La camiseta de Idaira Osuna

Dani-Rovira-MMMLG-300x168A principios del mes de Marzo os contábamos que Dani Rovira al término de la 23 edición de la Media Maratón de Málaga, nos firmaria su camiseta con la intención de cederla a la familia de Idaira. La intención es subastar la camiseta y dedicar su recaudación a las necesidades de la pequeña.

Pues como podeis comprobar en la fotos que os adjuntamos, todo ha salido tal cual lo pensamos…, Dani firmando la camiseta y la misma ya firmada.

La organización se mostró dispuesta a mediar desde el principio y Rovira no solo era consciente de su cita, podemos asegurar que a poco de cruzar la linea de meta ya estaba pendiente de cumplir con aquello a lo que accedio.Camiseta-para-Idaira-300x168

Este es, por ahora, nuestro grano de arena para Idaira y no será el único dado que seguiremos buscando la forma de aportar aquello que nos sea posible.

No podemos cerrar esta entrada sin agradecer a la organización de la MMMLG, a Jose Luis Hernandez y a Dani Rovira, la ilusión y la disponibilidad.

Idaira, aquí tienes tu camiseta!!!

Uno entre cien mil

Luchar contra la Leucemia Linfoblástica Aguda. Este es el propósito de toda persona que padece esta enfermedad y el de José Carnero. A el no le ha tocado personalmente y es sobre su hijo Guzmán sobre quien ha recaido la mala fortuna de ser una des esas tres personas entre cien mil que sufren esta enfermedad. También es ese uno entre cien mil que consigue superar dicha enfermedad.

En su día crearon la web www.unoentrecienmil.org 1y un bonito y generoso proyecto, “PROYECTO CORRE”.

A día de hoy podemos pensar que poca publicidad les hace falta, pero no debe ser así. Siempre es necesario que nos den empujoncitos porque la intención y la necesidad es seguir creciendo y no perder nunca visibilidad. Es por lo que hoy nos apetece contar esta historia y aportar lo que podemos.

Yo ya adquirí mi dorsal y el tuyo lo puedes pillar a cualquier hora del día. Si corres te lo puedes poner para entrenar y si eres más sedentario lo puedes pegar en el cristal del coche…, son solo dos ejemplos de lo que puedes hacer con el dorsal y como dar más publicidad a este proyecto.

Ya sabes…, entra en la web, conoce el proyecto y anímate a ser uno más de tantos entre cien mil.

Síndrome Holt-Oram en Tv

Días atrás nos ofrecieron la posibilidad de intervenir en un programa de Tv para contar que es esto del Síndrome Holt-Oram y exponer el caso de Martina. Dado que por distintos motivos no podiamos asistir el ofrecimiento fue grabarnos una entrevista para su posterior emisión.

Es una muy breve intervención pero para nosotros es una forma más de ganar visibilidad y colocar en medios de comunicación este síndrome que por su baja incidencia es un gran desconocido.

En el siguiente video podeis ver dicha entrevista, grabada en el Parador de Málaga, para el programa Cuestión de Opinión de Mijas Tv.

El señuelo del “Año Español de las Enfermedades Raras”

Recientemente el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, anuncia desarrollar un documento (Mapa de Recursos sobre Enfermedades Raras), donde se recogen indicaciones acerca de donde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado para aquellas personas afectadas por una ER. Esto se presentó en sociedad haciendo coincidir el acto con el 28/feb, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Todo ocurre mientras los recortes en sanidad e investigación se suceden de forma continua. Un claro ejemplo lo tenemos en el Centro de Investigación de Anomalias Congénitas, que dirige la Dra. Mª Luisa Martinez Frias.

La Dra. Martinez-Frias creó en 1976 el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), perteneciente a la Fundación1000. Es esta investigación multidisciplinar colaboran de forma altruista más de 300 médicos de todo el pais. En la actualidad, se han examinado y estudiado más de 42000 niños con todo tipo de defectos congénitos, de los que más de 5000 tienen un síndrome conocido (algunos síndromes descritos son nuevos). Sin embargo, están a punto de no poder seguir con esta investigación por falta de apoyo económico. Si bien es cierto, que en los últimos años el ECEMC cuenta con el apoyo del Instituto de Salud Carlos III, aunque resulta insuficiente, y por trabas administrativas, sólo asegura la continuidad de ese al horizonte de un año.

Esto, como decimos, es solo una muestra pues es extenso el número de laboratorios y centros dedicados a la investigación los que se han visto afectados por una serie de recortes que, seguramente, acabarán con distintas lineas de investigación que, a la postre, es la verdadera base del diagnóstico de muchas enfermedades raras y no raras…, mientras tanto dicho ministerio se dedica a poner en funcionamiento herramientas que de antemano se saben estériles y faltas de contenido.

Os adjuntamos un video del ECEMC del cual no queremos hacer comentario alguno, preferimos que lo veas y saques tus conclusiones…, ojo que es un poco duro. Por nuestra parte, evidentemente, queremos agradecer tan extenso y minucioso trabajo.