, costumbres…, y si tienes dos peques o más el caos, vete acomodando porque entonces está próximo, es total.

Hace unos años el Ministerio de Trabajo se la jugó ante las críticas y desarrolló una normativa para hacer más llevadera tal situación a las familias que han sido arrolladas por distintas situaciones.

Decidieron que bajo una serie de condiciones y requisitos uno de los dos progenitores podria reducir su jornada laboral en al menos un 50%, sin perder cotización a la Seg Social y sin perder un solo céntimo de sus ingresos dado que son las mutuas de accidentes laborales quienes deben asumir el pago de la reducción solicitada. De esta forma es más fácil cuidar de nuestro pequeño/a, cubrir sus necesidades.

Esto se legisló en el año 2011 bajo el Real Decreto 1148. Y es ahí donde puedes encontrar como proceder y cuales son los supuestos, enfermedades que afectan al menor, en los que se puede solicitar para hacer posible el cuidado de nuestro hijo/a.

Cabe añadir que en su día fuimos beneficiarios de esta posibilidad con lo cual no pienses que es un camino imposible de andar con múltiples trabas, engaños y letra pequeña.

Ojalá esta legislación fuese innecesaria…, que ningún pequeño/a enfermara. Lamentablemente eso es un imposible y por suerte tenemos este Real Decreto que pretende aliviar complicadas situaciones.

Esperemos que no lo necesites. Tanto aquí, como en la imagen superior, puedes consultar dicha normativa y su procedimiento.

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Las mentiras de Ana Mato

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Image1-300x1982013 acabó como se podia esperar…, a día 31 de Diciembre y sin más. El “Año Español de las Enfermedades Raras” ha sido un año esteril para quienes padecen una ER (Enfermedad Rara).

En su día, publicamos una entrada bajo el titulo El señuelo del “Año Español de las Enfermedades Raras”, donde nos pronunciabamos sobre este hecho. Sinceramente creemos que se puede decir mucho más, pero como hacerlo sin perder las formas es imposible…, mejor callaremos y que cada uno saque sus conclusiones.

Al final de esta entrada os dejamos un video con las mentiras, las sucias mentiras, de Ana Mato.

Acceso a la web de La Moncloa. Ana Mato anuncia la declaración de 2013 como “Año Español de las Enfermedades Raras”.

Video. Ana Mato anuncia la elaboración de un Mapa de Recursos sobre Enfermedades Raras.

Saludos a todos/as

LAMENTAMOS COMUNICAR QUE EN LA REVISION DE ESTE BLOG HEMOS DETECADO QUE LOS ENLACES QUE PUBLICAMOS HAN SIDO BORRADOS…, EL MINISTERIO TENDRÁ SUS MOTIVOS.

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Resumen 2013

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Son muchas las entradas hechas a lo largo de 2013.

Esto que veis aquí es solo una muestra de todo lo escrito. Las sensaciones y los momentos se quedan para nosotros por dos motivos. El primero es, si nos permitís, porque queremos que queden en privado…, es nuestro tesoro. El segundo motivo es porque aunque quisieramos no sabriamos expresar tanto cariño y apoyo como recibimos.

2014 viene con la intención de traer aquello que 2013 olvidó, así que hemos decidido abrirle las puertas de para en par…, ahora solo queda esperar que lo que trae no lo pierda por el camino.

Gracias por vuestra compañia y vuestro calor. Gracias por acompañarnos en este camino. Gracias a todos/as por todo.

Que se cumplan vuestros deseos!!!

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Desarrollo de «El Camino de Martina»

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Hola a todos; Tras cuatro dias después de la celebración de “El Camino de Martina”, pasada ya una resaca importante y visto tanto material Imagen-1-225x300fotográfico como ha pasado por nuestras manos…, estamos nuevamente por aquí.

De forma previa agradecer a Maria del Mar Merchan Andrade su dedicación y coordinación. No todo el mundo sabe dejar a un lado a su familia, aficiones y horas de descanso para trabajar por los demás sin esperar nada a cambio. Su saber hacer, su experiencia, su templanza y su magnífico equipo son quienes convirtieron una mañana de domingo cualquiera en una jornada inolvidable. Una jornada en la que nos mostró que no estamos solos en esto y que la conciencia por comprender y conocer las enfermedades raras cada vez es mayor. Jamas olvidaremos el día que nos empezó a hablar de este proyecto y que nunca pensamos se pudiera convertir en algo tan grande.

