Mucho tiempo ha pasado desde la última vez que asomamos la cabeza por aquí. La situación actual mezclada con las obligaciones personales nos han apartado de esta ocupación.., pero no, no nos hemos marchado. Aquí seguimos.
Venimos a pediros un favor, una ayuda. Os cuento.
Recientemente hemos tenido la ocasión de hablar con Begoña San Narciso (Responsable de captación de fondos de la Fundación Menudos Corazones), y nos ha contado la difícil situación que atraviesan.
Si no los conoces, deja que te cuente un par de cosillas;
Son una Fundación creada con la intención de dar cobertura a nivel estatal a familias con algún peque que padece una cardiopatía. Muchas de estas cardiopatías se operan en Madrid y ahí es donde la Fundación hace su “magia” procurando a estas familias un alojamiento a coste cero para que puedan estar cerca del hospi. Tambien cuentan con un equipo de psicólogos, muy necesarios, que acompañan a pacientes y a familiares cuando las cosas se ponen dificiles, cuando todo sale bien y cuando, lamentablemente, los acontecimientos se resuelven de forma nefasta. Forman grupos de trabajo con adolescentes donde estos aportan su experiencia a quienes están por llegar a esas edades y sus familias. Desarrollan material didáctico con la finalidad de entretener y hacer comprender a los pequeños que les está ocurriendo. Realizan campamentos con garantías de seguridad donde el equipo sanitario forma parte ineludible de cada actividad y desde donde trazan vías de escape y llegada rápida al hospital más próximo en caso de necesidad. Esto, y mucho más, es la Fundación Menudos Corazones.
Como os decía la situación es bastante delicada y muchas de estas posibilidades se ven realmente comprometidas dado que las donaciones han caído de forma estrepitosa.
Nosotros no somos la Fundación pero si formamos parte de ella. Nosotros, como muchas otras familias, somos su razón de ser y queremos que esto siga siendo así para las familias que están por llegar. Lo queremos porque su existencia es necesaria…, porque ellos llegan a esa labor donde no llega el hospi.
Bajo esta charla el favor que os pedimos es que os acerquéis a su web www.menudoscorazones.org y veais las distintas formas de aportar vuestro granito de arena para mantenerlos a flote y que su actividad perdure.
Podeis haceros socios (no hace falta para ello tener a un peque con el corazón “estropeado”), podeis comprar cosillas en su tienda virtual, podeis hacer una donación puntual. No importa la cantidad porque todo suma. Te garantizo que cada aportación, cada donación, es un empujoncito que dais a una serie de personas para que estas puedan seguir trabajando por otras que se ven recorriendo un camino frio, oscuro y muy hostil.
Si no te puedes permitir nada de lo anterior tampoco importa…, pero acércate, conócelos, habla de ellos…, igual de esa forma llega a alguien que si puede y esa es tu aportación.
Como siempre, gracias, mil gracias por estar ahí. Y gracias por adelantado porque sabemos que contamos con tu ayuda.
Cuidaros mucho. Besos y abrazos.
Nos brindó la oportunidad, aún no siendo asociación todavia, de contar semanalmente que es convivir con una enfermedad rara, que incertidumbres genera, cual es la respuesta del SNS. Pudimos contar sin enmiendas ni edición alguna, el día a día de una afectada por Síndrome Holt Oram. Desde entonces se abrieron puertas. Puertas que si bien no pueden dar una respuesta a todos los temores, podemos asegurar que se abren e invitan a pasar cada vez que es preciso. Tras esas puertas se encuentran personas, casos, datos y un sin fin de posibilidades para ganar confianza y visibilidad.
hay un gran colectivo de personas afectadas por enfermedades que si bien el denominador común no es la gravedad, si lo es su baja incidencia. En España hay más de tres millones de personas afectadas por una ER (Enfermedad Rara), de tal forma podemos deducir que no es precisamente un colectivo minoritario…, pero por raro que parezca es un colectivo bastante desconocido a pesar del gran número de personas que lo componen.
