El Efecto Mateo

Si entrais en www.medulMateoaparamateo.com, posiblemente ya conocereis la historia de este pequeño…, con lo cual no vamos a descubrir nada nuevo.

Mateo es, como muchos otros, un pequeño que vino a este mundo con la intención de quedarse y hacer del día a día una batalla sin cuartel a golpe de travesuras y ocurrencias varias. La cuestión es que la vida le ha puesto la zancadilla a modo de leucemia y su familia está haciendo lo inimaginable para que Mateo no tropiece.

En muy poco tiempo han conseguidorevolucionar las redes sociales, hacer que eleve de forma sorprendente el número de donantes de médula,acaparar la atención de medios de comunicación a nivel nacional, conseguir el apoyo de famosos, e incluso traspasar fronteras y que su historia se cuente en otros idiomas.

Esto es el “Efecto Mateo”…, miles de personas contando y compartiendo su causa.

Algo tan grande no puede quedar en nada y Mateo tendrá su donante. Pero para ello es preciso contar con cuanta más gente mejor.

Súmate al “Efecto Mateo” y cuentale a todo el mundo quien es Mateo, que le ocurre y cuales son sus necesidades. Luego, no te olvides de hacerte, si no lo eres, donante de médula.

Pincha en la imagen de abajo y localiza tu centro más cercano para hacerte donante de médula.

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rareconnect.org

Recientemente tuvimos noticias de la creación de una red social para afectados/as por EERR (Enfermedades Raras). Su dirección es www.rareconnect.org y es un proyecto impulsado por EURORDIS Y NORD.

Realmente funciona como una “comunidad de comunidades”. Cada comunidad representa una patologia y está formada por afectados/as, de esa afectación, de todo el mundo.

Examinada dicha comunidad pensamos en crear nuestro perfil, cosa que fue imposible dado que una comunidad de afectados/as por SHO (Síndrome Holt Horam) no existe. Ante tal situación decidimos escribir a los administradores y solicitar la apertura de dicha comunidad…, algo que anunciaban que se podia hacer previa petición.

En unos dias recibimos la respuesta. La respuesta fue NO y venia acompañada de la invitación a unirnos a una ya existente DysNet. Esta es una comunidad que da cobijo a personas afectadas por Dismelia y el argumento es que la Dismelia provoca malformaciones en extremidades.

En una Dismelia la afectación es de extremidades, en SHO la afectación  lo es solo en miembros superiores.

En una Dismelia la afectación es de origen desconocido (problemas medulares, teratogénicos, metabólicos, talidomida),en SHO está muy claro que el gen mutado es el TBX5.RareConnect-300x94

En una Dismelia no media afectación cardiaca, en SHO o existe la cardiopatia o no es SHO.

Y así hasta el aburrimiento…, lo que deja claro que en poco se parecen.

Lo cual nos lleva a no aceptar dicha invitación por un lado porque nos provoca una perdida de identidad y por otro porque creemos que los medios son para todos/as. Así se lo hicimos saber a nuestra interlocutora y de lo cual no hemos vuelto a tener noticias.

Hoy (por motivos que desconocemos), nos toca asistir al cierre de una puerta…, mañana ya veremos.

No obstante no dejamos de ver este proyecto como muy interesante, dado que el contacto con otros pacientes y el intercambio de experiencias siempre es muy positivo.

Nace ANAHO (Asociación Nacional de Afectados por Holt Oram)

ANAHO-300x259Despues de mucho papeleo, el ok de la administración y ya con el CIF en la mano…, podemos decir que ya tenemos operativa la asociación que en su día pensamos crear.

Esto nos da pie a colaborar con otras asociaciones y nos aporta mayor visibilidad dado que ya no somos alguien con ganas, ahora somos una entidad más. Esto nos ayuda a que la administración nos mire de distinta forma y , entre muchas otras, nos genera unaposibilidad de abrir nuevos caminos.

Cierto que por ahora no somos más que un puñado de papeles, pero con el tiempo todas esas cosas que tenemos en nuestras inquietas cabezas saldrán adelante con la ayuda de muchos de vosotros. En estos momentos cualquier ayuda es bien recibida y cualquier idea es vital. Escríbenos y cuéntanos que sabes o que puedes hacer…, todo es válido.

Gracias a todos/as por estar a nuestro lado.

Equipo SIDI y el Metodo Therasuit

Martina-con-su-fisio-Victoria-Sanz-300x168Este post que hoy escribimos es para nosotros muy importante. En él hablamos de un gran grupo de profesionales que forman Equipo SIDI (Servicio de Intervención y Desarrollo Infantil), y más que un gran grupo de profesionales nos encontramos en situación suficiente como para decir que son una gran familia y lo son por cercania, amabilidad, cariño, profesionalidad, por interés y seriedad en su trabajo…, y por muchísimas cosas más.

Estando el pais en plena convulsión económica ellas han decidido arriesgar e invertir cuanto han podido para ampliar sus instalaciones y traer novedosas terapias para intervenir en la estimulación de los/as peques con alguna necesidad.

Esto es lo que se presentó en sus instalaciones hace unos dias de la mano de Paqui Cañete y Victoria Sanz. Se dio a conocer de forma oficial que Equipo SIDI tras unos meses de importante preparación y tras una nada despreciable inversión económica tienen la suficiente capacidad como para situarse, entre otras actividades, como pioneros en la oferta del Metodo Therasuit. Esto abre las puestas a que pequeños/as candidatos de esta terapia no se vean en la necesidad de viajar a otra ciudad, lo cual sume a la familia en grandes gastos y situa a Málaga como la segunda provincia andaluza en ofertar dicho método.

Diversos profesionales, varias asociaciones y medios de comunicación tanto de Tv como de prensa escrita, se dieron cita en la dirección de Equipo SIDI, todos dispuestos a conocer tan novedoso método traido recientemente a nuestra ciudad.

Aquí os dejamos el enlace a la noticia publicada en el diario Málaga Hoy y al final de esta entrada podeis ver el extracto del informativo de Onda Azul de Málaga.

No os quedeis con la noticia…, es importante.