Antes de que amaneciera, decenas de voluntarios y colaboradores ya llenaban las calles. La intención no era otra que aproximarse lo más posible al éxito absoluto y para ellohabia mucho que organizar. Mientras ciclistas y runners ultimaban sus disfraces, calentaban o pinchaban su dorsal en su atuendo. Los mas despistaos, además de en la ropa, se llevaban un pinchazo en el pecho a modo de recuerdo.

Tomada la salida no quedaba otra y habia que pedalear o correr. Entonces, unas mil personas se lanzaron…, unos con las bicis decoradas y otros disfrazados. Tambien habia quien no se atrevió con el disfraz pero si decidió venir a pasar un buen rato. Gente de mediana edad y mayores, adolescentes, pequeños y muy muy pequeños. No importaba la edad ni el tiempo invertido en hacer el recorrido.

Imagen-2-300x225Diferentes stands esperaban la llegada de los participantes para avituallarse con bebidas, frutas, dulces…, todo ello aportado de forma totalmente desinteresada por los numerosos colaboradores. Mientras los participantes mas rezagados llegaban a linea de meta pudimos disfrutar de actividades como Zumba y Aerobic. Para los pequeños habia castillos hinchables, pintacaras, talleres de globoflexia.

Mención especial debemos hacer a la Legión 501. Personas perfectamente caracterizadas de personajes de la saga de Stars Wars y que decidieron, de forma totalmente altruista, amenizar con su visita tal jornada.

Nuestros voluntarios no dejaban de pasearse entre la multitud ofreciendo los tickets para el sorteo  que se preparó para la ocasión.Un IPad Air, un IPad Mini, una PS3, cinco bicicletas, un navegador, numerosas cestas de fruta y muchas cosas más que fueron entregadas de mano de Eva Ruiz, Manolo Sarria y Javier Imbroda, entre otros.

Acabadas todas las actividades, finalizado el sorteo y los peques hartos de brincar en los castillos, con las caras pintadas y globo en mano…, llegó el momento de finalizar la mañana. Una mañana en la que todos fuimos más conscientes de que las enfermedades raras son una realidad y que precisan el apoyo de la ciudadania, los profesionales y las autoridades.Una mañana en la que la alegria fue la nota única, una mañana en la quetodo se desarrolló de forma perfecta.

Es prácticamente imposible nombrar a todas y cada una de las personas implicadas, así que de forma general queremosagradecer a organizadores, impulsores, colaboradores y voluntarios todo su trabajo. A Policia Local, Cruz Roja y Protección Civil, el velar de 

forma continua para que el desarrollo fuera limpio y sin incidencias.Imagen-3-300x225
Este relato no puede acabar sin agradecer a Gemma del Corral y a Eva Sanchez, Concejala y Directora del Distrito N11 Universidad-Teatinos, la iniciativa y el dar rienda suelta al mecanismo que desencadenó el que todo esto fuera posible.

Por último, a ti que pedaleaste o que corriste, nuestro infinito agradecimiento.Posiblemente no nos volveremos a ver las caras y si nos vemos no nos reconoceremos, pero has formado y siempre formarás parte de nuestro camino, “El Camino de Martina”.

Al final de este post encontrarás varios enlaces a distintas webs donde podrás disfrutar de un gran número de fotos. En breve publicaremos una amplia galeria de imágenes.

Noticia del Diario Sur       Imágenes del Diario Sur       Web Area de Deportes

Gracias Mar.

Saludos a todos/as,

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Raras pero no invisibles. El documental

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Hace unos meses conocimos que Sombradoble pretendia, mediante una campaña de crowfunding, realizar un documental con el que dar visibilidad a las enfermedades raras. Ante tal noticia decidimos formar parte de la campaña y aportar nuestro modesto granito de arena.

El resultado es el que aquí os traemos.

Muy al inicio de este trabajo dice “…, si no tienes diagnóstico no es que seas invisible, es que no existes”. Tambien nos recuerda que según la Ley de Biomedicina del año 2007, el paciente de cualquier patologia tiene derecho a ser diagnosticado, con lo que puede y debe ejercer tal derecho.

Si no hay diagnóstico, no hay pacientes, si no hay pacientes…, ¿¿¿Para que queremos investigadores??? Que cada uno/a saque sus conclusiones.

Interesante. Muy interesante trabajo.